Un adulto con autismo può essere un genitore di successo? La risposta è assolutamente sì, nelle giuste circostanze. Mentre una persona con autismo moderato o grave è improbabile che abbia le capacità di genitore di un bambino, molte persone con autismo più funzionante sono pronte, disponibili e in grado di affrontare le sfide del crescere i bambini. Molti aspetti della genitorialità sono più difficili per mamme e papà nello spettro.
Il contrario, tuttavia, è anche vero: ci sono alcuni modi in cui la genitorialità è più facile se sei autistico (specialmente se hai bambini nello spettro autistico).
Autismo e genitorialità ad alto funzionamento
Nel 1994, ilManuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali(DSM) è stato modificato per includere una nuova forma di autismo. Chiamata sindrome di Asperger, includeva persone che non sarebbero mai state considerate autistiche. L’aggiunta della sindrome di Asperger al DSM ha cambiato il modo in cui la gente pensava all’autismo.
Le persone con questa forma di autismo ad alto funzionamento erano intelligenti, capaci e spesso riuscite. Anche se possono aver avuto problemi significativi con problemi sensoriali e comunicazione sociale, sono stati in grado (almeno una parte del tempo) di mascherare, superare o evitare queste sfide. Molte persone con la sindrome di Asperger si sono sposate o hanno trovato partner, e alcuni hanno avuto figli.
Poiché la sindrome di Asperger non esisteva fino al 1994, pochissime delle persone che erano cresciute prima di quel periodo ricevevano qualcosa come una diagnosi dello spettro autistico, almeno fino a quando non avevano avuto loro stessi dei bambini.
Poi, in alcuni casi, mentre cercavano una diagnosi per i loro figli, i genitori scoprirono che anche loro erano diagnosticabili nella fascia alta dello spettro autistico.
Nel frattempo crescevano i bambini che avevano, infatti, ricevuto diagnosi di sindrome di Asperger come piccoli. Questi bambini stavano crescendo con una diagnosi dello spettro autistico e hanno ricevuto terapie per aiutarli a gestire le loro sfide.
Per alcune persone, l’autismo e le sue sfide hanno ostacolato la genitorialità. Per molti altri, tuttavia, non lo fece. E, naturalmente, molte persone con autismo vogliono semplicemente quello che vogliono molti dei loro coetanei: una famiglia.
Nel 2013, la sindrome di Asperger come categoria diagnostica è stata rimossa dal DSM. Oggi le persone con i sintomi ad alto funzionamento, una volta chiamati sindrome di Asperger, ora hanno una diagnosi di "spettro autistico". Questo, ovviamente, non ha avuto alcun impatto particolare sul desiderio delle persone di diventare (o non diventare) un genitore.
Miti sui genitori autistici
Ci sono molti miti che circondano l’autismo. Questi miti possono rendere difficile capire come una persona autistica potrebbe essere un buon genitore. Fortunatamente, i miti sono, per definizione, falsi! Qui ci sono solo alcuni fraintendimenti sull’autismo:
- Le persone con autismo non provano emozioni normali. Mentre le persone con autismo possono avere reazioni leggermente diverse a particolari situazioni o esperienze rispetto ad alcuni dei loro coetanei tipici, sicuramente provano gioia, rabbia, curiosità, frustrazione, gioia, amore e ogni altra emozione.
- Le persone con autismo non possono amare. Come detto sopra, questo è completamente falso.
- Le persone con autismo non possono entrare in empatia con gli altri.In alcuni casi, può essere difficile per le persone autistiche mettersi nei panni di qualcun altro che vuole, sente o reagisce in modi che sono al di fuori della propria esperienza. Ma ovviamente questo è vero per tutte le persone: è difficile entrare in empatia, ad esempio, con un bambino che vuole fare cose che non ti piacciono o che non le piacciono alle cose che ami.
- Le persone con autismo non possono comunicare bene. Le persone con autismo ad alto funzionamento usano la lingua parlata così come (o meglio di) i coetanei tipici. Possono, tuttavia, avere difficoltà con la "comunicazione sociale", il che significa che potrebbero aver bisogno di lavorare più duramente della maggior parte per dare un senso al linguaggio del corpo o alle forme sottili di comunicazione.
Riflessioni sulla genitorialità con autismo
Jessica Benz di Dalhousie a New Brunswick, in Canada, è madre di cinque figli. Ha ricevuto la sua diagnosi di autismo come risultato di cercare risposte alle sfide dei suoi bambini. Ecco le sue riflessioni e suggerimenti su come genitorialità da adulto nello spettro autistico.
Cosa ti ha portato a scoprire la tua diagnosi di autismo? Raccomandi di cercare una diagnosi se pensi che potresti essere diagnosticabile?
La mia diagnosi è nata da adulto dopo che due dei miei figli erano stati diagnosticati e abbiamo iniziato a discutere della storia familiare con uno degli psicologi con cui abbiamo lavorato. Quando ho citato alcune esperienze di un bambino in fila con quello che ho visto nei miei figli, una lampadina si è spenta. Ho proseguito lo screening e la valutazione da lì se solo per capire meglio me stesso come persona e come genitore.
Penso che più informazioni siano sempre migliori, specialmente su noi stessi. Se qualcuno sente che l’autismo potrebbe essere parte dell’arazzo che compone le loro vite, vale la pena chiedercelo e chiedere una valutazione. Proprio come controlliamo le etichette per il bucato per le istruzioni per la cura, meglio comprendiamo che cosa costituisce la nostra vita e noi stessi, meglio possiamo assicurarci di utilizzare le giuste impostazioni in termini di cura di sé e interazione con altre persone.
L’apprendimento della tua autistica ha influito sulla tua decisione di avere (più) figli? e se sì, come hai preso la decisione?
Certamente, sapendo che sono autistico ho avuto un impatto sulle mie decisioni, ma quando sono stato diagnosticato, abbiamo avuto tre figli (ne abbiamo ora cinque). Quindi non ci ha fatto paura di avere più figli, significava semplicemente che avevamo una comprensione davvero meravigliosa dei bambini che abbiamo. Avendo una migliore comprensione di come mi sentivo a volte, perché pensavo che alcune cose fossero molto più facili per gli altri di quanto non fossero per me, e sentendomi come se non stavo facendo tutto abbastanza bene, mi autorizzò a creare cambiamenti positivi all’interno di la mia vita per diventare un genitore più impegnato e intenzionale.
Ricordo di sentirmi in colpa quando il mio più grande era giovane e io desideravo disperatamente di andare a dormire. Sentivo che era la prima volta che potevo davvero respirare da quando si era svegliata la mattina. Non è che non mi piacesse la genitorialità, mi è piaciuto immensamente e ho adorato esplorare il mondo con lei. Ma il senso di colpa che sentivo perché non vedevo l’ora di andare a letto e un paio di ore senza essere "on" mi confondeva. Riconoscendo, attraverso la mia stessa diagnosi, che quelle coppie di ore al giorno sono un periodo necessario per prendersi cura di se stessi, mi hanno permesso di diventare genitori senza la stanchezza e il burnout che avevo provato in precedenza.
Inoltre, ho riconosciuto altre cose che dovevo avere in atto per sentirmi come se potessi prosperare come genitore. Ero sempre stato una persona piuttosto rilassata in termini di routine, pulizia, pianificazione e programmazione. Questo approccio rilassato alla vita ha portato a un sacco di stress quando avevo bisogno di portare a termine le cose in un orario, o quando c’era una richiesta inaspettata.
Si scopre che la genitorialità è piena di richieste e orari imprevisti che non sono i tuoi! Ho deciso di sperimentare con l’applicazione delle cose che ero solito sostenere i miei figli nella mia vita e, con mia grande sorpresa, le cose sono diventate più semplici. Ho implementato una routine per gestire la casa, una routine per gestire la giornata. Mi assicuro di scrivere un programma giornaliero ogni giorno (con componenti visive anche per i bambini più piccoli) in modo che tutti possiamo vedere cosa sta succedendo ogni giorno e sapere come pianificare in anticipo.
Riconoscere semplicemente che ho meritato di darmi gli stessi supporti che offro ai miei figli mi ha fatto sentire come se stessi incontrando le mie stesse esigenze e mostrando ai miei figli che sono capaci di fare lo stesso con gli adulti e di gestire la propria vita. Così tante persone ascoltano la parola autismo e immaginano che qualcuno abbia bisogno di altre persone per stabilire quei supporti.
Per me è importante che i miei figli si rendano conto di essere in grado di dirigere la propria vita e di difendere nella propria vita per i propri bisogni. Modellando me stesso è un modo in cui sono in grado di normalizzare ciò di cui troppo spesso sentono parlare come "bisogni speciali". Abbiamo tutti bisogni specifici, anche persone che sono neurotipiche. Abbiamo l’obbligo di responsabilizzare i nostri figli a riconoscere e supportare i propri bisogni.
Ora, perché abbiamo cinque figli? Voglio dire, sono rumorosi, sono caotici, litigano, si caricano l’un l’altro e qualcuno dà sempre fastidio a qualcun altro. Tuttavia, anche loro si capiscono profondamente, si supportano a vicenda completamente. In un mondo in cui le amicizie e le interazioni sociali sono difficili, questi bambini crescono così immersi nell’apprendimento del compromesso e lavorano in modo collaborativo da essere ben equipaggiati per interagire con altri bambini. Avranno sempre una rete di supporto familiare nella loro vita che li capirà assolutamente, anche se potrebbero non essere sempre d’accordo. Questo è importante per noi.
Hai imparato che sei autistico cambia il tuo modo di essere genitore? Ad esempio, hai deciso di chiedere più aiuto, cambiare il modo in cui rispondi a comportamenti "cattivi", ecc.?
Mi ha reso più intenzionale e più consapevole. Mi ha anche dato lo spazio per accettare il fatto che ho anche l’obbligo di soddisfare i miei bisogni in modo da essere più capace di fare da genitori ai miei figli. Ho imparato a riconoscere quando sono sopraffatto prima di raggiungere la fase di burnout e ho imparato a prendermi del tempo per ricaricare.
Rifletto anche sulla mia infanzia e su quanto mi sentissi terribile quando non riuscivo a smettere di piangere su qualcosa che avrebbe dovuto essere un problema minore, o quando semplicemente tornavo a casa da scuola ed ero in una rabbia abbietta senza motivo. Ricordo la vergogna che provavo da bambina per quelle cose, e voglio essere sicura che i miei figli non lo sentano mai. Sono stato fortunato e ho ricevuto un’appropriata genitorialità e una risposta a queste cose per caso, in virtù dei genitori che mi hanno capito profondamente.
Non sono mai stato punito e sono sempre stato amato incondizionatamente da quei crolli, anche se non sapevo quale fosse la fusione. Ma ricordo ancora di aver provato la vergogna di non essere in grado di controllare i miei sentimenti e le mie emozioni nel modo in cui tutti sembravano essere in grado di farlo. Ero uno studente modello, sempre al vertice della mia classe, e vivevo nel terrore di qualcuno che scopriva che piangevo perché dovevo salutare un amico in un negozio di alimentari.
Mi sforzo di aiutare i miei bambini a capire se stessi. Voglio che sappiano che capisco perché qualcosa di inaspettato possa buttare via tutto il giorno e che non li biasimo o che sentano che dovrebbero essere in grado di far fronte meglio. Se avessi saputo che il mio cervello non ha elaborato le cose come hanno fatto tutti gli altri, penso che avrei potuto essere più gentile con me stesso. Come genitore, voglio insegnare ai miei figli ad essere gentili con se stessi.
Che tipo di sfide genitoriali devi affrontare perché sei autistico?
Iniziamo con le date di gioco. Questi sono un tipo speciale di sofferenza per me. Innanzitutto, ho un sacco di persone che entrano nel mio ambiente (Egad-no!) O devo portare i miei figli nell’ambiente di qualcun altro. In generale, altre persone possono avere bambini a prova di bambino, ma nessuno a parte altri genitori che allevano bambini con autismo VERAMENTE a prova di bambino. Quindi, sono bloccato ad essere iper-vigile per assicurarmi che nulla si rompa mentre cerco di attaccare chiacchiere e mai sapere quando smettere di parlare. Tutte le date di gioco richiedono un intero pomeriggio di inattività per tutti noi, e probabilmente una notte di pizza surgelata per recuperare.
Passiamo alle sfide sensoriali. Io sono una persona il cui dichiarato lavoro da sogno era gestire una torre antincendio. Nessun popolo, nessun rumore, nessuna intrusione, solo silenzio e spazio aperto. "Non ti annoierai?" la gente ha chiesto. Non ho capito la domanda.
Ovviamente, la vita in una casa con cinque bambini sembra un po ‘diversa. Le cuffie sono onnipresenti in casa nostra. Qualche anno fa mi sono stancato di urlare a tutti di "Spegnilo!" Ho rinunciato e ho preso tutti le loro cuffie così sono in grado di mantenere il volume della casa a un ruggito noioso. Il tempo calmo non è negoziabile. La maggior parte dei bambini ha smesso di fare un pisolino, ma viene loro chiesto di passare un po ‘di tempo nella loro stanza ogni giorno leggendo tranquillamente, giocando su un tablet (oh, quanto amo la tecnologia!) E semplicemente esistendo senza rimbalzare sui divani e sui muri.
Quando sono a scuola, questo vale solo per i bambini più piccoli, ma nei fine settimana e per tutta l’estate questo è per tutti. Certo, dico loro che è importante imparare a rilassarsi e ricaricarsi. Ma in realtà, è come vado da un capo all’altro del giorno senza diventare un genitore molto irritabile. Quel 45 minuti mi dà il tempo di bere una tazza di caffè ancora caldo, ricordati di respirare e torna in un pomeriggio di caos e divertimento.
L’autismo ti aiuta davvero a fare un lavoro migliore come genitore di bambini con autismo? Se é cosi, come?
Assolutamente. Penso che la parte più difficile dei genitori di bambini con autismo non sia la comprensione. È facile dire tutte le cose giuste; è facile dire che sappiamo che non possono controllare un tracollo. Ma per capire veramente quei sentimenti, per averli vissuti, per sapere cosa significa sentirsi come se la tua mente stesse scappando e prendendo le tue emozioni e il tuo corpo per il viaggio – è impossibile spiegare a persone che non l’hanno sperimentato.
Avendolo sperimentato, però, mi dà una finestra sul momento in cui vivono. Mi permette di incontrarli dove sono, invece di chiedere loro di incontrarmi a metà strada. Mi permette di essere un potente difensore per loro. Mi permette di dire loro che "anche a volte la mamma sembra così".
Quali sono alcune delle tecniche e strategie di coping che hai menzionato che vorresti passare?
Accetta la tua zona di comfort. È lì perché funziona. Se riesci a passare da un capo all’altro della giornata a chiunque sia amato e rispettato, avendo soddisfatto i bisogni del giorno e tenuto tutti al sicuro, hai fatto abbastanza per la giornata. La genitorialità non è una competizione, non vinci un premio per essere la mamma di Pinterest. Se tuo figlio si presenta a scuola con la maglietta a rovescio perché la strada giusta sarebbe stata una lotta, sentire tuo figlio era l’opzione migliore che avevi. Sì, anche se era il giorno delle riprese, e sei arrivato lì proprio mentre suonava il campanello, mentre indossi ancora i pantaloni del pigiama. Potresti voler puntare ai pantaloni veri per gli incontri IEP – sembra che dia il giusto tono.
Hai condiviso la diagnosi di autismo con i tuoi figli? Se è così, come hai fatto?
Sì, perché è stata una discussione in corso in casa nostra, non è una grande rivelazione. Parliamo della neurodiversità come di una parte importante del mondo e di tutte le persone del mondo i cui cervelli lavorano in modo diverso. Io modellino i miei bisogni e incoraggio i bambini a fare lo stesso. Quando mi vedono dire "ce l’ho fatta, faccio un bagno per mezz’ora", è molto più facile per loro dirmi quando hanno bisogno di una pausa perché è una cosa normale e accettabile nella nostra famiglia.
Ritieni che il tuo autismo renda più difficile gestire le aspettative neurotipiche (tra genitori di bambini, terapisti, insegnanti, ecc.)?
Può essere, in particolare se rivelo la mia diagnosi. Recentemente abbiamo avuto qualcuno che lavorava con mio figlio di 5 anni che stava usando alcune pratiche atroci e violente. Quando ho espresso le mie preoccupazioni e rivelato la mia diagnosi a lui, ha visibilmente spostato, quindi ogni altra frase era finita con "Capisci?" come se non fossi capace e competente.
Mi trovo a essere una voce particolarmente esplicita a volte. La grande maggioranza delle persone con cui lavoro è disposta ad ascoltare e ad essere gentile e rispettosa. Tuttavia, ho l’istruzione e l’esperienza per attingere che molte altre persone non lo fanno, e mi chiedo a volte se le mie opinioni forti e la loro accesa difesa sono viste come un genitore difficile senza che le mie affermazioni vengano sostenute.
Tendo a non elaborare bene quando è il momento di smettere di parlare, di smettere di insegnare, di smettere di spiegare, e premo finché la discussione non va a modo mio. A volte, non penso che vada bene. Non so che sarei un franco sostenitore se non fosse per le mie esperienze personali. Mi piacerebbe pensare che sarei ancora la voce che i miei figli meritano, ma ho il sospetto che forse non avrei avuto tante discussioni controverse lungo la strada se non avessi vissuto quei momenti e vissuto me stesso.
Esistono terapie correlate all’autismo che ti aiutano a gestire meglio la genitorialità?
Non ho mai trovato una terapia adatta a tutti per funzionare per nessuno di noi. Proprio come nessuna delle due persone con autismo ha le stesse identiche necessità, nessuna terapia avrà lo stesso impatto per tutti.
Abbiamo impiegato un sacco di tecniche prese dalla terapia occupazionale per far funzionare la nostra famiglia più agevolmente. Usiamo orari visivi, routine e molta pratica nelle abilità di base della vita. Usiamo la logopedia e anche PECS se necessario per facilitare la comunicazione. Facciamo yoga per aiutare con un lavoro di mente / corpo, e personalmente, la cosa migliore che ho trovato è stato il lavoro svolto con un terapeuta che usa la CBT per imparare a lasciare andare le mie aspettative di un ‘normale’ che non esiste per chiunque, ovunque.
La genitorialità è una questione di guida turistica; a volte devi cambiare il viaggio per soddisfare le esigenze di tutti. Devi solo capire come farlo in modo che nessuno si senta come se si stessero perdendo.
Riflessioni genitoriali da un papà con una diagnosi di autismo permanente
Christopher Scott Wyatt è un adulto con autismo (e un dottorato di ricerca) che racconta le sue esperienze su //www.tameri.com/csw/autism/. Lui e sua moglie sono i genitori adottivi (e potenzialmente adottivi) di bambini con bisogni speciali.
Cosa ti ha portato a scoprire la tua diagnosi di autismo?
Inizialmente diagnosticato come ritardato mentale alla nascita, l’etichetta diagnostica cambierà ogni pochi anni. Era "autismo" nel 2006 o giù di lì quando il DSM-IV-TR ha cambiato le cose ancora una volta ed era più diffuso. Poiché le etichette continuavano a cambiare, non sono sicuro che fossero utili; semmai hanno limitato le opzioni all’inizio della mia educazione. Oggi siamo ambivalenti riguardo alle diagnosi dei nostri figli. Può aiutare e può far male.
L’apprendimento della tua autistica ha influito sulla tua decisione di avere figli? E se sì, come hai preso la decisione?
Non proprio. Abbiamo aspettato fino a quando non possedevamo una casa ed eravamo ragionevolmente al sicuro, il che probabilmente riguarda più le nostre personalità in generale. Io e mia moglie volevamo offrire una casa buona e stabile a tutti i bambini, sia naturali che adottivi.
Hai imparato che sei autistico cambia il tuo modo di essere genitore?
È possibile che il mio autismo mi renda più paziente, se non altro perché siamo consapevoli di come ho fatto esperienza di educazione e sostegno. Sono paziente con i bisogni dei bambini per tranquillità, ordine e senso di controllo. Capisco che le cose siano ordinate e prevedibili. Ne hanno bisogno, come figli adottivi, e ne avranno bisogno se saremo in grado di adottare.
Che tipo di sfide genitoriali devi affrontare perché sei autistico?
Non abbiamo una rete di supporto, almeno non localmente di persona. Abbiamo noi stessi e i bambini, con i supporti forniti nelle scuole. Quindi, in questo senso, siamo diversi dagli altri genitori perché non abbiamo le interazioni sociali che fanno molti genitori. Le date di gioco non si verificano perché gli altri bambini nelle vicinanze sono più vecchi dei nostri.
Quali sono alcune tecniche e strategie di coping che ti piacerebbe passare?
Tempo calmo e spazi tranquilli per noi e per i bambini. I sacchetti di fagioli con i libri li aiutano molto. Abbiamo anche oggetti sensoriali: palle per lo stress, stucco per i pensieri, palle appuntite e altre cose con cui giocare quando stressati.
Ritieni che il tuo autismo renda più difficile gestire le aspettative neurotipiche (tra genitori di bambini, terapisti, insegnanti, ecc.)?
Mi sento frustrato rapidamente con scuole, assistenti sociali e tribunali. Non capisco perché i bisogni dei bambini non siano una priorità più alta. Mia moglie mi ricorda di fare una passeggiata o di andare in un posto tranquillo dopo aver a che fare con ‘il sistema’ che non funziona per i bambini.
Esistono terapie correlate all’autismo che ti aiutano a gestire meglio la genitorialità?
Non sono un fan della maggior parte delle terapie comportamentali, basate su esperienze negative. I miei meccanismi di coping sono l’arte: musica, disegno, pittura, scrittura e fotografia. Abbiamo scoperto che la colorazione e il disegno aiutano anche le ragazze. Quando le ragazze hanno bisogno di rallentare e rifocalizzarsi, la musica (curiosamente, Elvis – Love Me Tender) funziona.
Il nostro obiettivo è ricordare alle ragazze che le etichette non le definiscono e non devono definirle a loro stesse.
