Ci sono persone che sono state in grado di vivere vite piene e significative pur avendo una diagnosi di fibrosi cistica? Rendersi conto che molte persone e anche personaggi famosi hanno vissuto una vita piena con la fibrosi cistica può portare speranza a coloro che vivono con la malattia e alle loro famiglie, oggi.
Vivere con la fibrosi cistica
Decenni fa una diagnosi di fibrosi cistica (CF) quasi garantiva una aspettativa di vita molto più breve della media. Were I bambini che erano stati diagnosticati non dovevano vivere a lungo, e anche solo pochi decenni fa, era raro che un bambino con FC raggiungesse l’età adulta.
Oggi, grazie alla medicina moderna e una migliore comprensione delle malattie, le persone con CF possono condurre vite piene e significative.
Personaggi famosi con fibrosi cistica
Queste famose persone affette da fibrosi cistica hanno superato le loro diagnosi per dimostrare di poter condurre una vita piena con la fibrosi cistica.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, nata nel 1968, è una triatleta canadese. Diagnosticata a 20 anni, ha superato l’aspettativa di vita media per chi ha la fibrosi cistica e continua a vivere una vita estremamente attiva. Bentley sottolinea l’importanza della stretta aderenza ai regimi terapeutici e all’esercizio fisico per le persone che convivono con FC. Ha vinto 11 gare Ironman ed è uno dei triatleti di maggior successo.
Piuttosto che vedere le sue condizioni come un danno, Bently ha scritto in un blog del dicembre 2016, "le avversità portano alla grandezza." Per quanto riguarda la condivisione della speranza che ha trovato con gli altri, afferma: "Ogni volta che correvo, sapevo che la mia razza aveva uno scopo più alto per dare alle famiglie la speranza che i loro bambini con FC potessero ottenere cose simili nella vita". Grazie, Lisa, per averci portato speranza.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, nato nel 1991, è figlio dell’ex calciatrice della NFL Boomer Esiason e di sua moglie Cheryl. Gunnar è stato diagnosticato con fibrosi cistica quando aveva due anni. Ironia della sorte, Boomer è stato coinvolto nella consapevolezza della fibrosi cistica e nelle campagne di raccolta fondi per diversi anni prima che suo figlio venisse diagnosticato.
Boomer è il fondatore della Boomer Esiason Foundation, un’organizzazione senza scopo di lucro che cerca di promuovere la ricerca sulla FC e migliorare la vita delle persone con fibrosi cistica. Gunnar si è laureato al Boston College e ha allenato il football alle superiori a Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, ex giocatore di basket e assistente allenatore di pallacanestro della Anderson University in South Carolina, nato nel 1982, era stato diagnosticato con fibrosi cistica da bambino. Ha lottato con scarsa crescita quando era un adolescente, ma ha prosperato dopo aver inserito un sondino nel suo stomaco. Il giocatore di basket 6’1 "alla fine ha conquistato un posto nella squadra di basket varsity di Anderson. Come molti altri atleti con fibrosi cistica, Gottlieb sottolinea l’importanza dell’attività fisica per le persone con CF e spera che la sua storia ispirerà altri giovani che lottano contro la malattia per perseguire i loro sogni.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, nato nel 2006, è il figlio del primo ministro britannico Gordon Brown e gli è stata diagnosticata una fibrosi cistica a seguito di test di screening neonatali di routine. La diagnosi è stata una sorpresa per i Browns, che non sapevano di essere portatori della malattia. La sua storia è una testimonianza dei benefici dello screening neonatale per la fibrosi cistica.
Con lo screening neonatale, il trattamento può essere avviato immediatamente piuttosto che attendere segni e sintomi di fibrosi cistica come malnutrizione o distress respiratorio. È importante notare che il test attualmente eseguito sui neonati è solo un test di screening; sono necessari ulteriori test per i bambini che risultano positivi per determinare se hanno o meno la fibrosi cistica.
5. Alice Martineau
Alice Martineau era una cantante pop britannica. Si è laureata con il massimo dei voti al King’s College di Londra e ha avuto un discreto successo nella carriera di modella e cantante. Martineau ha scritto e parlato spesso delle sue condizioni e della sua attesa per un triplo trapianto (cuore, fegato e polmone).
È deceduta nel 2003 per complicazioni legate alla CF quando aveva 30 anni. Fortunatamente, anche nel breve periodo dalla sua morte fino ad oggi, sono stati compiuti progressi significativi nel trattamento della fibrosi cistica.
6. Travis Flores
Travis Flores, nato nel 1991 e diagnosticato con CF all’età di quattro mesi, ha scritto un libro per bambini intitolato "The Spider Who Never Gave Up" con l’aiuto della Make-A-Wish Foundation. Ha usato parte delle vendite del suo libro per donare di nuovo alla Fondazione così come le organizzazioni e la ricerca di CF. Ha raccolto oltre un milione di dollari per la Cystic Fibrosis Foundation ed è un frequente oratore e portavoce dell’organizzazione. Ha conseguito una laurea in recitazione al Marymount Manhattan College e un master alla New York University (NYU) e attualmente risiede a Los Angeles, in California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, nato nel 1989, è un giocatore di rugby di successo proveniente dall’Australia. Gli fu diagnosticato un CF quando era bambino. I medici hanno detto alla famiglia di Charles che non avrebbe passato il suo decimo compleanno. Quasi due decenni dopo, Charles ha ricoperto il ruolo di prostituta e ha vinto diversi campionati. Si ritiene che sia l’unica persona con FC a praticare professionalmente sport di contatto. Charles ora serve come ambasciatore per Cystic Fibrosis Australia.
Vivere con la fibrosi cistica
Come è chiaro dall’apprendimento di questi sopravvissuti e dei fan della fibrosi cistica, molte persone sono ora in grado di vivere vite complete e degne di nota con la malattia. Ci sono molte più persone che, sebbene non famose, stanno certamente vivendo vite profondamente significative grazie agli enormi progressi nel trattamento che hanno avuto luogo negli ultimi decenni. Attualmente, l’aspettativa di vita per la malattia è vicina ai 40 anni, con la speranza che ulteriori miglioramenti aumenteranno ancora di più.
Leggendo di queste persone, ti chiedi come sarebbe vivere con la fibrosi cistica? Guarda la storia di Zoe – una bambina che vive con la CF.
