Quando viene iniziata precocemente nella vita, il trattamento per la sindrome di Down aiuta molti che lo fanno vivere una vita lunga e produttiva. Are I bambini con sindrome di Down sono nati con questo: hanno un cromosoma in più – una copia del cromosoma 21. Non esiste una cura per la sindrome di Down; piuttosto, l’obiettivo del trattamento è gestire la varietà di disturbi fisici, medici e cognitivi (del pensiero) che molte persone con esperienza nella sindrome di Down.
Trattamento medico per la sindrome di Down
Non esiste un trattamento medico per la sindrome di Down stessa. Tuttavia, chiunque abbia la sindrome di Down è a maggior rischio per altri problemi medici, anche se alcuni non ne sviluppano mai. I comuni problemi di salute affrontati dalle persone affette da sindrome di Down includono difetti cardiaci e problemi alla tiroide, ai muscoli, alle articolazioni, alla vista e all’udito. Le condizioni osservate meno spesso nella sindrome di Down comprendono la leucemia e le convulsioni.
Un certo numero di approcci diversi sono usati per trattare queste condizioni mediche.
Farmaci.
I farmaci sono usati per trattare alcune delle condizioni mediche che possono accompagnare la sindrome di Down. Ad esempio, a una persona che ha un disturbo convulsivo può essere somministrato un farmaco anti-sequestro e qualcuno con un problema alla tiroide può assumere farmaci per la terapia sostitutiva dell’ormone tiroideo.Medici e altri specialisti.
Se al bambino viene diagnosticata la sindrome di Down, il pediatra è il principale operatore sanitario per la gestione dei suoi problemi medici.La maggior parte dei pediatri ha esperienza nell’affrontare i problemi medici comunemente riscontrati nei bambini con sindrome di Down. Inoltre:
Se il bambino ha un difetto cardiaco, anche lui o lei sarà seguito da un cardiologo chiamato
- cardiologo. Se il bambino ha un problema di tiroide, un end endocrinologo
- pediatrico (un medico specializzato nel trattamento dei disturbi del sistema endocrino, che produce ormoni) gestirà quella parte del suo trattamento. I problemi di udito e visione sono visti nei bambini con sindrome di Down non sono diversi da quelli visti in altri bambini. I problemi di udito sono valutati da un audiologo, problemi di vista da un optometrista o da un oftalmologo. Trattamento chirurgico per la sindrome di Down
Alcune condizioni mediche osservate nei bambini con sindrome di Down richiedono un intervento chirurgico. Tuttavia, è importante sapere che il bisogno di un intervento chirurgico non significa che il bambino ha un caso "più grave" di sindrome di Down o che ha i problemi cognitivi che possono verificarsi in questo disturbo.
I bambini che potrebbero aver bisogno di un trattamento chirurgico per la sindrome di Down includono quelli con:
Difetti cardiaci congeniti
.
Circa il 40% dei bambini con sindrome di Down nascono con questi difetti. Alcuni sono lievi e possono migliorare da soli, ma quelli che sono più severi in genere richiedono un intervento chirurgico.Difetti gastrointestinali.
Circa l’1% dei bambini con sindrome di Down nascono con fistola tracheoesofagea, che causa soffocamento e "gorgogliamento" di latte o formule.Dal 2% al 15% nascono con la malattia di Hirschsprung, che causa disfunzione dell’intestino crasso.
- Un 3% stimato è nato con l’ano imperforato, in cui l’apertura anale non è presente.
- L’importanza dell’intervento precoce
- I bambini con sindrome di Down si riferiscono quasi sempre a programmi di intervento precoce poco dopo la nascita.
L’intervento precoce è un programma di terapie, esercizi e attività concepiti specificamente per aiutare i bambini con sindrome di Down (e altre disabilità). In realtà, la legge federale richiede che ogni stato fornisca servizi di intervento precoce a tutti i bambini che si qualificano, con l’obiettivo di migliorare lo sviluppo di neonati e bambini piccoli e aiutare le famiglie a comprendere e soddisfare i bisogni dei loro figli.
I servizi di intervento precoce più comuni per i bambini con sindrome di Down sono la terapia fisica e la logopedia.
Terapia fisica.
Concentrandosi sullo sviluppo motorio perché la maggior parte dei bambini con sindrome di Down presenta ipotonia (basso tono muscolare, spesso chiamato
sindrome del bambino floscio), la terapia fisica insegna loro a muovere i loro corpi in modi appropriati oltre a migliorare il tono muscolare. Il duplice obiettivo è 1) aiutarli a raggiungere alcuni dei loro traguardi motori mentre crescono e 2) aiutare a prevenire problemi, come una cattiva postura, che può causare un basso tono muscolare.Logopedia.
Questo è molto importante per i bambini con sindrome di Down, che spesso hanno piccole bocche e lingue leggermente allargate che rendono difficile per loro parlare chiaramente. Questi problemi possono essere aggravati nei bambini con basso tono muscolare (perché i loro muscoli facciali non funzionano correttamente) e / o problemi di udito.
I logopedisti insegnano ai bambini a comunicare in modo più chiaro parlando o, in alcuni bambini con sindrome di Down, attraverso il linguaggio dei segni.Vita adulta
Molte persone affette da sindrome di Down riescono a passare con successo dal vivere con le loro famiglie a vivere in modo indipendente, spesso in sistemazioni di vita assistita o in case di gruppo. Avere un team di professionisti del supporto – in particolare terapisti occupazionali – che insegnano e favoriscono le abilità di auto-aiuto può aiutare a garantire che qualcuno con la sindrome di Down raggiunga questo importante traguardo.
Persone anziane con sindrome di Down: preoccupazioni speciali
L’invecchiamento porta lo stesso insieme di sfide per le persone con sindrome di Down come per tutti gli altri, compreso un aumento del rischio di condizioni come la depressione e la malattia di Alzheimer. Anche il trattamento è simile. Una differenza per i caregiver e anche per i medici, tuttavia, potrebbe essere che può essere più difficile notare l’insorgere di questi tipi di condizioni in qualcuno che ha difficoltà a comunicare chiaramente su ciò che prova. I caregiver e i medici devono essere attenti ai segnali che gli anziani con sindrome di Down potrebbero sviluppare ulteriori disturbi.
Dove trovare supporto emotivo
Affrontare gli aspetti emotivi e pratici della cura di qualcuno con la sindrome di Down può essere travolgente a volte. Fortunatamente, non c’è bisogno di "fare da soli". Le numerose fonti di sostegno per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie e caregivers includono:
Gruppi di supporto alla sindrome di Down, dove le persone si riuniscono per parlare delle loro esperienze e offrirsi reciprocamente incoraggiamento e idee
Consulenza da parte di professionisti della salute mentale, come gli assistenti sociali , per aiuto con bisogni e problemi specifici
