Pochi possono mettere in discussione il valore dei gruppi di supporto nell’aiutarti a passare dall’essere una persona con HIV a una persona veramente che vive con l’HIV. Ma trovare uno di valore per te e le tue esigenze personali a volte può essere una sfida.
In definitiva, l’obiettivo di qualsiasi gruppo di supporto è fornire un ambiente sicuro e privo di giudizi, in cui le persone possano comunicare liberamente e trovare il supporto emotivo di cui hanno bisogno per normalizzare meglio l’HIV nelle loro vite.
Non si tratta di taglia unica. Si tratta di connettersi con persone di esperienza e valori condivisi con cui è possibile "parlare la stessa lingua".
Chiaramente, per la maggior parte, questo significa trovare un gruppo di individui come te. Ma non è sempre così per tutti. Per alcuni, la necessità di trovare informazioni specifiche o mantenere un livello di anonimato può essere una preoccupazione molto più importante della cultura condivisa o dell’interazione personale.
Allo stesso tempo, in alcune comunità spesso non c’è molta scelta. Ciò non significa che il supporto non è disponibile o che dovresti "accontentarti" di ciò che hai. Oggi, i gruppi di supporto possono andare da riunioni strutturate e di persona a chat room e forum online, spesso lavorando insieme o in aggiunta, l’un l’altro. Decidere ciò che ti serve, prima di tutto, è la chiave per trovare il gruppo che fa al caso tuo.
Definire i tuoi bisogni
Qualunque sia il formato, i gruppi di supporto dell’HIV dovrebbero essere orientati agli obiettivi, spostandoti piuttosto che essere una discarica di problemi.
Le esigenze cambiano e si evolvono frequentemente mentre lavori con il gruppo, quindi è importante rivedere regolarmente i tuoi obiettivi. In definitiva, il cambiamento non riguarda tanto il "superamento" di un gruppo, quanto piuttosto l’ottenimento di strumenti per l’autosufficienza positiva.
Quando si guarda un gruppo, considerare cose come il luogo dell’incontro e la dimensione del gruppo.
Se una posizione è troppo lontana o ti senti perso o esposto in un gruppo, potresti ritrovarti scoraggiato dopo alcune riunioni. Inoltre, chiediti come ti senti riguardo alla persona che supervisiona il gruppo. Lui o lei rifletterà molto spesso le attitudini e i valori di quel gruppo.
È anche importante chiedersi:
- Questo gruppo è in grado di fornire la riservatezza di cui ho bisogno per esprimermi pienamente e liberamente?
- Posso parlare a questo gruppo senza timore di imbarazzo o giudizio?
- Ho bisogno di una certa esperienza o consiglio e, in caso affermativo, questo gruppo può fornirmi questo?
- Questo gruppo fornisce il tipo di supporto di cui ho bisogno per affrontare i miei problemi immediati?
- E gli altri membri del gruppo? Cosa ha fatto l’esperienza di gruppo per loro?
Rivalutando regolarmente le tue esigenze, sarai più sicuro di cogliere i benefici del supporto del gruppo.
Gruppi di supporto basati sulla clinica
I gruppi di supporto HIV basati sulla clinica sono spesso organizzati come parte dei servizi HIV integrati offerti da ospedali, cliniche ambulatoriali o pratiche specializzate in HIV. Collega direttamente l’assistenza medica di un paziente a una serie di servizi e programmi di supporto, spesso con la comodità di un’unica sede.
Inoltre, i gruppi di supporto per l’HIV basati sulla clinica sono generalmente strutturati, programmati e di solito sono facilitati da un membro del team multidisciplinare che fornisce a coloro all’interno del gruppo un collegamento diretto ad altri servizi (ad esempio consulenza, lavoro sociale) offerti dalla struttura.
Possono essere disponibili anche gruppi di supporto Walk-in. Di regola, vengono mantenute rigide politiche di riservatezza.
Gruppi di sostegno basati sull’istituzione
I gruppi di sostegno basati sull’istituzione sono quelli che possono essere alleati, ma non direttamente associati al proprio medico di base o alla propria clinica. Questi gruppi sono generalmente programmati e facilitati, con vari gradi di struttura o formalità. La maggior parte sono organizzati attraverso organizzazioni basate sulla comunità, progetti sanitari universitari o gruppi basati sulla fede.
Sebbene la maggior parte abbia rigide politiche di riservatezza, alcune persone hanno ancora paura dell’esposizione persino entrando in un luogo di incontro "conosciuto".
In risposta, alcune organizzazioni ora offrono gruppi facilitati da pari a casa o posizioni fuori sede. I gruppi possono essere in corso o limitati nel tempo, l’ultimo dei quali richiede un impegno di tempo e, occasionalmente, una valutazione di assunzione.
Gruppi di sostegno privati
Si tratta di gruppi di supporto che non sono ufficialmente affiliati con un’istituzione o un’agenzia governativa. Alcuni sono organizzati da laici con HIV (o che hanno avuto esperienza con l’HIV), mentre altri sono aiutati da un assistente sociale o da un operatore sanitario. I gruppi di supporto privati spesso servono più come rifugio per il supporto emotivo e l’interazione, incoraggiando i membri a scambiare attivamente idee, consigli ed esperienze.
Prima di entrare in un gruppo privato, informarsi sempre sui propri criteri e protocolli di riservatezza.Diffidare di scienza discutibile.Mentre i gruppi di sostegno dovrebbero sempre incoraggiare il dialogo aperto e consentire il disaccordo personale, sono destinati a funzionare in collaborazione con i fornitori di servizi sanitari, non in opposizione a loro.
Gruppi di supporto online
I gruppi di supporto online svolgono una funzione importante per le persone sieropositive che sono isolate per posizione o sentono di poter parlare in modo più libero e sicuro in un ambiente anonimo. Non solo sono diventati fonti importanti per lo scambio di informazioni, ma hanno dimostrato di offrire supporto emotivo e di coping spesso prezioso, in particolare in tempi di crisi.
Con la diffusa disponibilità di forum e chat room peer-to-peer online, la sfida più grande potrebbe essere quella di trovare un gruppo in grado di fornire gli strumenti necessari per andare avanti, piuttosto che isolarsi dall’interazione umana uno contro uno.
I gruppi più produttivi tendono ad essere di dimensioni maggiori, con una comunicazione frequente e vibrante tra i membri e la partecipazione attiva dei moderatori per stimolare la discussione e aiutare la comunità a prosperare. Ulteriori informazioni su come trovare risorse online affidabili e su cosa fare attenzione.
Dove cominciare a cercare
- Rivolgiti al medico, alla clinica o al personale sanitario per i referral dei gruppi di supporto. Anche l’assistente sociale, il responsabile del caso o lo psicologo dovrebbero essere in grado di assisterti.
- Contatta lo stato o l’organizzazione nazionale per l’HIV più vicina a te.
- Chiedi ad altre persone che vivono con l’HIV di dare suggerimenti.
- Le liste dei gruppi di supporto per l’HIV (compresi i gruppi di supporto online) possono generalmente essere trovate nelle pubblicazioni lesbiche e gay o nei periodici e nei mensili dell’HIV.
- Per i gruppi basati sulla fede, contattare la chiesa locale, la moschea, la sinagoga o il tempio.
- Spesso i referral possono essere trovati anche attraverso le hotline locali dell’HIV. Le hotline per l’HIV si trovano solitamente sotto "AIDS, servizi di riferimento e supporto educativo per l’HIV" o "organizzazioni di servizi sociali." I siti Web di facilitazione del gruppo, come Meetup, a volte possono aiutarti a connetterti con un gruppo di supporto HIV vivo nella tua zona ea fornire una piattaforma con la quale puoi avviare un tuo gruppo di supporto.
