La fibromialgia (FMS) è una condizione di dolore cronico diagnosticata più spesso nelle donne in età fertile o più anziane. Tuttavia, chiunque può averlo, e questo include bambini e adolescenti.
Nei bambini, questa malattia è chiamata sindrome della fibromialgia giovanile (JFMS). Si potrebbe anche incontrare la sindrome fibromialgia primaria giovanile. "Primaria", in questo contesto, significa che non accompagna un’altra malattia reumatologica come l’artrite o il lupus.
Se accompagna un’altra malattia di questo tipo, la fibromialgia è chiamata "secondaria".
Non sappiamo molto su JFMS e molti medici non sono consapevoli che i giovani possano avere questa condizione. Tuttavia, stiamo imparando sempre di più e la consapevolezza e l’accettazione nella comunità medica sono in aumento.
Fa paura sospettare che tuo figlio abbia il JFMS o che gli venga diagnosticato. Cerca di tenere alcuni punti importanti in mente:
JFMS NON è una malattia terminale
- sono disponibili molteplici opzioni di trattamento
- con trattamento e gestione adeguati, il bambino può vivere una vita piena
- Prima di esaminare le informazioni specifiche per JFMS, è importante ottenere una conoscenza di base di FMS.
In FMS, il sistema nervoso varia in modo errato quando si tratta di dolore. Amplifica i segnali del dolore e trasforma i segnali che dovrebbero essere spiacevoli nel dolore.
Poiché il dolore non proviene da un’articolazione o da un muscolo specifico, può comparire in qualunque parte del corpo in qualsiasi momento.
Il dolore può spostarsi da un’area all’altra, essere costante in aree specifiche o entrambe. Anche la gravità può fluttuare selvaggiamente.
Tutte le forme di FMS possono comprendere dozzine di sintomi che hanno anche una gravità molto variabile. In alcune persone, i sintomi possono essere abbastanza coerenti, ma in altri possono andare e venire.
È comune vedere una serie di razzi (periodi di sintomi gravi) e remissioni (tempi in cui i sintomi sono ridotti o assenti).
Mentre FMS è stato tradizionalmente trattato dai reumatologi, poiché i ricercatori hanno trovato sempre più caratteristiche neurologiche, è iniziato a essere trattati anche dai neurologi.
FMS influisce anche sul sistema immunitario e sugli ormoni. Ciò causa una serie di sintomi che possono sembrare non avere nulla a che fare l’uno con l’altro e possono rendere la malattia un aspetto bizzarro.
Sintomi
I sintomi principali di JFMS includono:
dolore e tenerezza diffusi
- affaticamento
- sonno non ristoratore st rigidità mattutina
- mal di testa
- ansia
- muscoli stretti
- sintomi meno comuni possono includere:
- problemi cognitivi, compresa la difficoltà di concentrazione (chiamata "fibro fog") )
Capogiri / sensazione di testa vuota
- Molti casi di JFMS includono condizioni di sovrapposizione. A volte sono confusi per i sintomi di JFMS, ma potrebbero dover essere diagnosticati e trattati separatamente. Le comuni condizioni di sovrapposizione comprendono:
- Depressione
Sindrome dell’intestino irritabile (IBS)
- Disturbi del sonno (diversi dal sonno non ristoratore), in particolare apnea del sonno, sindrome delle gambe senza riposo e disturbi del movimento delle gambe periodici
- Cause e fattori di rischio
- JFMS non è molto comune. I ricercatori stimano che tra l’uno e il due per cento dei bambini in età scolare possa averlo.
Sappiamo che JFMS è più comunemente diagnosticato negli anni dell’adolescenza, e le ragazze hanno più probabilità rispetto ai ragazzi di essere diagnosticate con esso.
Molti bambini con questa condizione hanno un parente stretto con FMS adulto, spesso la loro madre. Per questo motivo, gli esperti sospettano che ci sia un legame genetico, ma devono ancora metterlo in pratica.
Alcuni casi di JFMS sembrano essere scatenati da infezioni, gravi lesioni fisiche o traumi emotivi. Altri (casi secondari) possono essere causati in parte da altre condizioni che causano dolore cronico. Si ritiene che ciò sia dovuto a cambiamenti nel cervello che possono ristrutturare le aree che trattano l’elaborazione del dolore.
Diagnosi
Non esiste un esame del sangue o una scansione in grado di diagnosticare JFMS, ma il medico dovrà eseguire diversi test per escludere altre potenziali cause dei sintomi del bambino.
Una diagnosi di JFMS è generalmente basata su un esame fisico, una storia medica e criteri diagnostici. Il tuo bambino deve avere tutti i criteri principali e almeno tre dei criteri minori di seguito.
Criteri principali
Dolori diffusi in tre o più luoghi per almeno tre mesi
Assenza di un’altra causa per i sintomi
- Risultati del test normali per condizioni simili
- Dolore in cinque dei 18 punti di gara FMS
- Criteri minori
- Ansia o tensione cronica
Fatica
- Cattivo sonno
- Cefalea cronica
- IBS sw Gonfiore dei tessuti molli soggettivi
- Dolore peggiorato dall’attività fisica
- Dolore aggravato dai cambiamenti meteorologici
- Dolore aggravato dall’ansia e dallo stress
- Alcuni medici possono utilizzare i criteri diagnostici FMS per adulti, che hanno è stato trovato per essere quasi preciso nei bambini come i criteri JFMS.
- Se il medico non ha familiarità con JFMS e come viene diagnosticato, potrebbe essere opportuno consultare uno specialista. I reumatologi pediatrici hanno più formazione nel riconoscere e diagnosticare questa condizione.
- Trattamento
L’approccio terapeutico raccomandato per JFMS è una combinazione di diversi trattamenti e di solito coinvolge diversi medici. Non esiste una cura per JFMS, quindi i trattamenti mirano a ridurre i sintomi e migliorare la funzionalità.
Alcuni trattamenti sono stati studiati appositamente per JFMS, ma i medici usano anche trattamenti che sono stati studiati solo in FMS adulti.
Poiché i sintomi specifici e la loro gravità possono variare notevolmente, il trattamento deve essere adattato all’individuo. Le opzioni di trattamento includono:
farmaci
supplementi nutrizionali
terapia fisica
- un programma di esercizi appositamente strutturato
- terapia cognitivo comportamentale
- gruppi di supporto
- I farmaci includono spesso analgesici non-dipendenza, antidepressivi SSRI / SNRI, antidepressivi triciclici a basso dosaggio, rilassanti muscolari, anti- infiammatori e ausili per il sonno.
- Alcuni supplementi popolari per FMS includono:
- SAM-e
5-HTP
vitamina D
- vitamina B12
- malato di magnesio
- Molti altri integratori sono usati anche per questa condizione, e alcuni sono usati in base al sintomo.
- La terapia fisica può aiutare ad allungare e rafforzare i muscoli e migliorare il tono muscolare, ognuno dei quali può aiutare a ridurre il dolore. È importante scegliere un fisioterapista che comprenda FMS.
- L’esercizio è considerato fondamentale per il trattamento di tutte le forme di FMS. Tuttavia, deve essere adattato al livello di tolleranza del fitness e dello sforzo fisico del bambino. La lunghezza e l’intensità degli allenamenti dovrebbero essere aumentate molto lentamente per evitare di provocare un riacutizzazione dei sintomi.
La terapia cognitivo comportamentale (CBT) è il trattamento JFMS che ha ricevuto la maggiore attenzione dai ricercatori. Si tratta di educare il bambino sulle strategie di coping emotivo e sui modi per gestire la condizione, come il ritmo, le buone abitudini del sonno e i successivi regimi di trattamento. Non tutte le ricerche sono d’accordo, ma la preponderanza degli studi punta alla CBT come trattamento efficace per JFMS.
Alcune ricerche suggeriscono che un programma di esercizi combinato con CBT può essere particolarmente utile.
I gruppi di sostegno, specialmente quelli rivolti alla fascia d’età appropriata, possono aiutare a prevenire sentimenti di isolamento ed essere "diversi". Se non hai accesso ai gruppi di supporto, potresti trovarne uno online adatto per tuo figlio.
Trovare il miglior set di trattamenti per un bambino con JFMS richiede tempo e sperimentazione. È importante sia per i genitori che per i bambini capire che non tutte le terapie funzioneranno e che probabilmente ci saranno battute d’arresto lungo il percorso.
Prognosi
La prognosi per i bambini con JFMS è in realtà migliore rispetto agli adulti con FMS. Alcuni bambini guariscono bene e hanno sintomi significativamente più lievi come adulti. Coloro che trovano e si attengono a strategie di trattamento / gestione efficaci potrebbero anche non soddisfare i criteri diagnostici dopo alcuni anni.
Alcuni, tuttavia, possono continuare ad avere sintomi nell’età adulta. È anche possibile che i sintomi scompaiano in gran parte, per poi tornare più tardi nella vita.
Indipendentemente da ciò che accade, è importante ricordare che molte persone con FMS conducono vite piene, produttive e felici.
Sfide
I bambini con JFMS possono affrontare molti problemi a causa della loro malattia. Potrebbero sentirsi "bizzarri" perché non sono come i loro amici e compagni di classe. Possono sentirsi isolati perché devono ritirarsi da molte attività. Gli studi dimostrano che mancano molte scuole, il che può portare a problemi accademici e stress.
Inoltre, potrebbero avere degli adulti nella loro vita che si chiedono se sono veramente malati. Le persone possono considerarle pigre e cercare di uscire dal lavoro. L’impatto emotivo di questi atteggiamenti può essere significativo e può compromettere la capacità del bambino di far fronte alla condizione, fisicamente ed emotivamente.
Se al tuo bambino manca un sacco di scuola, potresti voler esplorare opzioni come tutoraggio, scuola online o scuola a casa.
Quando un bambino è malato, colpisce l’intera famiglia. Complicando la questione, perché FMS tende a funzionare in famiglie, molti bambini con JFMS hanno un genitore con FMS. Può essere utile per tutta la famiglia avere una consulenza per affrontare i problemi e le difficoltà in gioco.
FMS giovanile vs. FMS adulto
Dato che non abbiamo molte informazioni specifiche su JFMS, voi e il vostro medico probabilmente dovrete fare affidamento sulle informazioni sulla forma adulta della malattia. In genere sono abbastanza simili, con alcune differenze chiave. In JFMS:
Sono richiesti meno punti di gara per una diagnosi
I disturbi del sonno tendono ad essere maggiori
Il dolore tende ad essere minore
- La prognosi è migliore
- L’infiammazione può essere più alta
- Alcuni farmaci sono inappropriati per i bambini, o possono essere necessari dosaggi inferiori
- Un’attenzione particolare deve essere prestata alle relazioni con colleghi e familiari
- La ricerca suggerisce che i bambini con JFMS che soffrono di ansia o depressione hanno il tempo più difficile a funzionare.
- Come genitore, è importante per te imparare come prendersi cura di tuo figlio con JFMS e anche per difenderli con la famiglia allargata, il personale scolastico e le altre persone che sono in giro. La tua conoscenza, supporto e amore possono fare molto per aiutare il tuo bambino a vivere con questa malattia.
