Quanto segue è tratto da un’intervista con Jill Osborne, Fondatore e CEO della rete di cistite interstiziale:
D: Per favore, parlami del tuo background e interesse per la cistite interstiziale (IC).
A: Sono molto tipico dei pazienti IC. Avevo 32 anni quando iniziarono i miei sintomi. Diverse volte al mese, ho avvertito un intenso dolore alla vescica, disagio e la necessità di urinare frequentemente, soprattutto di notte.
Tuttavia, sebbene si sentisse certamente come un’infezione, i batteri non sono mai stati trovati nelle mie urine.
Ci è voluto più di un anno per diagnosticare il mio IC. Nell’estate del 1993, riuscivo a malapena a fare il giro dell’isolato senza piangere. Guidare è stato molto difficile, il lavoro era quasi impossibile, e io (come fanno alcuni pazienti IC) ho provato dolore intrattabile. Sebbene avessi un urologo eccellente, mi sentivo isolato e solo. Poi, un giorno, ho parlato con un altro paziente IC per telefono. Per la prima volta, ho sentito che qualcuno ha veramente capito le mie condizioni. Ho imparato diverse strategie di auto-aiuto e trattamenti convenzionali che alla fine mi hanno dato sollievo sostanziale. Più di tutto, mi è stato dato il dono della speranza.
Ho iniziato il mio primo gruppo di supporto IC solo tre mesi dopo la mia diagnosi e ho presieduto la mia prima conferenza medica IC un anno dopo. Nel 1994, abbiamo riconosciuto la necessità di portare sostegno direttamente nelle case e negli uffici di coloro che non potevano partecipare alle riunioni locali, da qui la nostra istituzione della prima malattia della vescica e dei gruppi di supporto IC su AOL.
Nel 1995, ci siamo avventurati nel world wide web creando il sito Web Interstitial Cystitis Network con l’obiettivo di offrire supporto e informazioni ai pazienti, una vasta libreria di ricerca online e risorse cliniche per i medici (tutto a costo zero per i nostri partecipanti). Nella primavera del 1998, l’ICN è stata fondata come la prima casa editrice gestita da pazienti dedicata all’IC.
Ora serviamo quasi 10.000 pazienti in 16 paesi.
Q: Cosa causa IC? : A:
Nonostante decenni di documentazione di una sindrome della vescica (ora chiamata IC), così come la scoperta che colpiva sia uomini che bambini, negli anni ’50 la IC era stata etichettata come una malattia isterica delle donne quando i ricercatori suggerirono che una donna era stato sottoposto a cure mediche con IC grave che poteva avere "represso l’ostilità verso le figure genitoriali gestite masochisticamente attraverso i sintomi della vescica sin dall’infanzia". Ancora oggi, alcuni pazienti incontrano i medici che ritengono che non vi sia alcun trattamento per IC diverso da quello di riferimento per una valutazione psicologica.Non è stato fino al 1987 che gli Stati Uniti National Institutes of Health convocarono il loro primo incontro formale su IC, stabilendo una definizione per la malattia e avviando un corso per la ricerca futura. I ricercatori ora ritengono che l’IC possa avere diverse origini, tra cui l’infezione fastidiosa (in grado di aggrapparsi ai tessuti e non trovata nelle urine normali), una rottura dello strato GAG nella parete della vescica, possibile coinvolgimento dei mastociti e infiammazione neurogena. Non c’è consenso in questo momento sulla causa dell’IC e molti credono che sia una sindrome, forse con una varietà di origini.
Q: Quali sono i sintomi della cistite interstiziale?
A:
I pazienti con IC possono sperimentare qualsiasi combinazione di frequenza urinaria (più di otto volte al giorno), urgenza urinaria e / o dolore alla vescica. Per scopi diagnostici, un medico può anche eseguire un’idrodistensione per cercare piccole emorragie localizzate nelle vesciche dei pazienti con IC, chiamate glomerulazioni.I pazienti IC possono anche avvertire la necessità di urinare frequentemente di notte (nicturia), disagio con il sesso e difficoltà a sedersi o guidare un’auto. I pazienti con IC possono anche avere una ridotta capacità della vescica e / o sensibilità agli alimenti (come succo di mirtillo, acidi, alcol, cioccolato, agrumi e altro).
Spesso è possibile riconoscere un paziente con IC per il loro frequente bisogno di usare il bagno, in particolare mentre si percorrono lunghe distanze.
D: In che modo l’IC è diversa da altri disturbi della vescica?
A:
Ahhh … questa è la domanda da $ 10.000. Devi ricordare che la vescica può parlare solo una lingua, quella del dolore, della frequenza o dell’urgenza. Quindi, nonostante la condizione o il trauma, i pazienti della vescica possono avvertire sintomi molto simili. Patients I pazienti affetti da prostatite, ad esempio, di solito avvertono dolore perineale, frequenza, flusso urinario ridotto e possibilmente impotenza e dolore prima, durante o dopo l’eiaculazione. Patients I pazienti uretrite possono sperimentare frequenza, urgenza o dolore anche se sembra essere un’infiammazione solo dell’uretra. L’uretrite può essere scatenata da infezioni o sensibilità a saponi, spermicidi, prodotti per il bagno o doppiette. I pazienti spesso lamentano dolore uretrale diretto, a volte durante la minzione. La sindrome uretrale è un altro termine nebuloso della vescica. I medici non sono d’accordo sulla definizione della sindrome uretrale. Fondamentalmente, sembra essere usato in pazienti che possono avere frequenza o urgenza, ma senza alcuna infezione trovata.
La trigonite è un’altra malattia che ha sintomi praticamente identici a IC (frequenza, urgenza, un / o dolore). La trigonite viene utilizzata quando i medici osservano che il trigono nella vescica ha un aspetto simile ad un ciottolo. Alcuni medici contestano la trigonite come una malattia perché credono che il trigone sia naturale in quel modo.
I pazienti con sindrome della vescica iperattiva possono avere frequenza, urgenza ed episodi di incontinenza.
Si ritiene che questa malattia sia una disfunzione neurologica della vescica. Si chiama iperreflessia del detrusore quando è nota una causa neurologica e l’instabilità del detrusore quando non c’è un’anomalia neurologica.
La cistite interstiziale, la sindrome della vescica dolorosa e la sindrome da disuria frequenza-urgenza sono usate in modo intercambiabile per descrivere la frequenza urinaria, l’urgenza e / o la sensazione di dolore o pressione intorno alla vescica, al bacino e al perineo.
Nei circoli dei pazienti e dei medici, spesso ci preoccupiamo molto di più del trattamento dei sintomi piuttosto che angoscianti o dibattiti sul "nome" della malattia. Se il paziente è in difficoltà, ha bisogno di aiuto indipendentemente dal suo nome.
D: Come viene diagnosticata la IC?
A:
Ai pazienti IC viene diagnosticata un’analisi dei loro schemi di svuotamento, dei loro sintomi e dell’eliminazione di altre malattie.
Nel migliore dei casi, i pazienti che sono sospettati di avere IC completano un diario di svuotamento per un periodo di tempo che consentirà sia al paziente che al medico di vedere i modelli minzionali, i volumi di urina e i livelli di dolore. Se si sospetta una diagnosi, il medico può quindi scegliere di eseguire altri test diagnostici per escludere altre malattie. Se questi test risultano negativi e il medico sospetta fortemente la presenza di IC, possono decidere di eseguire un’idrodistensione. Distendendo la vescica con acqua, possono quindi visualizzare le pareti della vescica per le caratteristiche emorragie petecchiali (glomerulazioni) riscontrate in molti pazienti IC. Altre nuove procedure di test diagnostici sono attualmente in fase di ricerca.
Q: Quali sono i trattamenti per IC? A:
Negli anni successivi al primo incontro formale su IC nel 1987, gli scienziati hanno esplorato molti trattamenti potenziali e, in alcuni casi, controversi.
Purtroppo, nessun trattamento deve ancora essere stabilito come "cura" per IC. Pertanto, è importante capire che la maggior parte dei trattamenti sono progettati per alleviare i sintomi piuttosto che curare le malattie.
I trattamenti IC si dividono generalmente in due categorie: farmaci orali o farmaci intravescicali che vengono inseriti direttamente nella vescica. Le terapie orali possono includere rivestimenti della vescica, antidepressivi, antistaminici, antispastici e anestetici della vescica.Inoltre, vengono utilizzati stimolazione nervosa, idrodistensione / idrodilitazione e chirurgia. La chirurgia, come l’aumento della vescica o la cistectomia, viene generalmente considerata solo dopo che sono state esplorate tutte le altre opzioni di trattamento.
La maggior parte dei medici utilizza la propria esperienza con i pazienti per decidere quale terapia consigliare. È confortante sapere, tuttavia, che se la prima selezione non aiuta, ci sono molti altri approcci da provare.
D:
I cambiamenti nella dieta e / o nello stile di vita possono ridurre i sintomi di IC?
A:Sì. Molti pazienti hanno imparato che la dieta può influenzare i loro razzi IC. Gli alimenti che sono altamente acidi, alcolici e / o salati sono fattori scatenanti per IC.D: Quali sono i fattori di rischio per lo sviluppo di IC?
A. In tutta onestà, proprio non lo so. È chiaro dalla ricerca epidemiologica che alcuni pazienti con IC hanno una storia di infezioni della vescica infantile.
Inoltre, i pazienti parlano in modo aneddotico dei possibili legami genetici. Nella mia famiglia, sia mia madre che mia sorella, mia zia, mia cugina e mia nonna hanno avuto una grande varietà di sintomi alla vescica, anche se non specificamente in CI. In altri casi, sono state discusse alcune pazienti che sviluppavano IC dopo interventi chirurgici o soggiorni in ospedale. Eppure questi non sono stati confermati in modo decisivo. Dovremo aspettare ulteriori ricerche per verificare i fattori di rischio.
D: Dove possono rivolgersi i pazienti IC per ottenere supporto?A:
Le attività IC sono state sviluppate in diversi paesi tra cui Australia, Nuova Zelanda, Canada, Stati Uniti, Inghilterra, Paesi Bassi e Germania. I nostri gruppi di supporto Internet tramite l’ICN offrono l’opportunità ai pazienti di tutto il mondo di offrire supporto reciproco. Negli Stati Uniti, ci sono gruppi di supporto indipendenti, ospedalieri affiliati e / o ICA. I pazienti hanno diverse opzioni da esplorare in base a ciò che si trova nella loro regione.
D: Che consiglio hai per i pazienti IC?
A: IC è una malattia difficile da avere perché non è visibile all’esterno. Affrontiamo la sfida unica di dover convincere medici e familiari e amici che siamo veramente a disagio e bisognosi di cure. Credo che i pazienti debbano essere i partecipanti responsabili delle loro cure mediche.
Non possiamo aspettarci di entrare in uno studio medico per ricevere la cura. C’è una possibilità che potremmo avere un medico che non accetta nemmeno l’IC come una vera malattia. Dobbiamo essere preparati a lavorare in modo efficace con i nostri medici, per raccogliere informazioni che potrebbero essere utili e per essere un partecipante attivo nelle nostre cure mediche.
Un approccio positivo all’IC è ben arrotondato. Anche se tutti desiderassimo che potessimo fare un solo trattamento per curare il nostro IC, questa non è una realtà in questo momento. Invece, dobbiamo provare a costruire un kit di strumenti di strategie efficaci che lavorino insieme per migliorare la nostra vita e il nostro IC.I trattamenti alla vescica finalizzati alla guarigione sono una priorità. Inoltre, abbiamo anche bisogno di un sano equilibrio tra strategie di autoaiuto e dieta. Non c’è mai stato un momento più importante per un paziente IC per imparare le strategie di rilassamento e di gestione dello stress.
E quando si tratta del nostro benessere emotivo, avere IC può influire sulle nostre relazioni e sulla vita familiare. Questo è un buon momento per concentrarsi su nuove competenze, compreso l’uso di strategie a breve termine come la consulenza.
D: C’è qualcosa che non ho affrontato che ritieni importante per le donne?
A:
Come leader del gruppo di supporto, una cosa che vedo più e più volte sono le donne che temono che se rallentano e riposano, si stanno "arrendendo" alla loro malattia.
Spesso, si sforzano di andare a eventi sociali e familiari nonostante livelli di dolore molto difficili perché vogliono essere normali. Inevitabilmente, il loro rifiuto di rallentare può portare a dolorosi livelli di dolore che sono molto più difficili da trattare.
Credo fermamente che dobbiamo avere un sano rispetto per i nostri limiti. Se fossimo in un incidente d’auto e ci avessimo rotto la gamba, sarebbe stato in un cast e non ci saremmo mai corso. Tuttavia, con IC, non possiamo immobilizzare la vescica e, poiché i pazienti possono facilmente muoversi, dimenticano che sono, in sostanza, feriti. Un sano rispetto per il bisogno di riposo del nostro corpo, così come il riconoscimento precoce del dolore in modo da non peggiorare noi stessi, è essenziale per affrontare a lungo termine. Infine, molte donne sentono che se si fermano e riposano, non sono buone madri o mogli. Può diventare un brutale ciclo di disperazione e frustrazione in cui arrivano a credere di non meritare il sostegno della loro famiglia. Loro e noi dobbiamo ricordare che tutti ci ammaliamo. Come madri o mogli, tendiamo coloro che amiamo. Tuttavia, quando noi stessi siamo malati, spesso non chiediamo il sostegno di cui abbiamo bisogno. La malattia cronica non cambia l’amore che abbiamo nei nostri cuori per le nostre famiglie. Forse questo è il tuo momento per lasciare che la tua famiglia si prenda cura di te.
