Quando stai imparando sulla sindrome da affaticamento cronico (ME / CFS), sei tenuto a trovare riferimenti a cose come i criteri di Fukuda, Oxford e la definizione empirica. Se non sai cosa significano queste cose, o il loro contesto, può essere davvero confuso.
Probabilmente hai visto molte polemiche su queste cose. È una questione complessa che risale a decenni.
Sono stati scritti interi libri a riguardo.
Tuttavia, solo la comprensione di alcuni punti chiave può aiutarti a decifrare le cose che leggi e inserire le informazioni nel loro contesto.
Le cinque definizioni in competizione
La comunità medica ha avuto difficoltà a capire ME / CFS che cinque diverse definizioni sono attualmente in gioco. Diversi ricercatori usano definizioni diverse, diversi medici usano criteri diagnostici diversi e l’attraversamento del confine di una nazione può talvolta significare incontrare una definizione e un insieme di criteri diversi da quelli a cui sei abituato.
Parte del problema è che abbiamo due campi distinti quando si tratta di come i ricercatori vedono e studiano questa malattia. In quale campo cadono influenze quale definizione usano.
Il campo fisiologico: I ricercatori di questo gruppo considerano la ME / CFS una malattia fisiologica che comporta anomalie biologiche complesse. Ricercano argomenti come infezioni, tossine ambientali e altre cause di stress fisiologico.
Quando selezionano i partecipanti allo studio, possono utilizzare una di queste tre definizioni:
- Fukuda
Nel 1994, il CDC ha adottato i criteri proposti dal Gruppo di studio sulla Sindrome da Stanchezza Cronica Internazionale. Il documento è stato scritto da Keiji Fukuda. Il suo nome è diventato il modo standard in cui molte persone fanno riferimento a questi criteri.
- Criteri canadesi
Presentati nel 2010, questi criteri sono considerati più rigorosi e specifici di Fukuda. Richiedono più sintomi fisici (compreso il malessere post-sforzo) ed escludono le persone con sintomi di malattia mentale. - Criteri di consenso internazionale
Questa definizione utilizza il nome encefalomielite mialgica (ME), sostituisce la "fatica" con "esaurimento neuroimmunologico post-sforzo" e richiede diversi sintomi fisiologici oltre a quelli di Fukuda.
Un rapporto del 2015 dell’Istituto di Medicina ha offerto nuovi criteri diagnostici per la ME / CFS e suggerito una modifica del nome alla malattia da intolleranza da sforzo sistemico (SEID). Resta da vedere quale impatto avrà sulla ricerca. Tuttavia, le parole "sistemico" e "malattia" chiariscono la tesi del rapporto secondo cui si tratta di una malattia fisiologica.
Il campo psicologico / comportamentale: i ricercatori di questo gruppo enfatizzano il trattamento degli aspetti mentali, emotivi e sociali della ME / CFS. I suoi critici spesso si riferiscono a questo come un approccio biopsicosociale.
Quando questi ricercatori selezionano i partecipanti allo studio, generalmente scelgono una di queste tre definizioni:
- Fukuda (vedi n. 1 sopra)
- Criteri di Oxford
Questi criteri del 1991 comprendono l’affaticamento cronico di origine sconosciuta più la sindrome da affaticamento post-infezione.
- Definizione empirica del CDC
Nel 2005, l’allora capo della ricerca sulla sindrome da stanchezza cronica del CDC ha revisionato Fukuda.
Quindi cosa significa questo per la ricerca?
Con cinque definizioni in uso attivo, affrontiamo alcuni problemi reali quando si tratta di conoscere questa condizione e come trattarla.
È abbastanza comune per uno studio medico contraddire un altro; tuttavia, quando si tratta di ME / CFS, ci sono sicuramente anche risultati più contrastanti. Diventa più difficile guardare a più studi e trovare conclusioni valide.
ME / CFS è complicato indipendentemente dalla definizione utilizzata. La ricerca è drammaticamente sottofinanziata quando la si confronta con altre malattie che colpiscono un numero simile di persone.
Tutte le diverse definizioni servono a rallentare il progresso e mantenere le acque fangose.
Cosa significa questo per le persone con ME / CFS?
Per le persone che vivono con questa malattia, potrebbe significare aspettare anni più a lungo per trattamenti efficaci. (Dopo tutto, non abbiamo ancora un singolo farmaco approvato dalla FDA per ME / CFS.)
Può anche significare che il medico è meno in grado di aiutarti perché non è in grado di indicare un corpo di ricerca con conclusioni chiare. La confusione probabilmente contribuisce ai dubbi persistenti che alcuni medici hanno sul fatto che la ME / CFS sia addirittura una condizione "reale".
Attualmente, c’è un acceso dibattito su un trattamento chiamato terapia cognitivo comportamentale (CBT). I due campi non sono d’accordo sulla sua utilità in ME / CFS, con il secondo campo che vede la CBT come trattamento di prima linea. Non ci vuole molto tempo per trovare online i pazienti che affermano di aver negato altri trattamenti basati su questa convinzione, anche quando la CBT non li ha aiutati.
Cosa riserva il futuro?
Sembra che le persone che fanno ricerche fisiologiche stiano usando il nome di encefalomielite mialgica più spesso, o con la sindrome da stanchezza cronica o al suo posto. Se questa tendenza continua, sospetto che alla fine finiremo con due diverse malattie con nomi diversi. Con il SEID emergente, tuttavia, i ricercatori hanno certamente alcune cose da considerare.
Nel frattempo, continuerà a essere una dura battaglia per ricercatori, medici e pazienti allo stesso modo di fare testa o croce di questa condizione. La buona notizia è che, lentamente, stiamo facendo progressi nonostante tutto.
