La sindrome di Marfan è la più comune malattia ereditaria del tessuto connettivo, che colpisce comunemente il sistema scheletrico, il cuore, i vasi sanguigni e gli occhi. Le persone con la sindrome di Marfan sono generalmente piuttosto alte e magre, e le loro braccia e gambe sono più lunghe del normale. Hanno anche spesso dita lunghe (una condizione che i medici chiamano aracnodattilia), una curvatura anormale della colonna vertebrale (cifoscoliosi) e la lussazione della lente dell’occhio.
Le complicanze più pericolose per la vita della sindrome di Marfan sono legate al cuore e ai vasi sanguigni; in particolare, all’aneurisma dell’aorta. Un aneurisma è una dilatazione (espansione) del muro del vaso sanguigno. Questa dilatazione indebolisce notevolmente il muro dell’aorta e lo rende incline a una rottura improvvisa (una condizione che i medici chiamano dissezione). La dissezione aortica è un’emergenza medica e può portare a morte improvvisa in persone con sindrome di Marfan.
Poiché questa catastrofe è più probabile che si verifichi durante i periodi in cui viene stressato il sistema cardiovascolare, l’esercizio, in particolare, può far precipitare la dissezione aortica in una persona con sindrome di Marfan. Per questo motivo, i giovani che hanno la sindrome di Marfan devono spesso limitare la loro partecipazione alle attività atletiche.
Non è mai facile per i giovani sentire che la loro attività fisica deve essere limitata. Fortunatamente, molte persone che hanno la sindrome di Marfan possono rimanere attive, ma con restrizioni.È importante che questi giovani atleti siano consapevoli dei loro limiti.Raccomandazioni generali sugli esercizi per i giovani atleti con sindrome di Marfan
Le raccomandazioni formali sull’impegno nell’attività atletica competitiva per gli atleti con sindrome di Marfan sono state pubblicate dalla Conferenza di Bethesda del 2005 sulle raccomandazioni di idoneità per atleti competitivi con anomalie cardiovascolari.
Ecco un riepilogo di queste raccomandazioni:
Gli atleti che hanno la sindrome di Marfan dovrebbero sottoporsi a ecocardiogrammi ogni sei mesi per cercare la dilatazione della radice dell’aorta.
Se non vi è alcuna dilatazione della radice aortica o altre gravi anomalie cardiache, e nessuna storia familiare di dissezione aortica, possono partecipare a quelle che sono chiamate attività sportive statiche a bassa e moderata, quelle attività che di solito non richiedono "raffiche" di esercizio ad alta intensità. Esempi di attività appropriate includono golf, bowling, hikingl e ping-pong.
Se vi sono prove di una dilatazione della radice aortica o di una storia familiare di dissezione aortica, è appropriata solo un’attività a bassa intensità, come il golf o il bowling.
Si consiglia alle persone con sindrome di Marfan di evitare attività ad alto rischio – contattare sport e attività che richiedono esercizio isometrico che produce una manovra di Valsalva (come il sollevamento pesi).
Alcune persone con sindrome di Marfan possono essere autorizzate individualmente dai loro medici (se il loro rischio è giudicato piuttosto basso), per partecipare a sport a rischio intermedio come il basket, il baseball, il calcio tattile e il ciclismo.
In particolare, la Conferenza di Bethesda ha affrontato in modo specifico le persone che praticano atletica organizzata e competitiva.
In particolare, ha delineato linee guida per scuole e altre organizzazioni per le quali gli atleti con sindrome di Marfan potrebbero cercare di partecipare ai loro programmi. Non ha indirizzato specificamente l’atleta ricreativo.
Tuttavia, le raccomandazioni di Bethesda possono ancora fornire indicazioni per gli atleti ricreativi e i loro medici. In chiunque abbia la sindrome di Marfan che desidera praticare sport, gli ecocardiogrammi periodici possono essere utilizzati per guidare un livello appropriato di attività fisica.
Una parola da Verywell
Le persone con sindrome di Marfan hanno un rischio aumentato per tutta la vita per gravi eventi cardiovascolari e richiedono un regolare follow-up medico.
