Esistono molti tipi diversi di malattie, disturbi e ritardi nel mondo. Alcuni sono abbastanza benevoli, mentre altri sono decisamente terrificanti. Alcuni riguardano la malattia terminale. Alcuni implicano un dolore grave e cronico. Alcuni includono terrificanti allucinazioni. L’autismo non coinvolge nessuno di questi. Eppure nel corso degli anni, l’autismo è stato descritto come una delle più spaventose e sconvolgenti diagnosi possibili.
Scary ritratti di autismo che influenzano l’opinione pubblica
L’autismo è un disturbo dello spettro, nel senso che le persone con autismo possono avere sintomi lievi o gravi. Possono anche avere una gamma di sintomi diversi, alcuni dei quali sono molto più preoccupanti di altri. Quella realtà, tuttavia, viene raramente considerata nelle presentazioni di "autismo".
Quelle persone che vogliono ritrarre l’autismo come una "differenza" che può essere tanto positiva quanto negativa sono suscettibili di parlare o scrivere di persone con un autismo funzionante molto alto: persone che vivono vite da vicino o con talenti straordinari. Quelle persone che vogliono far sembrare l’autismo un disturbo terrificante scelgono generalmente di scrivere o parlare dei casi più gravi di autismo (che sono relativamente rari) e di presentare i genitori di bambini autistici come isolati e incapaci di accedere a supporto o aiuto.
Nel tempo, i bambini con autismo sono stati descritti in modi molto spaventosi.
Ad esempio, l’autismo è stato descritto come un "ergastolo" per i genitori, come "ladro di anime di bambini", come "distruttore di famiglie". In un cortometraggio intitolato "Autism Every Day", Sherry Tepper, allora direttore di Autism Speaks, descrive seriamente di prendere in considerazione se stessa e la sua figlia autistica dal ponte George Washington piuttosto che mettere sua figlia in una scuola per bambini autistici.
Realtà spaventose sull’autismo
In alcuni casi, l’esperienza dell’autismo è davvero travolgente, pericolosa e terrificante. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, la paura è sproporzionata rispetto alla realtà. Perché, quindi, ci sono così tante persone spaventate da un disturbo dell’autismo? Ecco alcuni fatti che potrebbero spiegare paure altrimenti inspiegabili.
- Molti dei sintomi dell’autismo sono al di fuori delle esperienze altrui. Non puoi semplicemente chiudere gli occhi, tappare le orecchie o sederti su una sedia a rotelle per avere un’idea di cosa vuol dire essere autistici. Di conseguenza, molte persone vedono l’autismo come interamente "altro" e le persone con autismo (e quasi qualsiasi altra malattia mentale o disturbo dello sviluppo) come completamente estranee. Gli alieni, come tutti sappiamo, sono spaventosi per alcune persone come potrebbero essere (anche se sono semplicemente di un altro paese!).
- Le cause dell’autismo non sono ben comprese. In generale, alle persone piace sentire di poter proteggere se stessi e i propri figli da malattie e ferite. Usano seggiolini per auto, acquistano frutta biologica, vanno dal dottore e fanno tutto il possibile per stare bene. Ma c’è davvero molto poco che chiunque può fare per evitare il rischio di autismo. Certo, puoi evitare l’assunzione di farmaci potenzialmente dannosi o bere durante la gravidanza, e puoi allontanarti dalle piante che eruttano fumi tossici. Ma dato che la maggior parte dell’autismo è di causa sconosciuta, potresti semplicemente finire con un bambino autistico senza alcuna ovvia ragione.
- Non esiste un trattamento per l’autismo che "curerà" il disturbo. È già abbastanza brutto avere un’infezione batterica, ma almeno sai che se prendi gli antibiotici quasi sicuramente guarirai. Ma né ABA né diete speciali né camere iperbariche cureranno effettivamente l’autismo. Un disturbo senza una cura (o anche un trattamento che risolverà completamente i sintomi) è spaventoso.
- I bambini (e gli adulti) con autismo si comportano diversamente dalle altre persone. E se c’è una cosa che l’esperienza ci insegna è il fatto che le differenze possono essere spaventose. Ai bambini autistici viene insegnato ad evitare risposte "inaspettate" agli altri, non perché siano in qualche modo dannosi, ma perché "inaspettati" (oscillando, agitandosi, ponendo la domanda sbagliata, ripetendo le stesse parole, ecc.) Spaventa le persone.
- Genitori e nonni sono spesso spaventati dall’autismo perché temono il peggio per il loro bambino. Assumono che il loro figlio sarà lasciato fuori, vittima di bullismo, ignorato o addirittura maltrattato. Credono che dopo la loro morte il loro bambino sarà una pedina impotente nel mondo delle agenzie governative. E in generale non sembrano credere di poter evitare questo potenziale problema pianificandone.
- Alcuni genitori e nonni sono spaventati dall’autismo perché si aspettano (o sperimentano) giudizi negativi sul loro patrimonio genetico, sulla loro genitorialità o sulla loro capacità di disciplinare il loro bambino. Queste paure sono ragionevoli: le persone giudicano e formulano ipotesi ingiustificate. Indipendentemente dal fatto che questa sia una causa sufficiente per l’ansia grave dipende, ovviamente, dalla persona che viene giudicata e dal modo in cui il giudizio viene comunicato.
Una parola da Verywell
Se sei il genitore di un bambino con autismo, ci sono molte ragioni per sentirsi in ansia a nome di se stessi e di tuo figlio. Il futuro è improvvisamente meno roseo e il tuo percorso può sembrare cosparso di spine. Dovrai apportare cambiamenti inaspettati nel tuo stile di vita e avrai spese impreviste. Nella stragrande maggioranza dei casi, tuttavia, tutti questi cambiamenti sono gestibili e i sistemi di supporto sono disponibili attraverso scuole, gruppi di supporto, famiglia e amici. Gran parte dello stress che sentirai (come puoi vedere dalla lista sopra) verrà non da tuo figlio ma da altri che lo giudicano (o tu). Togliti il potere degli altri per farti stare male con te stesso o tuo figlio e riprendi la tua capacità di amare e goderti il bambino per la persona che è.
