Come una persona che vive con la sclerosi multipla, molto probabilmente verrai avvicinato più volte nella tua vita da qualcuno che ha appena scoperto di avere la SM. Le persone che si stanno ancora riprendendo dalla loro diagnosi sono spesso alla ricerca di una zattera di salvataggio a cui aggrapparsi mentre capiscono tutto, spesso sotto forma di qualcuno che ha a che fare con la SM da molti anni.
A qualcuno che è stato appena diagnosticato, una persona che vive la vita con la SM è come un faro di speranza. Potresti aver già letto su cose specifiche da dire (e non da dire) a qualcuno che ha appena scoperto di avere la sclerosi multipla. Ecco alcuni altri suggerimenti. Possono sembrare abilità sociali di buon senso, ma valgono la pena saperlo. In effetti, potrebbero impedirti di dire qualcosa di deplorevole.
Sii onesto e accurato nelle tue risposte
Cerca di essere completo e cerca di compilare i dettagli secondo necessità, come ad esempio ciò che ha influenzato le tue decisioni sulle opzioni di trattamento o su come affrontare particolari sintomi. Ricorda, le persone appena diagnosticate potrebbero non essere a conoscenza di cose che molti di quelli che hanno vissuto con SM da anni danno per scontato.
Cerca di rimanere "su messaggio"
Per esempio, se qualcuno vuole conoscere le differenze tra alcuni farmaci CRAB Copaxone (glatiramer acetato), Rebif (interferone beta-1a), Avonex (interferone beta-1a), Betaseron (Interferone beta- 1b), questo è non il momento di imperversare contro le grandi pharma o di parlare delle tue opinioni politiche sulla ricerca sulle cellule staminali embrionali.
Non confrontare
Certo, i piedini di qualcuno potrebbero sembrare nulla in confronto ai tuoi sintomi attuali, ma probabilmente è un grosso problema per loro. Simpatizza con il loro disagio ed evita la tentazione di dire loro che sono "fortunati" che non hanno a che fare con una lista più ampia di problemi.
Pensa
Cerca di ricordare com’era seguire immediatamente la tua diagnosi.
Potresti esserti subito concentrato sugli scenari peggiori e sulle storie di persone nelle notizie che muoiono a causa di complicanze legate alla SM. Rispetta la paura della gente dell’ignoto, anche se potrebbe sembrare esagerato dal tuo punto di vista.
Fai un aiuto pratico
Se sai che qualcuno sta prendendo una flebo di Solu-Medrol (metilprednisolone), dai loro delle mentine per neutralizzare quel gustoso sapore steroideo, o qualunque cosa funzioni per te con gli effetti collaterali Solu-Medrol. Offri di portare qualcuno a casa dalla loro risonanza magnetica e prendi dei calzini per indossarli mentre sono nel "tubo".
Sii un buon esempio
Tutti noi abbiamo bisogno di persone che piangano e si lamentino per l’ingiustizia di questo orribile malattia. Tuttavia, al momento, le persone che sono state appena diagnosticate con SM potrebbero aver bisogno che siamo quella persona che è stabile, forte e comprensiva. Per il momento, porta i tuoi problemi a qualcun altro mentre aiuti il tuo amico a gestire la sua nuova realtà. Col tempo, questa persona sarà probabilmente una grande compagna per impegnarsi in una buona "sessione di cagna", ma consentirà loro di adattarsi prima alla loro situazione.
