Il medico potrebbe aver menzionato che la condizione che le è stata diagnosticata, come la sclerosi multipla, l’artrite reumatoide o altre malattie autoimmuni, ha un andamento recidivante e remittente. Che cosa significa e cosa dovresti sapere quando cerchi un sistema di supporto che ti aiuti a far fronte alle tue condizioni?
Definizione
Un disturbo recidivante-remittente significa che i sintomi sono a volte peggiori (recidiva) e altri tempi sono migliorati o persi (remitting).
Durante una recidiva di dolore cronico, il dolore sarebbe presente parzialmente o completamente. Durante una remissione, tuttavia, il dolore si attenuerebbe e richiederebbe un trattamento minimo, se non nullo.
Le condizioni di recidiva e remittente possono seguire certi schemi, oppure possono fermarsi e iniziare con apparentemente senza rima o ragione. Alcune remissioni sono aggravate da ulteriori infortuni o altri fattori.
Poiché i sintomi della malattia vanno e vengono nei disturbi recidivanti-remissivi, i malati possono spesso essere cullati in una falsa convinzione di essere guariti dalla loro malattia, quando, in realtà, sono solo in remissione.
Tre tipi di malattie recidivanti-remissive
Esistono in realtà diversi tipi di malattie recidivanti che possono essere illustrate con tre condizioni in particolare.
Sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS). Circa l’85 per cento delle persone con sclerosi multipla ha inizialmente quella che è considerata una malattia recidivante-remittente, perché spesso ha sia fasi attive che fasi inattive.
Comunemente conosciuta come sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS), questa malattia autoimmune spesso ha un peggioramento degli attacchi di infiammazione che hanno un impatto sulla funzione neurologica. Le ricadute sono spesso seguite da periodi di remissione, durante i quali i sintomi del tempo migliorano. I sintomi comuni di RRMS sono problemi di visione, problemi intestinali e della vescica, affaticamento, intorpidimento, rigidità e problemi con la memoria o l’elaborazione delle informazioni.
Alla fine, molte di queste persone si evolveranno in una sclerosi multipla secondariamente progressiva in cui vi è una progressione dei sintomi, ma meno o nessuna ricaduta.
L’artrite reumatoide (RA) è un’altra malattia autoimmune che spesso è classificata come una malattia recidivante-remittente. L’artrite reumatoide, che causa al sistema immunitario di attaccare parti del corpo, colpisce i tessuti delle articolazioni. Questi attacchi causano episodi di infiammazione che possono causare rigidità e dolore severo e possono causare danni a lungo termine e progressivi alle articolazioni. I sintomi infiammatori dell’AR possono includere febbre, sudorazione, perdita di peso e affaticamento. Ci sono varie classi di farmaci che possono mettere la malattia in remissione per lunghi periodi di tempo, a seconda della gravità della malattia.
Lupus eritematoso sistemico (SLE), una malattia autoimmune, spesso segue un decorso remittente e recidivante. Il lupus eritematoso sistemico è più comune nelle donne rispetto agli uomini e può colpire a qualsiasi età. Le razze più colpite da questa malattia sono afro-americani e asiatici. I sintomi episodici del lupus comprendono affaticamento grave, dolori articolari, gonfiore, ulcere della bocca, perdita di capelli, febbre, disagio generale, sensibilità alla luce solare, eruzioni cutanee e linfonodi ingrossati.
Alcune persone affette da LES sviluppano anche artrite e le articolazioni di dita, mani, polsi e ginocchia sono spesso colpite. Altri sintomi SLE dipendono dalla parte degli attacchi SLE del corpo, ad esempio il cuore, i polmoni, la pelle, i reni o altri organi. Mentre non esiste una cura per SLE, l’obiettivo è controllare i sintomi che possono presentarsi in un pattern remittente e recidivante.
Coping With Relapses
Far fronte a una malattia recidivante e remittente è molto difficile. Siamo creature abitudinarie e possiamo adattarci abbastanza bene a una condizione che si verifica ma segue uno schema prevedibile. L’elemento di sorpresa, tuttavia, in una condizione di recidiva-remittente, ti cattura fuori equilibrio e impreparato, proprio come altre sorprese nelle nostre vite, buone o cattive.
Quando ciò accade in modo ricorrente, potresti iniziare a diffidare del tuo corpo, un brutto presentimento.
Oltre a sentirsi sbilanciati, queste ricadute e remissioni possono farti arrabbiare, e per una buona ragione. Queste condizioni non seguono le regole e non giocano correttamente. Può essere frustrante, soprattutto, quando i sintomi si ripresentano quando stai facendo tutto bene, o rimetti quando stai facendo tutto sbagliato. Poiché la rabbia con la sclerosi multipla può essere causata anche da cambiamenti nel cervello, l’aspetto recidivante e remittente della malattia può, per usare un vecchio adagio, aggiungere benzina al fuoco, le malattie autoimmuni possono produrre nella tua mente una profonda sensazione di insicurezza . L’unica cosa che non sembra cambiare è che il cambiamento è inevitabile.
Anche quando ti aspetti di avere delle ricadute, quando ti è stato detto e leggi che si verificano, può essere ancora uno shock quando i sintomi tornano. Questo può essere ancora più difficile se i sintomi sono stati in remissione per qualche tempo.
Alcune persone trovano ancora più difficile far fronte a una ricaduta dei sintomi rispetto alla diagnosi iniziale della loro condizione. È simile per le persone che hanno una diagnosi iniziale di cancro e successivamente hanno una recidiva. Quando ti viene diagnosticata per la prima volta, spesso sei circondato da familiari e amici. In confronto, quando hai una ricaduta, le tue notizie sono "vecchie notizie" e spesso non generano la stessa fretta di aiutare.
Inoltre, una ricaduta è un promemoria schiaffo in faccia che hai davvero una malattia. Se vieni diagnosticato e i tuoi sintomi si riducono da soli o con il trattamento, la tua mente può facilmente essere ingannata che forse tu sei l’eccezione. A differenza di altri, la tua condizione non si ripeterà, o forse ti è stata data anche la diagnosi sbagliata in primo luogo. Una ricaduta è un promemoria non così sottile che hai una malattia e non se ne andrà.
In un certo senso, una malattia recidivante è simile al comportamento di bullismo nelle persone, anche se in questo caso il bullo è una malattia. Un bullo può portarti a pensare che non sei più un bersaglio, e quando ha riguadagnato la tua fiducia, ti colpisce ancora più forte, buttandoti giù. Questo è ciò che può provare quando una di queste condizioni si ripresenta.
Affrontare le remissioni
Ciò che potrebbe sorprendere alcune persone è che può essere altrettanto difficile far fronte alle remissioni in una malattia come con le recidive. Ti sei mai sentito ansioso, chiedendoti quando il prossimo "piede cadrebbe?" Una pausa temporanea (o più lunga) da una malattia a volte porta con sé energia sufficiente per pensare veramente alla tua malattia. Quando stai affrontando una ricaduta, ti stai concentrando su come superare quella fase del processo. Ma quando la tua condizione si risolve, ti rimane il tempo di pensare: "Che cosa sta facendo questa malattia alla mia vita?"
Potresti pensare che trovare supporto o prendere parte a un gruppo di supporto sia più importante quando sei alle prese con una ricaduta, ma può essere altrettanto importante cercare aiuto quando sei in remissione. È allora che vengono in mente molte delle domande, le domande che ti fanno fare un bilancio della tua vita. Ed è spesso chi ha affrontato le ricadute e le remissioni stesse che possono capire meglio.
