L’autismo è complicato. Ci sono un migliaio di trattamenti di autismo, programmi, scuole, gruppi di supporto, attività e, a seconda di dove vivi, ci possono essere almeno un trilione di terapeuti individuali desiderosi di fornire la loro particolare marca di trattamento dell’autismo per il tuo bambino.
Aggiungi a questo le molte leggi, le linee guida assicurative, le agenzie e la burocrazia che probabilmente sperimenterai mentre lavori per anni scolastici, programmi estivi e oltre.
E per quanto riguarda la pianificazione per esigenze degli adulti, situazioni di vita, lavoro e supporto ?.
Chi può guidarti attraverso la palude di opzioni, vicoli ciechi e possibilità?
Perché i genitori devono diventare i loro stessi esperti di autismo
Sì, ci sono individui che possono guidarti attraverso alcuni aspetti della vita di tuo figlio: sostenitori di bisogni speciali, dottori, terapisti individuali, ecc. E ci sono "autism life coaches" che aiutano e sostengono adulti nello spettro con sfide quotidiane.
Ma la realtà è che non sei solo il miglior sostenitore di tuo figlio, ma anche la persona (o le persone) che avrà bisogno di conoscere, analizzare, selezionare, finanziare, monitorare e gestire le opzioni di tuo figlio.
Perché è così? Ecco alcuni dei motivi per cui i genitori finiscono per seguire i loro percorsi unici attraverso la foresta di autismo:
1. L’autismo è diverso per ogni persona
Se a tuo figlio è stata diagnosticata una condizione medica con una causa nota, sintomi prevedibili, e una terapia consolidata potrebbe ragionevolmente aspettarsi che gli esperti ti guidino in modo appropriato.
Ma l’autismo è un disturbo con poche cause conosciute, sintomi idiosincratici e selvaggiamente divergenti e una gamma di trattamenti che possono o non possono essere appropriati o utili per il bambino.
Aggiungete a ciò la realtà che i diversi bambini rispondono in modo diverso a terapie diverse in momenti diversi della loro vita, che i programmi scolastici sono radicalmente diversi l’uno dall’altro nell’approccio e nei risultati …
e potete capire perché non c’è davvero nessuno là fuori con il ampiezza di conoscenze necessarie per guidare il percorso dalla diagnosi all’età adulta.
2. Opzioni e finanziamenti variano da luogo a luogo
Il New Jersey è ricco di programmi di sviluppo e scuole per bambini con autismo. La Florida ha alcuni grandi programmi comportamentali. La California ha il MIND Institute, che offre una vasta gamma di servizi e programmi, mentre New York è un punto focale per i servizi per adulti e le organizzazioni di supporto. Nelle scuole, SCERTS è grande nel Rhode Island, mentre i programmi TEACCH sono popolari in North Carolina.
Alcuni stati, province e paesi offrono finanziamenti generosi per una vasta gamma di terapie, mentre altri stanno stringendo i loro cordoni della borsa.
Nessuno può dirti esattamente quali servizi e programmi sono offerti dove, a quale prezzo, da quale terapeuta, in quali circostanze. E anche se potessero – non sarebbero in grado di dirti se quei servizi sarebbero la scelta giusta per il tuo bambino o la tua famiglia. Spetta a te fare la ricerca e fare le scelte migliori per le tue esigenze particolari. There 3. Non ci sono terapie di autismo "migliori"
A rischio di invitare qualche critica, credo di avere ragione nel dire che non esiste un "gold standard" per la terapia dell’autismo che sia giusto per ogni bambino.
Sì, alcune persone ti diranno che la terapia comportamentale (chiamata anche ABA) è il "gold standard" per il trattamento dell’autismo. Ma è importante riconoscere che mentre l’ABA è la terapia più completamente studiata (probabilmente perché i suoi risultati sono facilmente misurabili), non è necessariamente la più efficace (o appropriata) per ogni dato bambino.
E anche se credi che l’ABA sia una buona scommessa per il tuo bambino, ci sono molti "sapori" diversi di ABA, ognuno sviluppato da un ricercatore o gruppo diverso. "Risposta cardine", "Prove discrete", "Intervento comportamentale verbale" e molte altre tecniche utilizzano tutti i metodi comportamentali a un certo livello, ma in modi molto diversi.
Qual è il buono? Dipende spesso dalla disponibilità, dai costi e dalla capacità di un singolo terapeuta di connettersi efficacemente con il tuo bambino!
Mettendo da parte ABA, ci sono molte altre terapie consolidate che possono o non possono essere disponibili, appropriate o efficaci per il tuo bambino. Certamente, il tuo bambino dovrebbe avere una terapia occupazionale, ma che dire della terapia di integrazione sensoriale (una branca della terapia occupazionale che è spesso utile per i bambini autistici)? Trarrebbe beneficio da terapie basate sulle arti? Gioca a terapia? Ippoterapia (equitazione)? Terapia ricreativa? Spetterà a te identificare le opzioni e determinare se valga la pena esplorare.
Poi ci sono le molte terapie evolutive che sono sempre più popolari e ben considerate. Floortime, RDI, TEACCH e SCERTS sono solo alcune delle opzioni che possono essere disponibili in privato o attraverso la tua scuola.
Una volta che hai esplorato gli interventi non biologici e non medici per l’autismo, probabilmente vorrai anche esaminare ulteriori possibilità. Potrebbe il tuo bambino trarre beneficio da farmaci come farmaci anti-ansia o farmaci che riducono l’iperattività? Che dire degli interventi nutrizionali? Ci sono medici e nutrizionisti professionisti in questi campi – ma, naturalmente, sono specialisti e non possono dirvi molto, diciamo, mescolando farmaci e terapia drammatica!
Linea di fondo, tutte le terapie e gli interventi sopra elencati (e molti altri) possono essere utili, e qualsiasi potrebbe essere una buona scelta. Ma nessuno tranne te, puoi prendere la decisione finale su quale sia la cosa migliore per tuo figlio in un dato momento della sua vita.
4. Finanze familiari e priorità Variare
Il medico, l’orientatore o il terapeuta possono raccomandare l’arteterapia, l’RDI o un’altra terapia che sembra (e probabilmente è) meravigliosa. I gruppi di supporto possono suggerire scuole private che potrebbero essere "cambiare la vita" per il tuo bambino.
Ma se né la tua scuola né la tua compagnia assicurativa finanziano quella particolare terapia o scuola (come spesso accade), dovresti scavare nei tuoi risparmi per pagarlo?
Ci sono famiglie che hanno i mezzi per avviare intere scuole solo per rendere disponibile un particolare tipo di terapia al loro bambino. Ci sono famiglie che spendono i loro risparmi e fondi pensione per pagare terapie e scuole speciali. E poi ci sono famiglie che scelgono e scelgono attentamente le opzioni per evitare di imbattersi in problemi finanziari in quanto forniscono le loro esigenze di bambino autistico.
Nessuno può dirti quanto una terapia, un terapista, una scuola o un’opportunità o programma fuori dalla scuola valgano a te o al tuo bambino. Ciò che è ancora più significativo è la realtà che nessuno può dirti "se paghi di tasca X, il tuo bambino non avrà bisogno di Y tra dieci anni".
Certo, quella scuola costosa potrebbe fare la differenza per tuo figlio, ma poi di nuovo, forse no. E la probabilità è molto, molto forte che tuo figlio sarà autistico per tutta la sua vita. Ciò significa che potresti finire di spendere così tanto in interventi precoci che non avrai i fondi necessari per sostenere il tuo bambino autistico da adulto – per non parlare di mandare i suoi fratelli all’università e avere ancora i soldi per la pensione!
Dove dovresti mettere i tuoi soldi? Puoi ottenere consigli, ma a lungo termine è una decisione personale.
5. Idee sull’educazione e l’educazione Variare
Cosa è meglio per tuo figlio?
Una scuola privata specializzata nel servire i bisogni dei bambini con autismo?
- Piena inclusione nelle aule di istruzione generale nella scuola pubblica locale?
- Inclusione parziale nell’insegnamento generale oltre a programmi e terapie specialistiche?
- Una classe ABA? Una classe SCERTS? Una classe TEACCH?
- Ognuna delle opzioni sopra elencate potrebbe essere la migliore per il tuo bambino o no. E non c’è un modo semplice per sapere, prima del tempo, che rischia di essere più efficace. La decisione, quindi, è spesso basata sulla disponibilità e sulla scelta dei genitori.
Il tuo bambino autistico dovrebbe essere incluso in programmi di ricreazione tipici, servizi di chiesa ed eventi sociali? Dovrebbe invece partecipare a programmi adattivi o specializzati? In alcuni casi, la decisione verrà presa per te sulla base dei comportamenti e delle abilità del tuo bambino. Ma supponendo che una scelta sia possibile, sarà tua. Non c’è assolutamente giusto o sbagliato quando si parla di inclusione.
6. Credenze sull’autismo Vary
Che cosa, esattamente, è l’autismo? È un handicap o una forza? È un modo alternativo di pensare e percepire il mondo, o è un disordine del pensiero e della percezione? La risposta a queste domande dipende, in parte, dalla gravità dei sintomi autistici e dalla filosofia dell’individuo autistico e della loro famiglia.
In base ai tuoi sentimenti e, ovviamente, ai sentimenti di tuo figlio, potresti essere incline a evitare certe terapie o selezionare altre persone. Potresti scegliere determinati tipi di scuole in base alla tua filosofia. Potresti decidere di spendere i tuoi soldi non su terapie comportamentali, ma piuttosto su strumenti musicali, lezioni di scacchi o attrezzature da campeggio per sostenere gli interessi e le forze di tuo figlio piuttosto che "trattare" le sue sfide e le sue differenze.
Cerca consiglio e poi prendi le tue decisioni
Medici, insegnanti, terapisti, consulenti di orientamento e altri genitori possono fornire preziosi spunti e indicazioni sull’autismo. Libri, video e conferenze sono anche preziosi.
Alla fine, però, ogni percorso sarà unico. Sarà guidato da genitori e da individui autistici le cui convinzioni, interessi, preferenze, talenti e desideri giocheranno tutti un ruolo nel processo decisionale. E va bene. Perché ogni vita è unica.
