Quando ti è stato diagnosticato il morbo di Parkinson, dovrai trovare la giusta squadra di assistenza. Idealmente, vorrai un team di medici che gestirà le tue cure mediche nel corso dei prossimi anni. Questa squadra dovrebbe essere guidata da un neurologo con esperienza nel trattamento dei pazienti con Parkinson.
Anche se puoi sempre cambiare i membri del team, mettendo un po ‘di pensiero e pianificando l’assemblaggio iniziale, il team iniziale pagherà i dividendi per te, se quella squadra riuscirà a risolvere rapidamente ed efficacemente i tuoi primi sintomi e necessità.
I seguenti suggerimenti ti aiuteranno a riunire il team di assistenza che è meglio per te e forniranno anche alcune idee su come interagire al meglio con il tuo team di assistenza.
Membri del team di assistenza sanitaria
Chi dovrebbe costituire il team di assistenza? Almeno avrai bisogno di:
- Un medico di base che si occupa delle tue necessità mediche quotidiane. Questo potrebbe essere qualcuno che hai visto per molti anni e ti conosce bene, o potresti aver bisogno di trovare un medico di base.
- Un neurologo specializzato in disturbi del movimento. Questo è molto importante in quanto un neurologo in disordini del movimento sarà probabilmente in grado di aiutarti a trovare altri che sono esperti nel morbo di Parkinson per compilare il tuo team di assistenza sanitaria.
- Un consulente o uno psichiatra o uno psicologo che può aiutarti a gestire potenziali problemi di salute emotiva e mentale is si presentano
- professionisti della salute alleati come fisioterapisti, terapisti occupazionali, specialisti della medicina del sonno e così via. Il tuo neurologo dovrebbe essere in grado di aiutarti a trovare i professionisti della salute alleati adatti a te.
- Yourself: parte del fatto di essere un paziente potenziato sta svolgendo un ruolo attivo nelle tue cure.
- Il tuo partner – Il morbo di Parkinson può avere un enorme impatto sulle relazioni, e anche il tuo partner o altri membri della famiglia possono essere molto utili nella gestione della malattia.
Tutte queste persone, ovviamente, dovranno comunicare (almeno in una certa misura) l’una con l’altra, ma la figura chiave per la gestione dei sintomi del Parkinson sarà il tuo neurologo.
Quindi come trovi un neurologo che è giusto per te?
Non trascurare il tuo ruolo come membro molto importante della tua squadra sanitaria, così come quella della tua famiglia.
Scegli un neurologo specializzato in disturbi del movimento
Il tuo primo compito è quello di trovare un neurologo specializzato in disturbi del movimento (come il morbo di Parkinson). Hai bisogno di qualcuno che possa dirti cosa anticipare e chi può metterti in contatto con le migliori risorse e opzioni di trattamento disponibili. Questo neurologo saprà quando iniziare i farmaci e quando regolare i dosaggi di tali farmaci per ottenere il massimo beneficio e così via. Quindi come fai a trovare un tale specialista?
In primo luogo, chiedi al tuo medico di base un rinvio ad uno specialista del Parkinson. Il tuo medico di base sarà sicuramente in grado di indicarti la giusta direzione.
Puoi anche trovare un gruppo di supporto locale per i malati di Parkinson e chiedere a questi individui raccomandazioni per specialisti. È possibile ottenere informazioni sui gruppi di supporto locali e sugli specialisti locali dei capitoli locali o regionali di un’organizzazione nazionale per la malattia di Parkinson. Se non riesci a trovare un gruppo di supporto nella tua comunità, controlla le comunità di supporto online per le persone con malattia di Parkinson che vivono nella tua zona.
Potresti anche essere in grado di avere un’idea di un neurologo che si fonderebbe bene con la tua personalità facendo domande e ascoltando gli altri parlare delle loro esperienze.
Cosa cercare in una malattia di Parkinson Neurologo
Ecco una lista di domande di base per il tuo futuro neurologo:
- Da quanto tempo lavori nel campo? Quanti pazienti di Parkinson vede un anno?
- Hai un addestramento speciale sui disturbi del movimento? Sei iscritto alla certificazione in neurologia?
- Chi vedo quando non sei disponibile?
- Quale ospedale usi per curare i pazienti?
- È importante capire che i sistemi di valutazione online per i medici non sono molto accurati. Oppure sono, in qualche modo, e non sono le informazioni che stai cercando. Ad esempio, molti di questi rating classificano un medico alto se è sempre in orario e non ha mai eseguito il backup. Se pensi all’ambientazione della clinica e all’incapacità di controllare realmente ciò che accade in una giornata tipo, e il dottore che è sempre il tempo può essere il medico che non ha mai quel minuto in più da darti quando ne hai bisogno. Queste valutazioni spesso includono anche quanto sia facile ottenere un appuntamento.
Naturalmente, il dottore che è eccezionale che tutti vogliono vedere i ranghi poveri su questa misura, e il medico che non ha un forte seguito è in alto. Se guardi queste classifiche, assicurati di leggere i commenti e renditi conto che un commento negativo potrebbe semplicemente rappresentare un paziente che ha una brutta giornata dopo aver ricevuto una diagnosi che non voleva.
Rivedi il tuo piano di trattamento
Oltre a queste domande di base, il modo più importante per scegliere il neurologo con cui lavorerai è ascoltare il piano di trattamento che lei mette insieme per te. Ha senso? Il medico la discute con te dopo aver considerato i tuoi bisogni, obiettivi e sintomi personali? Dice che il piano di trattamento deve essere flessibile e rivalutato nel tempo? Cerca di integrare il piano nella tua vita quotidiana e nei tuoi bisogni? È necessario usare il buon senso quando si sceglie un neurologo / specialista della malattia di Parkinson. Non puoi dottore. Devi avere la certezza che a un certo punto questo specialista altamente qualificato sappia cosa sta facendo.
Transizioni uniformi
Se stai pensando di passare a un nuovo neurologo o nuovo medico di base, può essere spaventoso trasferirmi sulle tue cure. In che modo i tuoi nuovi fornitori sapranno cosa ti è successo finora? Alcune persone chiedono che il loro vecchio neurologo o medico di base chiamino il loro nuovo medico. A volte questo può essere utile, anche se c’è qualcosa da dire per avere un nuovo dottore, dare una nuova occhiata alla tua storia e trovare un piano nuovo e nuovo. In un modo o nell’altro, è importante che i tuoi nuovi medici abbiano una copia delle tue cartelle cliniche. Dai un’occhiata a questi altri suggerimenti su come facilitare la transizione tra i medici.
Lavorare con il team di assistenza
Dopo aver scelto i membri del team di assistenza, come si può interagire al meglio con loro? Tu e la tua squadra volete la stessa cosa: vogliono darvi la migliore assistenza possibile e volete ricevere la migliore assistenza disponibile. Perché allora così tante persone con PD non ricevono le migliori cure possibili? Una ragione è che la comunicazione tra il paziente e la squadra di assistenza si rompe.
Come puoi mantenere aperte le linee di comunicazione tra te e il tuo team sanitario? Ecco alcuni suggerimenti:
Per ogni visita a un professionista sanitario cerca di avere le seguenti informazioni scritte in modo che tu possa consegnarle alla segretaria invece di doverle ripetere all’infinito:
Il tuo nome
- Indirizzo e numero di telefono
- Informazioni sull’assicurazione e numero di membro
- Data di nascita; numero di previdenza sociale
- Farmaci attuali, inclusi farmaci da banco e eventuali supplementi nutrizionali utilizzati, la dose assunta e lo scopo del farmaco
- Allergie note o reazioni avverse a farmaci o attrezzature mediche comuni (esempio: guanti in lattice)
- Attuale problemi di salute e date di insorgenza
- Una volta che sei nello studio medico, preparati a qualsiasi domanda tu possa avere. Non dire semplicemente la tua pena quando il medico ti chiede come stai? Fornire alcuni dettagli sui sintomi. Come si sentono, quando si verificano, quando sono sollevati, e così via. Porta qualcuno con te ai tuoi appuntamenti con il neurologo in modo che lui o lei possa ricordare ciò che ti manca. Non lasciare mai un appuntamento senza una chiara idea di cosa verrà dopo. Hai bisogno di prendere un farmaco? Se sì, quanta parte e quando? Quali sono i possibili effetti collaterali di quella medicina? Sarai in grado di guidare normalmente? Hai bisogno di vedere un altro specialista o più test? Quali sono i test e cosa è coinvolto in ogni test? Quanto velocemente saranno disponibili i risultati?
Non dimenticare che gli errori terapeutici sono troppo comuni. Ecco alcune idee per ridurre la possibilità di un errore di un farmaco.
Quando andate a vedere un professionista della salute affine come un fisioterapista o logopedista, dovreste chiedere spiegazioni chiare sul trattamento a cui andrete incontro. Che cos’è? Che cosa è progettato per fare? Come faccio a sapere che sta funzionando? Qual è il costo e sarà coperto dalla mia assicurazione? Quando vedrò i risultati del trattamento se funziona? Quali sono le alternative a questo piano di trattamento?
Prenditi un momento per leggere ulteriori idee per mantenere una buona comunicazione con il tuo medico.
Strategie generali per ottenere il massimo dal tuo team di assistenza
È importante essere un partner attivo nelle tue cure
.Cercate di resistere all’adottare il ruolo di un paziente passivo che segue solo gli ordini dei medici. Fare domande. Ma chiedile loro in modo cordiale per imparare. Poni domande in modo da poter massimizzare i benefici di qualsiasi trattamento tu subisca. Cerca anche di evitare il pericolo opposto di fare troppe domande e di assumere tu stesso il ruolo di medico. Dovrai imparare ad accettare la cura degli altri. Lascia che facciano il loro lavoro. Impara da loro. Partner con loro. Se riesci a stabilire questo tipo di collaborazione con il tuo team di assistenza, tu e la tua famiglia troverete più facile far fronte a tutte le sfide che il PD vi affronterà nel corso degli anni.
