Il ricevente medio trascorre mesi o addirittura anni ad anticipare un intervento chirurgico di trapianto di organi, aspettando e sperando nella giornata che fornirà una seconda possibilità per una vita sana.
Per necessità i pazienti devono concentrarsi sull’affrontare la loro malattia potenzialmente letale e sperare in un intervento chirurgico piuttosto che apprendere abilità per aiutarli a fronteggiare un trapianto che potrebbe non avvenire.
Con l’accento sul mantenimento della salute e la speranza preoperatoria, molti pazienti sono impreparati ai cambiamenti nella loro vita e salute dopo l’intervento chirurgico di trapianto.
Affrontare questi cambiamenti richiede supporto, diligenza e volontà di dare la priorità a uno stile di vita sano e mantenere un organo sano.
Problemi emotivi
Ci sono problemi che sono esclusivi del trapianto di organi che il paziente di chirurgia media non ha esperienza. Nella maggior parte dei casi, un paziente che sta aspettando un organo sa che per un organo diventare disponibile un donatore appropriato deve morire.
C’è una lotta emotiva tra il mantenimento della speranza per un trapianto e il terrore, sapendo che uno straniero morirà prima che ciò sia possibile. I destinatari del trapianto spesso riconoscono di sentirsi in colpa per il sopravvissuto, avendo beneficiato della morte di un altro.
È importante che i destinatari ricordino che i familiari di donatori riferiscono di ritenere che la possibilità di donare organi sia l’unica cosa positiva che accada durante un momento straziante.
La corrispondenza che ricevono da chi riceve l’organo può aiutare a sentire la perdita totale dopo la morte di una persona cara.
Essere in grado di stabilire una relazione con una famiglia di donatori, anche se solo per posta, può portare un senso di pace. Per la famiglia dei donatori vive una parte della loro amata. Alcune famiglie e destinatari scelgono di incontrarsi dopo il corrispondente, creando un vincolo sulla loro esperienza condivisa.
Dipendenza e depressione
Le settimane ei mesi immediatamente successivi all’intervento possono essere molto stressanti per un organo ricevente, il che rende particolarmente difficile il mantenimento della sobrietà per coloro che stanno combattendo la dipendenza.
Alcol, tabacco e droghe vengono regolarmente testati per quando i pazienti sono in attesa di un trapianto, poiché l’astinenza è una condizione di essere in lista d’attesa nella maggior parte dei centri di trapianto, ma una volta che la chirurgia ha luogo la tentazione di tornare ai vecchi comportamenti può essere schiacciante .
È essenziale che i destinatari mantengano le loro sane abitudini, in quanto questi farmaci possono essere tossici per i nuovi organi. Ci sono molti 12 programmi di step disponibili per i pazienti che combattono dipendenze e le loro famiglie, i programmi di trattamento ambulatoriale e ambulatoriale e gruppi di supporto.
I fumatori possono discutere le prescrizioni antifumo con il loro chirurgo e molti altri tipi di terapie per smettere di fumare sono disponibili al banco.
La depressione dopo l’intervento chirurgico non è isolata per le persone con aspettative non realistiche, è comune con malattie croniche e importanti interventi chirurgici. Mentre molti hanno la tendenza a negare che ci sia un problema, affrontare la depressione e cercare un trattamento è essenziale per mantenere una buona salute.
I pazienti depressi hanno maggiori probabilità di tornare a comportamenti di dipendenza e meno probabilità di assumere un ruolo attivo nel recupero e nella salute a lungo termine.
Questioni correlate al trapianto di organi da donatore
Una minoranza di destinatari di organi ha un segmento o rene di fegato donato da un familiare o da un amico vivente, che presenta problemi completamente diversi da quelli di un donatore anonimo. Un donatore vivente può avere un periodo significativo di recupero dopo l’intervento chirurgico, con un ulteriore tempo dedicato al recupero a casa.
Mentre le bollette della chirurgia sono pagate dall’assicurazione del destinatario, i salari persi e il dolore e la sofferenza non lo sono, e possono causare seri sentimenti tra i membri della famiglia. L’assicurazione invalidità può fornire un aiuto finanziario, ma ci possono essere problemi dopo che un donatore è stato licenziato per quanto riguarda l’assicurazione che paga per i farmaci che fanno parte del follow-up.
Una sensazione di "dovere" dell’amico o parente che è un donatore non è rara. Ci sono anche donatori che hanno complicazioni dopo l’intervento chirurgico. Ci sono casi in cui il membro della famiglia "malato" ha un trapianto e viene dimesso dall’ospedale prima del donatore del "pozzo".
Alcune persone sperimentano anche la depressione dopo la donazione, un grave grave dopo l’euforia di essere strumentale nel salvare una vita. Complicazioni chirurgiche o problemi psicologici dopo la donazione possono causare il destinatario di sentirsi in colpa per aver "causato" questi problemi.
Idealmente, una conversazione riguardante tutte le questioni della donazione dovrebbe avvenire prima dell’intervento chirurgico e dovrebbe includere gli aspetti finanziari ed emotivi della donazione, oltre alle questioni fisiche. La discussione dovrebbe anche includere le aspettative di tutte le persone coinvolte e se queste aspettative siano realistiche o meno.
Quando questa conversazione si svolge dopo l’intervento chirurgico, può essere necessaria una discussione franca per determinare quale sia un’aspettativa realistica e cosa no. Un donatore di organi può avere aspettative del destinatario che sono al di là di problemi finanziari ma sono ugualmente importanti, per quanto riguarda la salute e il benessere del ricevente.
Un donatore che assegna una porzione del loro fegato a un parente che ne ha avuto bisogno dopo aver abusato di alcol può essere molto sensibile nel vedere quella persona che beve lo zabaione a Natale quando non è mai stato un problema in precedenza.
Il donatore ha un investimento emotivo nella salute del ricevente che è stato cambiato, e abusare dell’organo può sembrare uno schiaffo in faccia. Questi problemi devono essere discussi in modo onesto e aperto, senza giudizio, per avere un rapporto sano e continuo.
Preoccupazioni per la malattia Ritorno
Le preoccupazioni sul rigetto di organi o sulla necessità di un altro trapianto sono comuni anche a coloro che hanno avuto interventi di trapianto. Dopo la lunga attesa per un intervento chirurgico, la paura di un ritorno in lista d’attesa e cattive condizioni di salute è una preoccupazione naturale.
Svolgere un ruolo attivo nel mantenere una buona salute, seguire le istruzioni dei medici e essere proattivi sull’esercizio fisico e sulla dieta, aiuta i riceventi a sentire di avere il controllo della loro salute invece di essere alla mercé dei loro corpi.
Ritorno al lavoro
Ci sono problemi che non sono unici per i trapiantati, ma devono ancora essere trattati dopo l’intervento chirurgico. L’assicurazione sanitaria e la capacità di pagare farmaci anti-rigetto sono un problema, soprattutto quando il paziente era troppo malato per lavorare prima dell’intervento. Le difficoltà finanziarie sono comuni nelle persone con malattie croniche e i trapiantati non fanno eccezione.
Se il ritorno al lavoro è fattibile, potrebbe essere essenziale per la sopravvivenza finanziaria dell’intera famiglia, specialmente se il paziente era la principale fonte di reddito. Ottenere, o addirittura mantenere, l’assicurazione sanitaria è una priorità con l’alto costo dei farmaci e delle visite mediche.
Per i pazienti che non stanno abbastanza bene per tornare al lavoro, è essenziale trovare risorse per assistere i costi delle cure. Il centro per i trapianti dovrebbe essere in grado di indirizzare qualsiasi paziente bisognoso di assistenza, sia che si tratti di servizi sociali, programmi di farmaci a basso costo o tariffe ridimensionabili.
Gravidanza
Le pazienti di sesso femminile più giovani che sono in grado di tornare a una vita piena e attiva possono avere preoccupazioni circa la gravidanza, la loro capacità di rimanere incinta e l’effetto anti-rigetto che può avere sul nascituro.
In alcuni casi, il chirurgo può raccomandare di non concepire in quanto il corpo potrebbe non tollerare lo stress extra causato dalla gravidanza e dal parto. In questi casi, i pazienti possono beneficiare di un gruppo di supporto dedicato alla sterilità o un gruppo di supporto per il trapianto.
Per le donne che hanno l’approvazione di un medico per concepire, le discussioni con il chirurgo di trapianto del paziente e il potenziale ostetrico possono rispondere alle domande e alleviare eventuali problemi.
I chirurghi trapiantati sono un’ottima fonte di rinvii a un ostetrico con esperienza di cura per i riceventi di organi in gravidanza.
Destinatari del trapianto di organi pediatrici
I riceventi di trapianto pediatrici, o pazienti di età inferiore ai 18 anni, presentano spesso una serie unica di problemi che i riceventi adulti non hanno. I genitori indicano che dopo essersi avvicinati alla perdita di un figlio per malattia, è difficile stabilire dei limiti e stabilire dei limiti con i loro comportamenti.
I fratelli possono sentirsi trascurati e iniziare ad agire quando un bambino malato richiede più tempo e cure, richiedendo l’attenzione dei genitori.
Dopo un trapianto riuscito, un bambino può richiedere più limiti rispetto a prima e diventa difficile da gestire quando non capisce queste nuove regole. Amici e parenti che non capiscono le regole non possono farli rispettare quando fanno da babysitter, causando difficoltà e attriti tra gli adulti.
Stabilire una routine e regole che siano rispettate indipendentemente dal caregiver può alleviare il conflitto tra gli adulti e aiutare a stabilire un modello coerente per il bambino.
Ci sono libri e gruppi di supporto disponibili per i genitori di bambini malati o precedentemente malati, per aiutare con i problemi che riguardano la genitorialità di un bambino cronicamente o gravemente malato. La maggior parte sottolinea che i genitori devono inviare lo stesso messaggio agendo come una squadra e applicando le regole allo stesso modo. I genitori non possono minare l’autorità l’uno dell’altro non riuscendo a disciplinare un cattivo comportamento o a non essere d’accordo sulla punizione e sul mancato agire.
Ristabilire le relazioni
Le relazioni possono essere tese da malattie a lungo termine, ma nel tempo le famiglie imparano a far fronte a una persona cara che è gravemente malata. I familiari e gli amici si abituano a intervenire e forniscono assistenza e supporto al paziente, ma spesso lottano quando la situazione viene rapidamente invertita.
Una moglie che si è abituata ad aiutare il marito a fare il bagno ea fornire i pasti può sentirsi completamente euforica, ma indifesa, quando la moglie fa improvvisamente lavoro in giardino.
Il paziente può essere frustrato quando si sente come se fosse il loro vecchio sé, ma la sua famiglia continua a provare a fare tutto per loro. I bambini che sono abituati ad andare dal padre a chiedere aiuto o compiti possono inavvertitamente trascurare di dare a mamma la stessa cortesia quando è pronta ad assumere un ruolo più attivo nella genitorialità.
La quantità di assistenza necessaria dovrebbe essere determinata dal modo in cui si sente il ricevente, non dalle routine stabilite prima dell’intervento chirurgico di trapianto. Troppo presto non è una buona cosa e può allungare il recupero, ma l’indipendenza dovrebbe essere incoraggiata quando possibile.
La situazione non è dissimile da un adolescente che vuole l’indipendenza e un genitore che vuole che il figlio sia al sicuro, lottando per trovare un mezzo felice con cui possano entrambi convivere.
Aspettative
Mentre la buona salute può sembrare un miracolo dopo anni di malattia, la chirurgia dei trapianti non è una cura per tutto. I problemi finanziari non scompaiono dopo l’intervento chirurgico, né dipendono da dipendenze o problemi coniugali.
La chirurgia del trapianto è una cura per alcuni pazienti, ma le aspettative non realistiche possono lasciare un destinatario depresso e sopraffatto. Un organo sano non causa l’immunità ai normali problemi che le persone affrontano ogni giorno; offre la possibilità di affrontare le sfide della vita come una persona sana.
Cambiamenti fisici
Ci sono cambiamenti fisici che i pazienti sottoposti a trapianto devono affrontare dopo un intervento chirurgico che vanno oltre il periodo di recupero immediato. Molti pazienti si trovano ad affrontare un aumento di peso e ritenzione di liquidi, una normale reazione ai farmaci anti-rigetto necessari dopo il trapianto.
Insieme a una faccia più rotonda, queste medicine possono causare sbalzi d’umore e cambiamenti emotivi difficili da prevedere e difficili da gestire. I sintomi tipicamente diminuiscono una volta determinato il dosaggio corretto, ma essere consapevoli che questa è una parte normale della terapia aiuta i pazienti a tollerare gli effetti a breve termine.
Gruppi di sostegno e volontariato
A causa della natura unica del trapianto, molti pazienti sono attratti dagli altri nelle stesse circostanze. I gruppi di supporto sono un modo eccellente per trovare altri che hanno avuto le stesse esperienze e sfide che sono uniche per i destinatari di organi. I gruppi sono disponibili a livello nazionale, con incontri online e gruppi locali per i centri di trapianto per adulti e pazienti pediatrici.
Ci sono anche siti web dedicati alla comunità dei trapianti, consentendo a pazienti e famiglie di discutere tutti gli aspetti della donazione e del trapianto.
Molte famiglie di beneficiari e donatori ritengono che il volontariato per le organizzazioni di approvvigionamento di organi ei servizi di trapianto sia gratificante e un modo eccellente per rimanere coinvolti nella comunità dei trapianti.
Il vantaggio aggiunto del volontariato è che la maggior parte dei volontari ha una connessione personale con il trapianto e sono felice di condividere le proprie esperienze. Vi sono gruppi di volontari per madri di donatori, per famiglie di riceventi e una varietà di altre persone interessate dalla donazione.
