La fibromialgia ha una lunga strada da percorrere quando si tratta di ricerca, trattamenti, diagnostica e sensibilizzazione del pubblico. Mentre gli istituti di ricerca, sia pubblici che privati, sono fondamentali per il nostro progresso, non sono gli unici attori sul campo.
Le organizzazioni caritatevoli stanno lavorando duramente dietro le quinte e nell’opinione pubblica per approfondire la ricerca e la consapevolezza. I loro grandi obiettivi sono di aiutare tutti noi con questa condizione complessa e debilitante a condurre una vita migliore. Le principali organizzazioni di beneficenza di fibromialgia negli Stati Uniti e in altri paesi di tutto il mondo sono elencate qui in modo che tu possa avere ulteriori informazioni su questi importanti gruppi e sul lavoro critico che svolgono per nostro conto.
Associazione Nazionale Fibromialgia
La National Fibromyalgia Association (NFA) è probabilmente la più nota organizzazione benefica per la fibromialgia negli Stati Uniti. È stata una delle maggiori forze dietro gli eventi del giorno della consapevolezza della fibromialgia del 12 maggio in tutto il paese da oltre 20 anni. Ha anche pubblicato la rivista Fibromyalgia AWARE e ha ospitato conferenze educative.
Secondo il sito Web NFA, l’organizzazione ha "aiutato a cambiare gli atteggiamenti e la comprensione di com’è vivere con FM". Il suo sito web fornisce una grande quantità di informazioni sulla condizione e un programma di formazione medica continua per medici e altri operatori sanitari che trattano la fibromialgia.
Fatti rapidi sul NFA:
- Fondato: 1997
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Località: Orange, California
Risorse per te:
- Iscrizione gratuita include eNewsletters, presentazioni educative online, aggiornamenti sulla ricerca, informazioni su studi alla ricerca di partecipanti e sconti su alcuni articoli nel negozio online NFA
Modi per contribuire:
- Donare denaro tramite PayPal
- Acquistare prodotti educativi e di sensibilizzazione nel negozio online
- Creare una raccolta fondi
- Aiutare con raccolta fondi e sforzi di sensibilizzazione, incluso il Donare Martedì campagna ed eventi di sensibilizzazione
- Selezionare NFA in Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Sul suo sito web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) afferma di voler essere "un faro di speranza per milioni di malati di FM / CFS in tutto il mondo". Ospita conferenze e altri eventi educativi nell’area di Kansas City e presta particolare attenzione agli approcci non medicinali, come la dieta, supportati dalla ricerca medica.
Dati rapidi su FCI:
- Fondato: 2000
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Luogo: missione, Kansas
Dichiarazione di missione:
La missione di FCI è di dare speranza a tutti coloro che soffrono di fibromialgia e sindrome da affaticamento cronico attraverso ricerca e segnalazione di terapie naturali, comprovate ed efficaci che si concentrano sulle cause profonde.
Risorse per voi:
- Elenco dei gruppi di sostegno alla fibromialgia
- Elenco dei fornitori di assistenza sanitaria alla fibromialgia
Modi per contribuire:
- Acquistare libri, CD e prodotti di sensibilizzazione attraverso il negozio online don Donazioni monetarie una tantum o continue
- Luogo di lavoro Dare
- Selezionare FCI in Amazon Smile
- National Fibromyalgia & Chronic Pain Association says La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) afferma che il suo obiettivo è promuovere la diagnosi precoce, guidare la ricerca scientifica per una cura e facilitare la ricerca in appropriati, accessibili e trattamenti a prezzi accessibili per la fibromialgia. Organizza e promuove eventi del giorno della consapevolezza del 12 maggio e offre anche un omaggio e un muro di celebrazione e in memoria tributi sul suo sito web.
Fatti rapidi su NFMCPA:
Fondato: 2008 (come CURE FM, diventato NFMCPA nel 2010)
Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Località: Logan, Utah
- Dichiarazione di missione:
- La Fibromialgia nazionale e l’Associazione del dolore cronico unisce pazienti, responsabili politici e comunità sanitarie, mediche e scientifiche per trasformare le vite attraverso il supporto visionario, la difesa, la ricerca e l’educazione alla fibromialgia e alle malattie da dolore cronico. Offre anche una newsletter su nuove ricerche e sforzi di advocacy.
Risorse per voi:
Elenco delle risorse su disabilità e problemi di lavoro
Elenco delle risorse per le questioni più vecchie
- Elenco delle risorse finanziarie per i malati cronici
- Articulos en Espanol
- Modi per contribuire:
- Donare denaro
Acquistare magliette o accessori dal negozio online
- Seleziona NFMCPA su Amazon Smile
- National Fibromyalgia Partnership, Inc.
- L’obiettivo del National Fibromyalgia Partnership (NFP) è diffondere informazioni e consapevolezza sulla fibromialgia e collegare le persone con questa condizione all’assistenza legale, finanziaria e di altro tipo risorse. Pubblica un periodico trimestrale chiamato
Fibromyalgia Frontiers
e fornisce anche informazioni sugli studi che cercano partecipanti. Brevi dati su NFP:Fondato: 1992
Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Località: Linden, Virginia
- Dichiarazione di missione:
- Per rendere disponibili informazioni mediche, informazioni sulla risorsa sulla fibromialgia ai nostri membri, operatori sanitari e la comunità in generale.
Risorse per te:
Informazioni sulla sindrome del dolore miofasciale (una comune condizione di sovrapposizione)
Informazioni sui servizi finanziari e sociali
- Lista delle risorse per uomini e bambini con fibromialgia
- Articulos en Espanol
- American Chronic Pain Association
- L’American Chronic Pain Association ( ACPA) offre "sostegno reciproco e istruzione nelle capacità di gestione del dolore alle persone con dolore, familiari e amici e operatori sanitari". Ha contribuito a creare diverse centinaia di gruppi di supporto ACPA negli Stati Uniti, in Canada, in Gran Bretagna e in altri paesi.
Sebbene non sia specificamente un’organizzazione focalizzata sulla fibromialgia, le persone con fibromialgia possono trarre beneficio dai gruppi di supporto, dalle informazioni e dalla difesa che forniscono. Ha anche una newsletter chiamata
The Chronicle.
Informazioni rapide su ACPA: Fondato: 1980
Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Località: Pittsburgh, Pennsylvania
- Risorse per te:
- Elenco dei gruppi di supporto per il dolore cronico
Avviare un gruppo di supporto nella tua zona
- Informazioni su numerose condizioni di dolore, trattamenti e strumenti per la gestione del dolore
- Modi per contribuire:
- Donare denaro tramite PayPal
Organizzazioni internazionali
- Al di fuori degli Stati Uniti, numerose organizzazioni di beneficenza stanno lavorando duramente per migliorare la vita delle persone con questa condizione. Alcuni di questi sono: International The International Myopain Society
European Network of Fibromyalgia Associations
Fundacio per la Fibromialgia I Sindrome di Fatiga Cronica (Spagna)
- AFIBROM (Spagna)
- Fibromyalgia Action UK
- Una parola da Verywell
- Per coloro che sono in grado di donare, potresti trovare un degno destinatario della tua generosità. Per coloro che non possono, forse puoi trovare altri modi per aiutare o promuovere queste organizzazioni. Indipendentemente da ciò, potreste essere in grado di beneficiare direttamente delle informazioni e dei servizi che forniscono, oltre al beneficio indiretto che ricaviamo dai loro sforzi.
- Inoltre, le donazioni a organizzazioni caritatevoli come queste possono fare grandi doni per le persone della tua vita che sono malate croniche o possono servire come un modo per ricordare qualcuno che ha combattuto la fibromialgia durante la loro vita. Puoi anche scrivere contributi di beneficenza nella tua volontà. Ma, prima di fare una donazione a qualsiasi organizzazione caritatevole, assicurati di cercarlo in modo che tu sappia che i tuoi soldi vengono effettivamente spesi come vuoi che sia.
