Lettori di storie: mattini con sclerosi multipla

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Le mattine per le persone con sclerosi multipla (SM) possono rappresentare una sfida speciale. Mentre molte persone sopra i 9 anni non si classificano come "mattinieri", le persone con SM spesso si svegliano con una cornucopia di sintomi della SM che li rallentano molto più delle persone che semplicemente hanno bisogno di una tazza di caffè per iniziare la loro giornata .

Quando ti svegli al mattino, fai un piccolo inventario di come ti senti.

Inizia dalla cima e scendi. Tieni le mani in alto per vedere se c’è qualche tremore evidente. Concentrati sui tuoi piedi e sulle tue gambe per determinare se la parestesia – intorpidimento e formicolio – sia iniziata. Durante questo periodo, puoi anche valutare il tuo livello di intontimento o "sfocatura" per vedere come andrà la mattina. Ovviamente, dovrebbero essere registrati anche eventuali strani twing.

Forse le mattine vanno bene per te. Forse cominci con un leggero mal di testa e qualche affaticamento da SM già a bordo, ma il resto dei miei sintomi della SM attendono alcune ore prima di comparire. Ovviamente la mattina è un periodo spesso pieno di stress, come le scarpe perse, i bambini che litigano e che sono in ritardo per qualsiasi motivo, il che accelera il processo. Lo stress mattutino potrebbe renderti più propenso ad avere i piedi affaticati, un mal di testa fino al punto di nausea o problemi di disfunzione cognitiva che potrebbero indurti a cercare qualcosa nello stesso posto 10 volte in 5 minuti, o dimenticare quello che stai facendo ancora e ancora ancora.

Forse le tue mattine erano piene di energia e piani per la giornata. Ora che non sei più la persona mattutina che eri una volta, potresti sentirti un po ‘triste. Le mattine potrebbero farti sentire un po ‘più fragile o esitante, poiché potresti preoccuparti di ciò che potrebbe sconvolgere il delicato equilibrio e svegliare i sintomi.

La mattinata è più facile del resto della giornata? Ti senti ansioso di buttare giù dal letto un volto il giorno? O preferiresti tirarti le coperte sopra la testa? Queste esperienze sono diverse da persona a persona. Ecco alcune citazioni da pazienti come te:

"Una volta fuori dal letto ci vuole un po ‘di tempo prima che i miei muscoli rigidi delle gambe mi ascoltino, poi mi precipito in bagno, dopo una doccia e una colazione mi sento piuttosto bene Ma a mezzogiorno le mie batterie sono vuote, il pomeriggio e la sera sono cose tranquille, mi sono abituato a quel ritmo e va bene, la prima metà della giornata è definitivamente la parte migliore. " My "Le mie mattinate sono ORRIBILI, anch’io sono incinta da 32 settimane e non dormo bene a causa della grave spasticità di entrambe le gambe." Quando esco dal letto – NON ho vestiti in equilibrio

e non posso piegarmi alle ginocchia. faccio la doccia immediatamente e poi sono completamente stanco anche solo per arrivareÈ patetico! " My "Il mio cane mi fa mangiare per colazione alle 5:30 e mi piace – mi aiuta ad andare al mattino, inizio la giornata con un leggero stretching Spesso la mia mattina dipende da quanto bene ho dormito La sera prima, il mattino è il mio miglior momento della giornata. ""

Le mattine sono sempre le migliori per me Mi considero una persona mattiniera, mentre mia moglie non lo è, Dio la benedica! Mi sveglio e faccio un controllo di tutti i sistemi, poi prendo le medicine e mi faccio la doccia. la mia doccia, le mie pillole hanno avuto la possibilità di calciarmi e mi vesto e camminare i nostri due cani.A quel punto mia moglie si sveglia e fa una doccia gracchiante.Quando torno dai cani a volte sono già stanco, altri i tempi che camminano e l’aria fresca sono proprio ciò di cui avevo bisogno per iniziare la mattinata, poi andiamo al lavoro, la mia energia svanisce nel pomeriggio, ma dopo che vedo mia moglie dopo il lavoro mi sento meglio e posso godermi la serata rilassandomi con lei e i nostri figli, prego che domani mi senta bene come ho fatto oggi! " M "Al mattino – penso che per me è la parte migliore della giornata (che non significa molto). Mi sveglio e inizio il caffè, prendo le mie pillole e aspetto che il formicolio diminuisca, il che richiede sempre più tempo Il mio livello di energia è più forte al mattino, a metà pomeriggio mi sto addormentando seduto anche con la mia medicina, non lascerò che queste cose mi impediscano di vivere, però. "

"È così confortante sentire che altri mi sentono come me. A volte mi chiedo se i miei sintomi di stanchezza e nebbia sono nella mia mente e ho bisogno di spingere più forte per uscire da esso, fino a quando cerco di essere ripulito e vestito poi divento così debole che non posso alzarmi in piedi, so meno mi muovo, più muscoli mi perdo ". Two "Due giorni fa mi sono sentito bene quando mi sono svegliato, ho preso le mie solite 2 tazze di caffè e poi ho iniziato a sentire la sensazione che la mia testa fosse troppo pesante per sopportare. Mi sono seduto sul divano e sono caduto, forse ho dormito di più di quello che mi serviva, a volte andavo persino in bagno e mi stavo sulla piastrella di ceramica solo per posare la faccia sul pavimento freddo. lì per qualche minuto e poi mi sento più energico, potrebbe sembrare strano, ma funziona. " I "Ho vissuto momenti difficili dormendo nel mezzo della notte, quindi mi sono sdraiato a letto dopo che mio marito è partito la mattina e ha dormito un paio d’ore. Mi ci vuole un po ‘per andare, perché spesso mi fa male la schiena. Il mio equilibrio non è buono ed è al massimo quando mi alzo, dopo circa 30 minuti, il mio camminare migliora, anche se uso ancora un deambulatore. " I "Ho dovuto alzarmi presto per tre giorni di fila e scoprire che mi sembra di funzionare meglio quando mi alzo presto. Potrei provarlo per qualche giorno. Sono in pensione quindi di solito non c’è nessun posto dove andare presto Le altre cose che faccio ogni mattina sono la prova della mia capacità di guidare, ho perso la funzione nella mia gamba destra, quindi prima di tornare fuori dal garage controllo per vedere se posso effettivamente muovere il piede dal pedale dell’acceleratore al freno e indietro, perdere la capacità di guidare è una delle mie più grandi paure ". Is "È normale svegliarsi quasi ogni mattina con un mal di testa?" If "Se avrò quello che chiamo un giorno di scuolabus" (che è quando ho la sensazione che uno scuolabus mi abbia sopraffatto e la quantità di energia necessaria per grattarmi la testa è proibitivo), Lo saprò appena mi sveglio, in questi casi non mi sveglio in realtà nel vero senso della parola.Per fortuna, in questi giorni sono solo mensilmente di solito a meno che non sia sotto stress, ci sono cambiamenti significativi con il tempo in poco tempo, o ho un’infezione di qualche tipo nel mio corpo che fa esplodere la mia MS. Normalmente, non sono una persona mattiniera, ma penso che cognitivamente sto meglio al mattino. Se riesco a spingermi fuori dal letto per andare avanti con il giorno, e non rimanere lì, depresso e abbattuto, le mattine vanno bene, tuttavia è comunque una lotta costante ". I "Ho lottato confibromialgia

, sindrome da stanchezza cronica e virus Epstein Barr cronico per anni, poi l’autunno scorso mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, l’anno scorso ho avuto un orribile affaticamento in cui non ero in grado di muovermi. ha fatto miracoli, dopo 3 giorni di presa, la mia fatica è migliorata tremendamente, non crollo più dallo sfinimento ogni giorno, mi sento ancora stanco ma raramente ho una tale

fatica che non riesco a muovere. Ribosio di vitamina Shoppe perché non contiene zucchero, chiunque provi una forte stanchezza dovrebbe provarlo. " I "Di solito, in mattinata, posso dirti come andrà la mia giornata.Se mi sveglio con un ‘cervello confuso’ so che sarà una giornata lunga Nei bei giorni, il mio ‘cervello confuso’ arriva nel primo pomeriggio. Ho trovato i CD di meditazione molto utili per la stanchezza, sembra dare al mio corpo una piccola pausa per poter passare il resto della giornata. " I "Una volta ero una persona mattiniera e mi manca! Ora sono assonnato, stanco e confuso, a volte dura fino a mezzogiorno, a volte devo fare un pisolino in più, spesso mi sembra di riposare 3 / 4 del giorno e poi trovare un po ‘di energia alla fine della giornata! " I "Non sono mai stato un gran mattiniero.Il mio SM ha reso le mie mattine molto peggiori di quanto fossero.Avendo lavorato per 27 anni al governo federale, ero solito svegliarmi alle 5 del mattino per andare a lavoro ora andando a letto ancora più o meno nello stesso momento in cui mi sveglio verso le 7. Prendo l’iniezione la mattina e mi riaddormenterò fino alle 9 circa, poi mi alzo o prendo una colazione o bevo un Assicurare il tipo di bevanda Ottengo alcune ore buone dove sto bene fino a dopo pranzo.Quando finisco il pranzo la mia vista sta iniziando ad andare e la mia stanchezza sta crescendo velocemente e non ho proprio voglia di fare nulla Mi riposerò fino all’ora di cena, dopodiché sarò bravo per un altro paio d’ore di attività leggere, ero abituato a andare tutto il giorno, alzarmi alle cinque andare al lavoro tornare a casa, andare in bicicletta, fare tutto cose divertenti che fanno tutti gli altri, ma sfortunatamente la SM ha tolto la gioia della maggior parte di quelle attività lontano da me, ma almeno mi sono svegliato oggi – molte persone non hanno avuto la possibilità. "

"Le mattine si incontrano con l’alzarsi dal letto e rilassare i muscoli delle gambe mentre scendo le scale per prendere la mia tazza di tè, dopo circa 10 minuti sono pronto per iniziare la mia giornata.Il mattino è il mio meglio, per quanto riguarda l’energia. lavoro mi fa camminare per la maggior parte della giornata e ho imparato a camminare su me stessa, il che rende le attività molto più facili. Le serate sono per il riposo e la ricarica. Raramente faccio di notte durante la settimana lavorativa. corpo e quando mi dice che ha bisogno di riposo. " The "La mattina è quando mi sento meglio.Oggi mi guardo allo specchio quando mi alzo e mi sento stanco e tranquillo, e mi dico che è bello come ti sentirai oggi, ma ogni giorno combatto. Andare in palestra al mattino ha un grande aiuto fisico e mentale, 25 anni di combattimenti contro la SM ora e ultimamente sto prendendo i miei grumi ultimamente, potrei andare giù, ma sto andando giù oscillante ". Most "Quasi tutte le mattine sono ok – c’è una mattinata occasionale che mi sveglierò incapace di camminare a causa di problemi di equilibrio, ma ci sono molti giorni che non riesco a farlo anche durante il giorno con due

Provigil I. Provo a combattere il mio corpo e non mi arrendo. A volte non ho altra scelta che lasciare che il letto mi riporti e io dormirò per 10 o 12 ore, o prendo più di un pisolino di 2 ore durante il giorno. " Used "Abituati ad amare

sesso

al mattino, ora il sesso sarebbe bello. Lavorare con un allenatore in palestra 2 ore al giorno 3 giorni alla settimana sembra avere un enorme miglioramento rispetto alla mia ellittica giornaliera a casa. molto e fare esercizi per rafforzare le mie gambe aiuta davvero, spero che il mio equilibrio migliori ". I "Di solito faccio abbastanza bene la mattina e riesco a mantenere lo slancio fino al pomeriggio, alla sera, infila una forchetta dentro di me, ho finito! Mi trascino a casa e collasso nella mia poltrona davanti alla TV. la stanchezza mi raggiunge e posso dire che ho spinto troppo forte per andare avanti. Naturalmente, dopo la

sindrome delle gambe senza riposo

calcia e non riesco nemmeno a stare fermo e riposare senza muovere le gambe.La domenica scorsa era completamente diverso. Ero estremamente stanco tutto il giorno, non so perché, solo un altro giorno in paradiso con la SM. What "Quello che non riesco a capire è che mi cedo a affaticamento da SMo combatto? Quando mia figlia era piccola, ho combattuto, ma per tutto il tempo in cui ero sveglio mi sentivo orribile. Ora la faccio andare a scuola e dormo fino alle 11:00 (eppure mi sveglio ancora con il mio pensiero negativo lo stesso!). Vedo il mio sistema nervoso come una zona di "deviazione" con tutti quei segni arancioni e frecce nere! Il mio M.S. I miei nervi fanno così tanto lavoro in più per passare dal punto A al punto B, non mi stupisco che sia così stanco! "If" Se riesco a dormire bene, di solito sto meglio. Se era una brutta notte di sonno, dimenticalo. mi ci vorranno fino a 3 ore per essere motivato. Prendo la mia Amantadine ogni mattina. Penso che sia d’aiuto, ma chi lo sa? Mi sento ancora schifo. " " Le prime ore del mattino sono le migliori per me. Anche se mi sveglio ancora stanco, è l’unica volta in cui riesco a fare qualsiasi cosa. Normalmente, entro poche "poche" ore ho finito per il resto della giornata. Non ho mai riposato una notte intera e una volta sveglio raramente mi riaddormento. Le mie gambe e il mio mal di schiena dovuto allo stretching così appena alzato è già abbastanza difficile. Non faccio il sonnellino, ma mi sdraio per leggere e guardare la TV. La maggior parte dei giorni sono "buoni", ma sto ancora imparando che la moderazione è la chiave e cerco sempre di risparmiare un po ‘di energia per l’imprevisto. "My" Le mie mattine sono lente, 7:30 caffè e medicine e se posso permettermi Provigil , entro un’ora mi sto muovendo. Una doccia calda si allunga mentre nel caldo sembra aiutare, e se è un buon giorno realizzerò un paio di cose prima che abbia bisogno di riposare e recuperare, nel pomeriggio sono giù. Dopo aver riposato un paio d’ore (non sempre dormendo, i miei muscoli hanno solo bisogno di sdraiarsi) un’altra dose di caffeina e analgesico e di solito ho ancora un’ora di produttività. Camminare su me stesso è fondamentale, lento e costante, vince la gara. "Recently" Di recente le mattinate sono diventate il mio incubo. Odio le mattine. Ho scoperto che i miei muscoli dei piedi diventano molto rigidi durante la notte. Quando esco dal letto e metto i piedi sul pavimento per sopportare il dolore, i denti si stringono. Sono così doloranti. Vado in giro per andare in posti come il bagno, apro i bui e vado a mettere il bollitore. Sento che i miei piedi non hanno muscoli e camminano sul cemento ". "Mi viene il mal di testa dalle vertigini al punto che mi sento male, la maggior parte delle mie mattine sta usando la maggior parte della mia energia e i miei programmi per il giorno sembrano svanire, prendo le mie medicine con il caffè Questa è l’unica volta del giorno in cui bevo il caffè, poi guardo fuori dalla mia finestra per controllare il tempo, chiedendomi se è una buona giornata avventurarsi all’aperto, poi mi siedo sul divano a fare colazione e il pensiero di uscire all’aperto è svanito. pronto per un altro sonno entro le 11. " It "È così incredibile ascoltare tutte le persone che hanno provato quello che sento. Di solito mi viene detto che non faccio abbastanza esercizio fisico o ho bisogno di perdere peso e il mio neurologo continua a spingere l’apnea del sonno per la spiegazione della mia grave stanchezza Le mattine sono il mio miglior tempo – di solito il lunedì e forse il martedì, il resto della giornata è in discesa e di notte sono inutile. Il resto della settimana è un disastro – mal di testa costante, nausea fino al punto di vomitare e mi sento solo come se non riuscissi a tenere gli occhi aperti, Provigil non ha fatto nulla, l’ufficio in cui lavoro vuole mantenere la temperatura ad almeno 72 gradi e ho una grave intolleranza al calore Sono così frustrato perché nessuno sembra averlo e io ho così pochi giorni buoni, sono inutile in estate. " M "Le mattine per me sono le migliori, mi sveglio con il solito leggero mal di testa, a volte moderato mal di testa, ma in generale sono le mie preferite. Di solito posso dire se sarà un giorno decente dopo essermi alzato dal letto con meno o nessun equilibrio Il mio equilibrio è il mio primo segno e poi l’estrema stanchezza. Ho provato a stimolare me stesso in modo che i pomeriggi non siano poi così male, ma finisco per essere meno compiuto perché dopo 4-5 ore al giorno sono FATTO ". Do "Non voglio deprimerti, ma le mie mattine sono come un incubo da svegli Dopo una notte di sonno disturbante, mi sveglio per una sensazione da sbornia, che richiede ore per sollevare Solo dopo aver guardato la TV attraverso il mio occhio di buona visione per un po ‘e bevendo diverse tazze di caffè, barcollai e allungai, ancora solo al 70 percento, ho bisogno di un pisolino nel pomeriggio, poi mi sento meglio, mi mancano le mattine piene di energia. " I "Adoro le mattine perché almeno mi sveglio, ma alzarmi dal letto inizia la mia" arrampicata su roccia ". Penso che sia una delle parti più difficili della mia giornata: correvo e mi sentivo pieno di energia, ma ora alzarmi è come un esame per il quale ero pronto, ma che ho ancora faticato ".

"Le mattine di solito sono il mio miglior tempo quando mi alzo e mi muovo, mi occupo anche di vertigini. I muri sono miei amici al mattino perché io, come molti di voi, mi occupo di problemi muscolari e problemi di equilibrio / andatura" il sentimento della nebbia Per la maggior parte, se riesco a uscire da quella ‘nebbia’, le mie mattine sono buone, il mal di testa al mattino è molto comune, molte volte è solo un fastidioso mal di testa, se riesco a farlo andare via il giorno è abbastanza buono.Io odio dirlo, ma è davvero come una sbornia terribile che può richiedere a volte prendere ore per uscire, e non ho bevuto in oltre 20 anni! Abbiamo comprato un nuovo Serta regolabile letto con un massaggio – ne ha aiutato alcuni, ma il sonno è sempre stato un problema Molte volte quando finalmente riesco a dormire è tempo di alzarmi Prendo Provigil due volte al giorno ma ancora circa 1-2 pm il mio livello di energia è abbastanza distrutto nel pomeriggio.E ‘un tale aiuto vedere e capire che altri MSer attraversano situazioni simili. Ciò che ho sperimentato è che le mie mani sono quasi bloccate in posizione dalla notte e impiega un po ‘di tempo per farle sciogliere ".

The Bottom Line

Sembra che la maggior parte di noi abbia qualche problema ad andare al mattino, e una volta che facciamo, spesso abbiamo energia piuttosto limitata all’inizio. È importante osservare i livelli di energia, in modo da poter pianificare quando possibile, quando possibile.

Se hai il controllo del tuo programma e del tuo carico di lavoro, fai le cose che richiedono più energia e potenza cerebrale durante i tuoi tempi di funzionamento elevato e fai le cose più banali quando il tuo cervello è sul pilota automatico. Anche se non hai questo livello di controllo, cerca di essere gentile con te stesso durante i periodi di minore energia.

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