Se conosci qualcuno che vive con la malattia di Alzheimer, la demenza vascolare, la demenza di Lewy o un altro tipo di demenza, sai che queste condizioni portano molte sfide. Sintomi come perdita di memoria, difficoltà nell’individuare le parole, disorientamento, sintomi comportamentali e psicologici e confusione generale sono difficili, sia per la persona che li sta vivendo, sia per i propri cari e i caregivers da guardare.
Tuttavia, oltre alla difficoltà che queste sfide portano, ci portano anche dei ricordi di molte importanti verità che spesso dimentichiamo nelle nostre vite frenetiche. La verità è che se siamo disposti ad ascoltare e a guardare, possiamo imparare molte cose dai nostri cari che hanno la demenza e sperimentano queste difficoltà. Questi richiami da loro possono servire come regali a tutti noi perché aiutano ad arricchire le nostre vite.
I sentimenti sono spesso più importanti dei fatti
Ti chiedi mai se è davvero importante? Nel mezzo delle sfide di essere un caregiver, può essere facile rimanere senza tempo mentre cerchiamo di bilanciare i nostri vari obblighi. In quei momenti, puoi mettere in discussione il valore del trascorrere del tempo con qualcuno che potrebbe eventualmente dimenticare che ci sei stato solo pochi istanti dopo.
La ricerca, tuttavia, dice che anche se una visita alla persona amata che ha la demenza potrebbe essere rapidamente dimenticata, i sentimenti positivi che hai creato dalla tua visita rimarranno a lungo oltre il ricordo specifico di essa.
Inoltre, passare del tempo con la persona amata è vantaggioso per te e per loro.
La verità è che prestare attenzione e stare attenti con i sentimenti di tutti (demenza o no) è importante poiché molto spesso ricorderanno come li abbiamo fatti sentire, al di sopra di ciò che abbiamo detto o fatto. Simile a quelli che vivono con demenza, questo è spesso il caso, sia che si tratti di un’esperienza positiva o negativa.
Le informazioni fornite o lo scambio verbale che abbiamo avuto con loro potrebbero diminuire, ma il modo in cui li abbiamo fatti sentire ha spesso un impatto duraturo.
Le azioni sono più efficaci delle parole
A volte, la comunicazione in demenza richiede più azioni e meno parole. Ad esempio, se stai cercando di aiutare qualcuno a svolgere le loro attività quotidiane, come lavarsi i denti, potresti avere più successo se parli di meno ma dimostra su te stesso come lavarsi i denti. Questo può servire da modello per la persona amata da seguire, ricordandole quali passi prendere per portare a termine il compito.
La verità è che nella maggior parte della vita, è quello che facciamo avere più peso di quello che diciamo. Possiamo parlare bene, ma la prova è nelle nostre azioni. Se le nostre parole e azioni non si adattano l’un l’altro, le nostre azioni supereranno le nostre parole e comunicheranno più forte di quello che diciamo, proprio come fanno per coloro che vivono con demenza.
Il tocco fisico appropriato è benefico
Quando ci prendiamo cura di qualcuno con demenza, è importante ricordare che potrebbe trarre beneficio da un tocco fisico non correlato al tentativo di fare qualcosa per lei. In altre parole, tienile la mano, spazzole i capelli se lei trova questo effetto calmante e abbracciatelo.
Non lasciare che tutto sia pronto per completare il compito.
La verità è che molti di noi trarrebbero beneficio da una maggiore quantità di tocco fisico appropriato da parte degli altri. Questo comunica che siamo amati, curati e apprezzati da chi ci circonda. Un abbraccio o una pacca sulla spalla possono fare molto per trasmettere valore, incoraggiare qualcuno o semplicemente illuminare la nostra giornata. I benefici del contatto umano non si applicano solo a quelli con demenza, ma a tutti noi.
La musica è potente
L’uso della musica nella demenza può avere effetti potenti. I ricordi e la nostalgia possono scorrere rapidamente ascoltando una canzone preferita del passato.
La persona amata potrebbe iniziare a cantare e ricordare ogni parola, anche se in conversazione, si sforza di trovare abbastanza parole per formare una frase. La musica può anche essere una grande distrazione, permettendoti di aiutarlo più facilmente a vestirlo al mattino, per esempio. La musica può anche indurre una persona ritirata a rianimarsi e iniziare a battere il piede al ritmo.
La verità è che la musica ha potere per molti di noi. Puoi mandare una canzone a un amico per ricordargli che stai pensando a lui o senti la musica in chiesa che ti incoraggia. Potresti ascoltare una canzone di anni fa che ti trasporta fino a quel momento nella tua vita. La bellezza della musica può stimolarci a ballare, piangere, amare, dubitare e credere, e a volte, ascoltare i nostri sentimenti espressi nella canzone può iniziare una misura di guarigione in noi quando la vita è difficile. Anche questo è un tratto che condividiamo con coloro che vivono con una diagnosi di demenza.
Vivi nel presente
La demenza fa sì che ci si concentri su oggi. A causa della menomazione della memoria nella demenza, la persona amata potrebbe non essere in grado di ricordare nomi di familiari o determinati eventi o persone. Sia i ricordi a breve termine, come quello che ha mangiato a colazione, sia i ricordi a lungo termine, ad esempio, il nome della scuola superiore che ha frequentato 50 anni fa, diventano menomati nella demenza.
Guardare al futuro è anche difficile per chi vive con demenza. Le cose che non sono ancora accadute sono di natura astratta, quindi l’attenzione generale è il qui e ora.
La verità è che tutti noi saremo saggi nel seguire la persona con la demenza trascorrendo più tempo ed energie nel presente, invece di rimanere bloccati nei rimpianti o nel dolore del passato o preoccuparsi di ciò che accadrà nel futuro. Ci sono momenti in cui abbiamo bisogno di elaborare eventi o problemi in modo che possiamo andare avanti nella vita in modo sano, e pianificare in anticipo è importante. Tuttavia, dovremmo evitare di perdere il dono del risveglio questa mattina e vivere oggi.
Chiedere aiuto È saggio
Hai mai sentito qualcuno con demenza chiamare aiuto? A volte, può sembrare che la persona con demenza rimanga bloccata nel chiamare gli altri, ma spesso è meglio che guardare quelli che hanno bisogno di aiuto e sono troppo orgogliosi o testardi per chiederlo.
La verità è che mentre l’indipendenza e l’isolamento sono tipici nella nostra società, non sono solo coloro che lottano con la perdita di memoria che ha bisogno di aiuto. Tutti abbiamo bisogno l’uno dell’altro e, a volte, dobbiamo imparare a chiedere aiuto. Un senso di comunità e lavoro di squadra è importante, e il nostro orgoglio chiedendo aiuto può favorire relazioni interdipendenti trasparenti e genuine.
Perché stress sulle piccole cose?
Se qualcuno che soffre di demenza sta attraversando una giornata difficile e mostra alcuni comportamenti stimolanti, sappiamo che a volte ha bisogno di tempo e spazio extra, e iniziamo a lasciare andare le nostre aspettative e il nostro desiderio di controllare le cose che davvero non importa. Ad esempio, è davvero un grosso problema se vuole mangiare prima il dessert o se indossa calzini che non corrispondono? Non importa, e il giorno andrà molto più liscio dopo aver aggiustato la nostra prospettiva.
La verità è che spesso ci sentiamo così arrabbiati per cose che non contano davvero nel lungo periodo. A volte, è molto facile perdere la prospettiva su ciò che è realmente importante. Faremmo tutti bene ad impiegare la stessa strategia del lasciar andare che potremmo usare nella demenza ricordandoci di respirare, lasciar andare e rimettere le cose in prospettiva.
I bambini sono una buona medicina
Se sei mai stato in una casa di cura o in una struttura di vita assistita e hai visto cosa succede quando i bambini entrano nella struttura, sai che è vero. Il giorno potrebbe tranquillamente andare avanti e un adulto più grande con demenza si sta sonnecchiando sulla sedia a rotelle dopo aver giocato a un gioco di Bingo. All’improvviso, senti i suoni di risatine dei bambini di una famiglia in visita e tutti cominciano a sedersi e prestare attenzione. Il residente dormiente si sveglia e il residente che sta lottando con la depressione inizia a sorridere e parlare con il bambino di due anni che gira per la stanza.
La ricerca sui programmi intergenerazionali dimostra che sia i bambini che gli adulti più anziani possono beneficiare di queste interazioni. Le relazioni che si sviluppano attraverso le generazioni possono aumentare l’attività cognitiva e migliorare la qualità della vita sia per i bambini che per gli anziani.
La verità è che a volte siamo troppo occupati per prestare attenzione ai bambini che ci circondano. Mentre insegnanti e genitori chiariranno che non tutto è sole e rose quando i bambini sono in giro, ci diranno anche che passare il tempo con i bambini arricchisce le loro vite. Non aspettiamo di avere la demenza per notare la gioia dei bambini.
La malattia non è la persona
Una cosa che le persone che vivono con demenza vogliono che ricordiamo di loro è che la loro malattia non è la loro identità. Ciò viene trasmesso soprattutto nella nostra lingua, nel modo in cui parliamo e scriviamo. I difensori della demenza ci hanno spesso ricordato che piuttosto che usare il termine "il paziente demente", possiamo invece usare le parole "la persona che vive con demenza" per trasmettere il fatto che la persona è primaria, non la diagnosi di demenza. Questo può ridurre lo stigma associato alla malattia.
La verità è che dovremmo sapere e ricordare che non ci sono persone insignificanti e che una diagnosi, una malattia o una disabilità non riducono il valore di una persona. Prendiamoci la prossima volta che identifichiamo qualcuno con la loro diagnosi (come "il malato di cancro") e ricordiamo che sono, prima di tutto, un individuo con un valore unico. Quelli che ci circondano non sono "meno di" solo perché sono diversi, sono nati con una disabilità o sono stati diagnosticati con una malattia. In effetti, come la persona che vive con demenza, possono essere in grado di insegnarci molte verità che cambieranno la nostra prospettiva e arricchiranno le nostre vite.
Una parola da Verywell
In mezzo alle molte sfide che affrontano coloro che vivono con demenza, ci offrono commoventi richiami alle verità che noi, che siamo senza demenza, dimentichiamo spesso.
