Forse hai sentito le frasi, "Quello che non sai non può ferirti" o "L’ignoranza è beatitudine". Anche se potrebbe essere vero qualche volta, spesso non è accurato quando si affronta la demenza. Avendo lavorato con migliaia di persone colpite dal morbo di Alzheimer o da un altro tipo di demenza, posso testimoniare del fatto che ci sono sicuramente cose che, in quanto caregiver, vorrebbero sapere prima della demenza.
Eccoli:
1. Litigare con qualcuno che ha la demenza non vale la pena
È così facile diventare frustrati e arrabbiati con qualcuno che ha la demenza, e poi iniziare a litigare con lui per convincerlo di come si sbaglia. Questa tendenza è particolarmente comune quando questa persona è un membro della famiglia o un amico intimo.
Invece, ricorda che la demenza in realtà cambia la funzione, la struttura e l’abilità del cervello. Raramente vincerai una discussione nella demenza; piuttosto, aumenterai quasi sempre i livelli di frustrazione di entrambi. Trascorrere del tempo ad arrabbiarsi e litigare con la demenza non vale la pena.
2. Ignorare i sintomi non li farà andare via
Non è raro passare del tempo prezioso nelle prime fasi e sintomi di demenza sperando che i sintomi scompaiano, o cercando di convincerti che è solo una fase o che stai esagerando. Questo tentativo di affrontare negando il problema può rendere le cose migliori per voi nel breve termine di oggi, ma può ritardare la diagnosi di altre condizioni che assomigliano alla demenza ma sono curabili, così come ritardare la diagnosi e il trattamento della vera demenza.
Invece, ricorda che mentre può essere ansiogeno provocare l’appuntamento con il medico, può anche essere utile sapere cosa stai affrontando. Anche avere le tue preoccupazioni confermate da una diagnosi di demenza può effettivamente essere una buona cosa, dal momento che ci sono molti benefici alla diagnosi precoce, compresi i farmaci che sono spesso più efficaci nelle fasi iniziali.
3. Troppi farmaci possono far sentire le persone e agire in modo più confuso
Mentre i farmaci sono, naturalmente, prescritti per aiutare le persone, troppi farmaci possono ferire le persone invece, causando disorientamento e perdita di memoria. Spesso, un farmaco può essere ordinato per qualcuno con l’intenzione di trattare qualcosa brevemente e poi essere continuato involontariamente per mesi o anni senza necessità.
Invece, quando vai dal dottore, assicurati di inserire un elenco di tutti i farmaci che il tuo caro sta prendendo e chiedere se ognuno è ancora necessario. Includere tutte le vitamine e integratori poiché alcuni di essi possono influenzare il funzionamento dei farmaci o possono interagire con le sostanze chimiche presenti nei farmaci. Gli effetti collaterali di alcuni farmaci sono talvolta significativi e possono interferire con il funzionamento cognitivo. Vale la pena chiedere una revisione approfondita di tutti i farmaci per assicurarsi che siano veramente di aiuto, e non ferire, la persona amata.
4. La terapia di convalida può aiutarci a reagire con attenzione
Le persone che vivono con demenza spesso sperimentano una realtà diversa da quella che conosciamo noi. Possono chiamare ripetutamente per la loro madre o insistere sul fatto che devono andare a lavorare, anche se sono stati in pensione per molti anni.
Invece di essere irritato e ricordare alla tua amata della sua età, il fatto che sua madre sia morta decenni fa o che non abbia lavorato in 20 anni, prova a prendere cinque minuti per chiederle di parlarti di sua madre o di lei lavoro.
Questi sono esempi di utilizzo della terapia di convalida e l’utilizzo di questa tecnica può spesso migliorare la giornata per entrambi.
Le idee alla base della terapia di convalida ci aiutano a ricordare di adattare la nostra attenzione per vedere le cose a modo loro, piuttosto che cercare invano di vederle dal nostro punto di vista. It 5. Non è mai troppo tardi per lavorare sul miglioramento della salute del cervello
A volte, le persone sentono che dopo un amore si riceve una diagnosi di demenza, è troppo tardi per fare qualcosa al riguardo. Parte di tale risposta può essere correlata al normale processo di lutto dopo una diagnosi, ma molti operatori sanitari hanno espresso che non sapevano davvero che le strategie di salute del cervello possono realmente fare la differenza nel funzionamento, sia che la cognizione sia normale o già in declino.
Invece, ricorda che mentre la vera demenza non scompare e generalmente è progressiva, ci sono ancora molte strategie che possono essere utilizzate per mantenere e persino migliorare la salute e il funzionamento del cervello per un periodo di tempo nella demenza. L’esercizio fisico, l’attività mentale e le attività significative possono fare molto per mantenere il funzionamento e fornire uno scopo nella vita quotidiana.
6. Condividere le tue lotte e ricevere aiuto è importante
Milioni di badanti fanno ogni sforzo per svolgere bene il compito di caregiver, e alcuni finiscono per farlo principalmente da soli. Questi operatori sanitari spesso non hanno idea di quanto siano esausti e, se lo fanno, potrebbero sentirsi come se la loro fatica non fosse importante perché avevano un lavoro da fare.
Invece di rimanere a mala pena, giorno dopo giorno, cerca servizi di assistenza sanitaria a domicilio, strutture per l’asilo nido per adulti, assistenza di sollievo e gruppi di sostegno e incoraggiamento per i caregiver. Queste risorse per la cura della demenza possono aiutarti ad essere un miglior operatore sanitario ricaricando la tua tazza di energia disponibile.
Ti sembra di non aver nessun posto dove cercare aiuto? Contattare l’Associazione Alzheimer. Hanno un servizio di assistenza 24 ore su 24 (800-272-3900), e le loro orecchie d’ascolto e la conoscenza delle risorse locali possono fornirti indicazioni e risorse pratiche per la tua specifica situazione e comunità. I caregivers che hanno finalmente avuto accesso ad alcuni servizi di supporto si guardano indietro e dicono quanto sia stato di grande aiuto nel mantenere la propria salute fisica ed emotiva attraverso il processo.
7. Scegli una piccola cosa da fare per te
Il rischio di esaurimento del caregiver è reale. I caregivers non hanno bisogno di sentirsi colpevoli o frustrati perché non hanno tempo o energia per esercitare, sorridere, mangiare bene e dormire molto. La maggior parte degli assistenti sono ben consapevoli che sono cose che dovrebbero fare ma semplicemente non hanno il tempo. L’ultima cosa di cui hanno bisogno è un’altra lista di cose che dovrebbero fare.
Invece, ciò che gli operatori sanitari devono ricordare è che fare anche solo una piccola cosa per se stessi è importante e vantaggioso. Potresti non avere il tempo di fare le cose grandi, ma trovare piccoli modi per riempire il tuo serbatoio di energia per il caregiver è di fondamentale importanza. Le idee pratiche dei caregivers di demenza che ci sono state includono una visita di 30 minuti da un amico, 20 minuti di tranquillità in cui leggi un passaggio religioso o ascolta la tua musica preferita, 10 minuti per bere il tuo caffè aromatizzato preferito, cinque minuti di chiusura nella tua stanza per allungare fisicamente il tuo corpo o chiamare un membro della famiglia che capirà, e 10 secondi di respiro profondo e profondo e lasciarlo uscire lentamente.8. Scegli e scegli le tue priorità e lascia andare il resto
Alcune persone hanno detto che la demenza sceglie e sceglie le proprie battaglie. Tuttavia, altri hanno condiviso che inizialmente, hanno cercato di "fare tutto bene", ma col passare del tempo, hanno imparato che lasciare andare alcune di queste pressioni e aspettative ha salvato la loro sanità mentale e ridotto la loro frustrazione.
Invece di concentrarti sul soddisfare le tue aspettative e quelle di coloro che ti circondano, cambia l’attenzione su ciò che è importante al momento. Raramente ti sbagli se ti chiedi se la sfida momentanea sarà importante tra un mese o meno, e procederai di conseguenza. Have 9. Avere le conversazioni difficili sulle decisioni e le scelte mediche
Può, comprensibilmente, essere molto difficile pensare a un futuro incerto dopo una diagnosi di demenza. Potrebbe essere necessario un po ‘di tempo per assorbire ed elaborare le informazioni.
Tuttavia, invece di evitare la scomoda conversazione sulle decisioni mediche e sulla procura, prenditi il tempo per discutere queste importanti scelte. Parla con la persona amata che ha la demenza prima o poi (o mai). Perché? Non dover indovinare decisioni mediche e preferenze personali può permettervi di avere molta più tranquillità, sapendo che state onorando le sue scelte.
10. Ricorda che in realtà non può controllare il suo comportamento
Quando il tuo familiare o un amico ha la demenza, è allettante credere che non sia poi così male. Questa può essere una tendenza protettiva in modo da non dover affrontare direttamente i cambiamenti che la demenza sta facendo nella vita della persona amata.
A volte, i caregiver preferirebbero quasi credere che una persona amata sia ostinata, piuttosto che il fatto che abbia la demenza. Il problema di questa convinzione è che, allora, è molto facile sentire che ha scelto di scavare i talloni e solo essere difficile. Potresti sentirti come se avesse "problemi di memoria selettiva" o che stia solo cercando di provocarti o di rendere la tua giornata difficile per non vestirsi per andare all’appuntamento del suo medico, per esempio.
Invece, ricorda a te stesso che la demenza può influenzare la personalità, il comportamento, il processo decisionale e il giudizio. Non è solo testardo o manipolatore; ha anche una malattia che a volte può controllare il suo comportamento e le sue emozioni. Questa prospettiva può farla sentire un po ‘meno personale quando il giorno non sta andando bene.
11. 20 minuti dopo può sentirsi come un intero nuovo giorno
A volte, i cari con demenza possono diventare ansiosi, agitati e combattivi mentre li stai aiutando nelle loro attività quotidiane. Ad esempio, forse stai cercando di incoraggiare tua madre a lavarsi i denti e ti sta spingendo via e urlando contro di te. Non accadrà proprio ora.
Invece di aumentare le tue richieste di lavarsi i denti, prova a darle (e te stesso, se necessario) qualche minuto per calmarti. Garantire la sua sicurezza e andare in un’altra stanza per 20 minuti. Potresti scoprire che quando ritorni e accendi la sua musica preferita, il compito a cui si è opposta in modo così risoluto prima è ora molto più semplice e non un grosso problema. Anche se questo non sempre funziona, lo fa spesso, e vale sicuramente la pena di provarlo.
12. La qualità della vita non è impossibile nella demenza
Spesso non è facile far fronte alla diagnosi di demenza. Ci sono perdite di cui lamentarsi, cambiamenti da apportare e molte cose da imparare. Tuttavia, non hai bisogno di cadere per la menzogna che la vita sarà sempre terribile con la demenza. Questo non è vero.
Invece, ascolta gli altri che sono stati lì, che riconoscono le sfide e non negano il dolore, ma anche coloro che si sforzano di continuare a godersi la vita. Secondo molte persone che vivono con demenza, ci sono modi per godersi ancora la vita, avere comunque un’alta qualità della vita, nonostante le loro sfide. Prendi la speranza dalle loro parole quando dicono che godono ancora della socializzazione con gli amici, del buon cibo, della pet therapy e delle risate.
Una parola da Verywell
Come membro della famiglia e badante per qualcuno che vive con demenza, puoi sentire le tue mani piene e molto probabilmente lo sono. Applaudiamo i tuoi sforzi come caregiver e ti incoraggiamo a scegliere anche solo una di queste "parole dal saggio" da ricordare mentre fai la tua giornata.
La nostra speranza non è quella di fornire una lista di direzioni schiaccianti, ma piuttosto di condividere la saggezza conquistata da coloro che sono stati lì, e di risparmiarti, se possibile, da più tardi dicendo: "Se solo avessi saputo".
