Non esiste una diagnosi formale chiamata "autismo ad alto funzionamento" (HFA) e nessuna definizione concordata di "funzionamento elevato". Quindi cosa significa con il termine? In un modo molto generale, "autismo ad alto funzionamento" può significare uno qualsiasi dei seguenti: a "una persona con sintomi relativamente lievi che, nonostante la loro mitezza, sono abbastanza significativi da meritare una diagnosi dello spettro autistico" o …
- "una persona con autismo il cui QI è superiore a 70 "o …
- " una persona con autismo che sta navigando con successo in una tipica scuola o ambiente di lavoro "o …
- " una persona che è in grado di mascherare i sintomi dell’autismo con successo in modo che abbiano i modi previsti e possa passare per neurotipico "o …
- " una persona che, a un certo punto, ha avuto una diagnosi di sindrome di Asperger. "
- Come puoi vedere, l’HFA di una persona è … l’unico HFA di una persona. A questo si aggiunge il fatto che molte persone con autismo possono essere brillanti, compiute e tuttavia avere sintomi gravi (come ansia e disfunzione sensoriale) che hanno un impatto significativo sul loro funzionamento quotidiano. La linea di fondo: l’HFA è davvero difficile da definire.
Perché l’autismo ad alto funzionamento non è uguale alla sindrome di Asperger
Fino al 2013, molte persone che potevano essere considerate autistiche ad alto funzionamento sono state diagnosticate con la sindrome di Asperger o con il PDD-NOS (Disturbo per lo sviluppo pervasivo non altrimenti specificato).
La sindrome di Asperger era una diagnosi distinta che descriveva una persona con intelligenza media o superiore alla media e abilità linguistiche appropriate all’età che presentavano anche importanti problemi sociali e comunicativi.
- PDD-NOS è stata una diagnosi generale. Spesso inteso per significare la stessa cosa di "autistico ad alto funzionamento", incorporava davvero individui a tutti i livelli funzionali i cui sintomi non erano pienamente correlati all’autismo classico.
- A partire dal 2013, con la pubblicazione del DSM-5, né la sindrome del PDD-NOS né quella di Asperger sono categorie diagnostiche ufficiali negli Stati Uniti.
Forse più significativo, le persone con Sindrome di Asperger (un termine che è ancora comunemente usato pensato che la diagnosi sia scomparsa) sembrano condividere alcune caratteristiche personali che non sono condivise da tutte le persone con QI più alto e autismo. Ad esempio, l’ansia è spesso un sintomo della Sindrome di Asperger che non è condivisa da tutti coloro che potrebbero essere descritti come aventi HFA.
L’autismo ‘Livello 1’ è uguale a ‘Autismo ad alto funzionamento?’
Con il DSM-5, invece di diagnosi separate, c’è solo un grande gruppo di persone con diagnosi di Disturbo dello spettro autistico. Ma le persone con autismo sono ancora molto diverse l’una dall’altra. Quindi, per chiarire queste differenze, il DSM-5 include anche i livelli funzionali. Le persone che sono luminose e verbali (e quindi, almeno in teoria, hanno bisogno di un minore sostegno) sono generalmente sottoposte alla diagnosi del Disturbo dello Spettro Autismo di Livello 1.
Ma che aspetto ha una persona con il Disturbo dello spettro autistico di Livello 1? La risposta è tanto diversa quanto le persone che hanno la diagnosi. Ad esempio:
Possono usare la lingua appropriata per l’età, leggere, scrivere, fare matematica, mostrare affetto, completare le attività quotidiane. Tuttavia, non possono tenere il contatto visivo, mantenere una conversazione, impegnarsi in gioco, o raccogliere su segnali sociali.
- Hanno notevoli ritardi linguistici e linguistici ma sono in grado di prendere parte a un programma accademico inclusivo a causa delle loro abilità accademiche adeguate all’età.
- Hanno discorsi relativamente socievoli e ritardi sociali ma hanno gravi problemi sensoriali che rendono impossibile per loro prendere parte a un programma accademico inclusivo.
- Hanno ansia grave, difficoltà di apprendimento e sfide sensoriali, ma hanno un linguaggio adatto all’età e abilità straordinarie in musica, matematica e ingegneria.
- In breve, le possibili combinazioni di punti di forza e sfide sono quasi infinite. Ciò significa che il concetto di autismo di "livello 1" è anche piuttosto complicato.
Apparentemente, le persone che hanno sviluppato l’idea di "Livelli di supporto" stavano pensando in un modo molto generale – cioè, le persone con autismo di livello 3 hanno bisogno di un supporto qualificato 24/7, mentre le persone con autismo di livello 1 non lo fanno.
Quanto supporto ha bisogno di un individuo "High Functioning"?
Mentre poche persone con autismo "ad alto funzionamento" hanno bisogno di aiuto con il bagno o l’igiene di base, possono avere molto bisogno di un buon supporto in altri contesti. Ad esempio, un individuo molto brillante con gravi problemi sensoriali, ansia e perseveranza potrebbe effettivamente avere un momento più difficile sul posto di lavoro di un individuo meno intelligente con meno ansia e meno problemi sensoriali.
Inoltre, un individuo con un "funzionamento inferiore" potrebbe trascorrere la maggior parte della sua giornata in un ambiente supportato dove la possibilità di interazioni pericolose è quasi zero. Nel frattempo, l’individuo con autismo "funzionante" potrebbe aver bisogno di navigare in un mondo di situazioni complesse e pericolose. Chi ha bisogno di più supporto in quelle circostanze?
Nessuna risposta facile
L’autismo è un enigma, non perché gli individui con autismo sono così sconcertanti, ma poiché le definizioni mutevoli dell’autismo indicano che non possiamo arrivare a una conclusione finale.
E non solo le definizioni cambiano, ma lo sono anche le aspettative sociali che rendono l’autismo ad alto funzionamento così impegnativo. In passato, ad esempio, la comunicazione faccia a faccia era la chiave del successo personale; oggi molte persone con problemi sociali sono più che capaci di interagire con gli altri online, fare amicizia attraverso i social media e persino tenere un lavoro a distanza. Alcune aziende stanno assumendo persone autistiche ad alto funzionamento a causa delle loro abilità uniche, mentre altri non possono immaginare di assumere una persona con competenze sociali compromesse.
Se questo ti lascia che la definizione di autismo funzionante sia chiara come fango, non sei solo! Almeno ora, tuttavia, capisci perché il termine è così difficile da inchiodare e sai che sei in buona compagnia.
