Domanda: Most "La maggior parte delle persone nella mia vita non sa nulla di fibromialgia, ho cercato di spiegarlo, ma è così complicato che non so come farlo, soprattutto quando la mia nebbia fibrosa è brutta.
Come posso spiegare la fibromialgia in un modo che le persone capiranno?
"Risposta:
La fibromialgia può essere sicuramente difficile da riassumere. Spesso i sintomi sono così bizzarri e confusi che non li capiamo da soli!
È meglio mantenere le cose semplici e trovare paragoni con cui le persone possono identificarsi. Si potrebbe desiderare di avere alcune spiegazioni diverse pronte, però, per situazioni diverse. Ad esempio, vuoi una risposta davvero rapida per, ad esempio, una conoscenza occasionale di un evento sociale, mentre potresti voler fornire qualche dettaglio in più ad un amico o un familiare.
Probabilmente la spiegazione più semplice e chiara è:
La fibromialgia è come un’emicrania su tutto il corpo.
- La maggior parte delle persone, che ne abbiano o meno una, hanno una buona idea di cosa sia un’emicrania, quindi ha senso per loro.
Naturalmente, questa spiegazione riguarda solo un aspetto della nostra malattia-dolore. Se vuoi che qualcuno capisca la tua stanchezza, la nebbia dei fibro o gli alti e bassi, avrai bisogno di un approccio diverso.
Spiegare la fatica
Quasi tutti hanno avuto una malattia affaticante come l’influenza o mal di gola, quindi quelli possono essere buoni confronti. Ho anche avuto fortuna con questo:
Sai come ti senti quando qualcosa ti sveglia nel mezzo della notte, dopo poche ore di sonno? È come sono tutte le mattine, non importa quanto dormo. A volte mi sento così tutto il giorno.
- Altre cose che puoi confrontare sono:
l’esaurimento di essere un nuovo genitore
- avere una sbornia
- tirando una notte all’università
- grave jet lag
- uscendo da anestesia
- Spiegando Fibro Fog
Per spiegare la tua disfunzione cognitiva, ancora una volta paga affidarsi a esperienze comuni.
Chi non è entrato in una stanza e ha dimenticato perché erano lì? O faticato a trovare la parola giusta? Succede a tutti di tanto in tanto, quindi puoi dire che la nebbia di fibro è così, solo sempre.
Il nome "Fibro Nebbia" è abbastanza descrittivo, quindi porta le persone della tua vita a conoscere questa frase. In genere capiranno (ad un certo punto) qualcosa come: "Oggi sono foggy-headed", o "Mi sembra che il mio cervello sia pieno di cotone".
Ups & Downs
Probabilmente una delle cose più difficili da comprendere per la fibromialgia è il modo in cui i nostri sintomi aumentano e diminuiscono. Le persone tendono a pensare alla malattia come una costante, quindi è difficile per loro vederti fare bene un giorno – o un minuto – e non essere in grado di funzionare il prossimo.
Il miglior paragone che ho trovato per questo è:
I sintomi della fibromialgia vanno e vengono, tipo razzi e remissioni nella sclerosi multipla.
- Può aiutare a confrontare i tuoi sintomi con le montagne russe, pure. Fai sapere loro quali tipi di cose (stress, rumore forte, ecc.) Attivano un improvviso chiarore dei sintomi in modo che capiscano quanto velocemente i sintomi possono colpire.
Una spiegazione più fisiologica
A volte, potrebbe essere necessario che qualcuno comprenda le cose in termini più medici. Se sei un appassionato di ricerca, può essere facile entrare troppo nei dettagli e confondere le persone con spiegazioni su cose come i neurotrasmettitori e il sistema di risposta allo stress del corpo.
Un modo semplice per spiegare la fisiologia della fibromialgia è:
Il mio cervello e i miei nervi sono ipersensibili e ipersensibili al dolore e ogni altra cosa, e anche i miei ormoni e il sistema immunitario sono incasinati.
- Se qualcuno pensa che "cervello" equivalga a "psicologico", puoi spiegare che la fibromialgia è
neurologica , che la colloca nella stessa categoria di malattie come l’Alzheimer e il Parkinson.Se scopri che qualcuno vuole informazioni mediche approfondite oltre a quello che puoi spiegare, ecco alcuni articoli a cui puoi indirizzare:
Una semplice spiegazione della fibromialgia
- La lista dei sintomi della fibromialgia D Disregolazione del neurotrasmettitore nella fibromialgia
- Poiché hai una serie di sintomi unica, dovrai adattare le tue spiegazioni alla tua esperienza. Vale la pena di pensarci prima, però, quindi hai una risposta in cima alla tua testa anche in un giorno di nebbia.
