Quando si tratta della tua vita con il lupus, sei l’esperto. Hai l’esperienza vissuta di gestione del lupus. E ci sono molti modi per usare la tua voce e la tua esperienza per sostenere i tuoi bisogni e le necessità della comunità del lupus.
Il tuo obiettivo come sostenitore del lupus è quello di ottenere ciò che ti serve da qualcuno che ha il potere di darti ciò di cui hai bisogno. Questo potrebbe significare parlare da solo con il medico o navigare nel mondo dell’assicurazione sanitaria o di altri benefici.
Potrebbe significare usare la tua voce per attirare l’attenzione delle organizzazioni locali che hanno bisogno di saperne di più sul lupus. Oppure potrebbe significare lavorare con funzionari governativi a livello locale, statale o federale per ottenere sostegno per finanziamenti relativi alla salute o politiche relative alla salute.
Parlando per te stesso e promuovendo a livello personale
Puoi essere un difensore per te stesso in molti modi. In effetti, probabilmente lo sei già. Comunicare in modo efficace con il tuo medico, ad esempio, è un modo per cui sei un avvocato: fai domande. Sei assertivo quando hai bisogno di essere non sparando via quando hai preoccupazioni circa i tuoi farmaci o trattamenti.
Evita la trappola della sindrome del buon paziente. La buona sindrome del paziente è quando una persona crede che otterrà una migliore assistenza sanitaria se è gradevole. Credono che parlare per se stessi renderà il loro medico come loro di meno.
E se al loro dottore piacciono meno, il loro dottore fornirà loro un’assistenza sanitaria di qualità inferiore. Questo non è vero.
Migliorerai le tue possibilità di ottenere la migliore assistenza sanitaria esercitando buone capacità di comunicazione con i tuoi medici, che include domande, affermando eventuali dubbi e comunicando ciò di cui hai bisogno.
A volte difendere te stesso significa cercare aiuto e trovare qualcuno che, a sua volta, possa difenderti a un livello diverso. Ad esempio, potresti contattare la tua organizzazione lupus locale se hai bisogno di trovare l’assistenza di prescrizione per contribuire a pagare i tuoi farmaci. Potresti parlare con l’assistente sociale del tuo ospedale se hai bisogno di aiuto per capire le spese mediche, soprattutto se hai bisogno di loro per insegnarti come contestare in modo efficace un accusa o ottenere assistenza finanziaria dall’ospedale. Potresti chiedere aiuto a un’organizzazione locale che ti aiuti con l’assicurazione sanitaria o l’iscrizione al bollo alimentare.
Aumentare la consapevolezza del Lupus e promuovere a livello comunitario
Sensibilizzare sul lupus è importante per alcuni motivi. Soprattutto, più professionisti medici e pazienti conoscono il lupus, più rapidamente una persona potrebbe ricevere una diagnosi accurata. Più consapevolezza c’è sul lupus, più ricerche e servizi sul lupus ci saranno. Con la consapevolezza del lupus, maggiore sarà la comprensione della malattia e si sentiranno le persone meno isolate e incomprese con il lupus.
Mettiti in gioco con la tua organizzazione locale Lupus. Le organizzazioni di Lupus fanno molto lavoro per aumentare la consapevolezza del lupus, come le passeggiate, l’educazione locale e gli eventi di raccolta fondi, e le campagne di sensibilizzazione sui social media.
Spesso cercano aiuto dai volontari. Contatta la tua organizzazione lupus locale per partecipare ai loro eventi di educazione lupus in modo da poter rimanere aggiornato sul lupus. Questo ti aiuterà ad essere un avvocato informato. Ma contattali anche per scoprire come puoi aiutarli con il loro lavoro. Ad esempio, potrebbero aver bisogno di aiuto per organizzare fiere della salute o le loro passeggiate annuali.
Condividi le informazioni con altri su Lupus. Se chiedi loro, le organizzazioni lupus ti forniscono spesso materiale educativo sul lupus che puoi dare alle persone. Puoi lasciare pile di questi in posti come una biblioteca locale, un parrucchiere, un ufficio medico, un luogo di culto, un ufficio governativo o un bar.
Le persone li vedranno, prenderli, leggerli e conoscere il lupus. Ciò aiuterà anche le persone a rendersi conto che esiste un’organizzazione locale di lupus che offre supporto e risorse.
Non dimenticare di educare i tuoi medici.Non tutti i medici sanno molto del lupus, specialmente se non lavorano in reumatologia. Ecco perché esistono iniziative come The Lupus Initiative. Il loro sito web spiega: "Gli obiettivi di queste risorse educative [che forniscono ai medici, ai pazienti e ai loro sostenitori] sono di aumentare il numero di professionisti medici con conoscenze e competenze nella diagnosi e nel trattamento del lupus, per ridurre le diagnosi mancate e errate , per migliorare la comunicazione verso una maggiore aderenza dei pazienti ai regimi di trattamento e per aumentare il numero di pazienti che svolgono un ruolo attivo nella gestione della malattia ".
Se desideri ottenere informazioni su come connettere i professionisti della salute del tuo team sanitario con queste risorse gratuite, contatta The Lupus Initiative.
Organizza una presentazione di Lupus nella tua comunità. Le persone con il lupus e i loro cari organizzano a volte eventi educativi per il lupus. Questi sono più facili da fare quando c’è un pubblico incorporato come durante una riunione sul posto di lavoro, durante una lezione, o durante o dopo un servizio in un luogo di culto. Spesso è utile se le informazioni sul lupus sono accoppiate con la storia personale del lupus di qualcuno. I sintomi del lupus possono essere difficili da capire, motivo per cui sentire qualcuno parlare delle proprie esperienze personali può rendere la malattia più facile da capire.
Diffondere la conoscenza su internet. Internet, in particolare i social media, è un potente strumento per aumentare la consapevolezza del lupus. Le persone condividono le loro esperienze personali sui loro blog o come aggiornamenti di stato su siti di social media come Facebook. I siti di condivisione di immagini come Instagram sono buoni per condividere le foto di come appare la vita con il lupus. I siti web del progetto fotografico Lupus come Lupus attraverso la lente offrono anche potenti esempi fotografici di una vita con il lupus nelle immagini. Le chat di Twitter e Facebook sono organizzate per connettere le persone con lupus tra loro o ai professionisti del settore sanitario. Gli hashtag simili al Lupus #lupus, #lupusawareness, # spoonie-aiutano le persone a trovare post su lupus e malattie croniche.
La parte piacevole della condivisione su Internet è che puoi condividere le tue esperienze, ma non devi usare il tuo vero nome. L’anonimato potrebbe aiutare le persone a condividere più onestamente senza preoccuparsi che ciò che dicono possa essere ricondotto a loro. Questo è particolarmente importante se non dicono alle persone nella loro vita che hanno il lupus, come i loro colleghi e datori di lavoro.
Scrivere e condividere sul lupus può essere terapeutico ed è utile per le persone che leggono i tuoi post. I lettori potrebbero sentirsi meno isolati se si identificano con qualcosa che dici, o potrebbero ottenere una migliore comprensione dell’esperienza di un’altra persona poiché l’esperienza di tutti non è la stessa. Questa informazione aiuta anche le persone senza lupus a capire meglio la malattia.
Partecipare a una passeggiata Lupus. Lupus cammina in genere raccogliere fondi per la ricerca sul lupus, che è importante. Ma aiutano anche a sensibilizzare sul lupus. Le passeggiate possono riunire un gruppo di persone che normalmente non possono partecipare a un evento lupus. Potrebbero non aver già conosciuto molto sul lupus. Le passeggiate sono un ottimo modo per mantenere i propri cari coinvolti nella comunità del lupus. Quando sei a un evento a piedi, puoi camminare tanto o poco che vuoi. Le passeggiate sono anche ottimi modi per partecipare o fare volontariato con la tua organizzazione locale del lupus. Se lo fai, chiedi loro dei modi in cui puoi dare una mano con le loro passeggiate.
Diventare un sostenitore della politica e dei finanziamenti del settore sanitario
Rimanere in contatto con le organizzazioni Lupus. Le organizzazioni di Lupus sono spesso a conoscenza delle opportunità di difesa locali, statali e federali. Contatta le tue organizzazioni lupus nazionali come la Lupus Research Alliance o la Lupus Foundation of America per scoprire quali opportunità di advocacy offrono. Se ti iscrivi alla loro newsletter, potresti ricevere campagne email che ti chiedono di agire. Un’azione potrebbe fare qualcosa come contattare i rappresentanti del governo. Inoltre, contatta la tua organizzazione lupus locale. Potrebbero essere coinvolti anche nella difesa. Le campagne di difesa del Lupus potrebbero essere correlate alla politica sanitaria o ai finanziamenti per l’assistenza sanitaria.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la politica sanitaria come "decisioni, piani e azioni intraprese per raggiungere specifici obiettivi di assistenza sanitaria all’interno di una società". Un esempio importante di politica sanitaria è l’Affordable Care Act (ACA, noto anche come "Obamacare"), che è stato firmato in legge nel 2010. E all’interno dell’ACA, c’è una caratteristica chiave che rende illegale per le compagnie di assicurazione sanitaria rifiutarsi di
Le condizioni preesistenti sono condizioni di salute che esistevano prima del giorno in cui hai presentato domanda di assicurazione sanitaria In alcuni stati, per le persone con lupus era difficile ottenere l’assicurazione sanitaria perché il lupus è un Condizione, tuttavia, avere una copertura assicurativa sanitaria ed essere in grado di accedere ai servizi medici è fondamentale per le persone con lupus Come si può vedere, la politica sanitaria può avere un impatto negativo o positivo sulla salute delle persone, motivo per cui queste politiche sono importanti. Un esempio di sostegno ai finanziamenti sanitari viaggerebbe con la tua organizzazione locale per il lupus a Washington DC per incontrarti con i tuoi rappresentanti. A questi incontri, chiedi loro di sostenere un aumento di lui alth finanziamento della ricerca. Tale finanziamento potrebbe essere per la ricerca sostenuta dal National Institutes of Health in modo che la ricerca biomedica e sanitaria per malattie come il lupus possa continuare.
Sostenendo la cura centrata sul paziente
Premi per la medicina partecipativa.
Secondo la Society for Participatory Medicine, "La Medicina Partecipativa è un modello di assistenza sanitaria cooperativa che cerca di ottenere un coinvolgimento attivo da parte di pazienti, professionisti, operatori sanitari e altre persone nel continuum di cura su tutte le questioni relative alla salute di un individuo. è un approccio etico alla cura che promette anche di migliorare i risultati, ridurre gli errori medici, aumentare la soddisfazione dei pazienti e migliorare il costo delle cure ". Un aspetto importante della medicina partecipativa è che i pazienti e i medici dovrebbero essere visti come partner, soprattutto quando si tratta di prendere decisioni sanitarie. Avere accesso alle cartelle cliniche elettroniche (EHR) e comprendere e tutelare i propri diritti in materia di privacy delle informazioni sanitarie relative alla Portabilità e alla Legge sull’assicurazione sanitaria (HIPAA) sono due modi per spingere per la medicina partecipativa.
Partecipare alla ricerca centrata sul paziente.
Tradizionalmente, la ricerca medica e sanitaria è condotta da medici e scienziati. In precedenza, l’unico modo in cui i pazienti potevano partecipare alla ricerca è partecipare a una sperimentazione clinica. Ora, con organizzazioni come l’Istituto di ricerca sui risultati centrati sul paziente (PCORI), i pazienti possono essere parte dell’altra parte della ricerca: i pazienti possono proporre domande di ricerca e essere coinvolti in ogni fase del processo di ricerca. I pazienti possono anche richiedere di far parte dei panel consultivi di PCORI. Considerazioni finali
Essere un sostenitore di te stesso è la forma più basilare e necessaria di difesa. Chiunque abbia il lupus o qualsiasi condizione di salute dovrebbe praticare questo tipo di difesa. Se non fai altro, fai questo: esercita buone capacità comunicative con il tuo medico, che è un modo per aiutarti a ottenere la migliore assistenza possibile.
Ci sono molte opzioni per essere coinvolti nella difesa ad altri livelli. Se sei interessato alla difesa, scegli ciò che funziona meglio per te e il tuo stile di vita. Anche se può essere allettante, cerca di non assumere troppo in una volta. Altrimenti, sarai sopraffatto. Gestire l’energia e la fatica si applica anche al tuo lavoro di difesa del lupus.
Tutta la difesa è importante – dalla condivisione di un post sui social media sul lupus al viaggio a Washington DC per parlare con i rappresentanti del governo. Tutti i livelli di contributo sono importanti. Niente è troppo piccolo, quindi fai ciò che si adatta meglio al tuo stile di vita, alle tue abilità e al livello di energia. La tua voce è importante!
