Prendersi cura delle persone con paralisi cerebrale

La paralisi cerebrale (CP) è un termine che copre una gamma di disabilità fisiche che interferiscono con la capacità di movimento. È una malattia neurologica causata da lesioni al cervello mentre una madre è incinta o poco dopo la nascita del bambino. I sintomi di CP sono spesso notati durante l’infanzia o negli anni prescolari. Se ti stai prendendo cura di un bambino con paralisi cerebrale, quando si tratta di scuola, disciplina, adolescenza e passaggio all’età adulta, aiuta ad avere alcune strategie concrete per aiutare il tuo bambino a prosperare.

Strategie scolastiche

Molte delle problematiche relative al movimento fisico coinvolte nella CP possono portare a sfide a scuola. Difficoltà a controllare i muscoli può rendere difficile muoversi in classe. La tendenza a spasmi e altri movimenti involontari può essere aggravata dal fatto di doversi sedere per periodi di tempo prolungati. Problemi con la parola e il linguaggio possono rendere difficile rispondere alle domande e leggere ad alta voce. Problemi di linguaggio e lingua possono rendere difficile fare amicizia e socializzare con compagni di classe che potrebbero non capire perché tuo figlio ha questi problemi. A causa di tutte queste potenziali complicazioni, è importante attuare strategie per aiutare il bambino a riuscire a scuola.

Collabora con la scuola di tuo figlio per ottenere i servizi e le sistemazioni necessari. Gli studenti con PC di solito soddisfano le qualifiche per un piano 504 o un programma educativo individualizzato (IEP), piani specifici che le scuole pubbliche devono seguire per soddisfare i bisogni degli studenti con bisogni speciali.

Quale piano è giusto per il tuo bambino dipenderà dall’esperienza specifica del tuo bambino con CP, e da come interagisce nell’ambiente scolastico.

In breve, viene creato un piano 504 per aiutare uno studente con una disabilità identificata a poter accedere e partecipare a scuola. Un IEP è un piano di educazione specifico progettato per un bambino con bisogni speciali.

Mentre i piani 504 rendono la scuola accessibile agli studenti con disabilità, IEP spesso va oltre nel cambiare il curriculum e le aspettative di apprendimento per soddisfare le capacità e le esigenze di un bambino.

I dettagli e le differenze di questi piani possono essere complicati, ma l’avvio del processo di accesso ai servizi per tuo figlio è piuttosto semplice. Basta andare a scuola e richiedere che il bambino venga valutato per servizi speciali o un piano 504. Effettua la richiesta per iscritto o tramite e-mail in modo da avere una registrazione della richiesta che stai facendo.

Continua a comunicare tra scuola, insegnanti e fornitori di tuo figlio. I bambini con CP spesso vedono terapisti e fornitori diversi sia dentro che fuori dalla scuola. Ad esempio, tuo figlio potrebbe lavorare con un logopedista a scuola, pur avendo una terapia privata al di fuori della scuola. I bambini con CP spesso hanno altre differenze uniche che possono richiedere un trattamento o una terapia, come un udito o uno specialista della visione.

Può essere utile vedere tutte queste persone coinvolte nell’insegnamento e nel supporto terapeutico di tuo figlio come un team di ampio respiro, con te come manager. Mantenere una comunicazione con l’insegnante di tuo figlio e permettere a diversi fornitori di conoscere i cambiamenti in corso o lo sviluppo può aiutare tutti a coordinarsi insieme per il miglior supporto per il tuo bambino.

Conoscete le capacità e le esigenze di vostro figlio meglio di chiunque altro. Sviluppando buone relazioni aperte con tutti gli educatori e i fornitori di tuo figlio, sarai nella migliore posizione possibile per sostenere i bisogni del bambino.

Assicurati che ci sia una planimetria per l’aula accessibile.I problemi di mobilità possono rendere difficile camminare tra i banchi o spostarsi tra le postazioni di lavoro. Fortunatamente, gli insegnanti possono prendere in considerazione le esigenze di movimento di tuo figlio quando costruiscono il layout della loro classe. Gli insegnanti possono aver bisogno di prendere accordi per ottenere tavoli o posti diversi per le loro aule, quindi cerca di far sapere all’insegnante di tuo figlio in anticipo le sue esigenze di movimento.

Accomoda i bisogni quotidiani di movimento ed esercizio. Gli insegnanti di oggi sono formati su come soddisfare le esigenze di studenti diversi. La vita di un bambino durante la giornata scolastica include più del tempo accademico in classe. Alcune altre aree da considerare:

Gli insegnanti di educazione fisica possono trovare modi per includere gli studenti con CP in giochi e attività quando possibile.
Gli studenti più anziani con CP possono aver bisogno di più tempo per passare da una lezione all’altra, in modo da poter trarre beneficio dalla partenza anticipata per evitare corridoi affollati con traffico difficile da navigare.
Verificare con il terapista occupazionale o fisico del bambino per suggerimenti personalizzati. Questi fornitori sono spesso aggiornati con le ultime novità in fatto di attrezzature adattive e concetti di progettazione delle camere.

Tieni presente la socializzazione con i compagni di scuola. Imparare come fare amicizia e andare d’accordo con gli altri è un’importante abilità di vita di cui tuo figlio avrà bisogno in futuro. La formazione di connessioni sociali è importante anche per la sua salute emotiva e il suo benessere.

Parla con la scuola di tuo figlio su come la scuola insegna a tutti i loro studenti a essere gentili l’uno con l’altro – anche studenti che appaiono diversi o hanno esigenze diverse. Gli insegnanti possono creare un ambiente di classe tollerante e solidale in modo che ogni studente possa stringere amicizie e imparare a lavorare con gli altri.

Incoraggia il tuo bambino a partecipare a attività extrascolastiche che lo interessano. Attività extrascolastiche, come squadre sportive, scouting e club per hobby, possono aiutare il bambino ad incontrare altri bambini con interessi simili e a concedere tempo insieme per legare su quegli interessi.

Incoraggia gli interessi e le abilità personali di tuo figlio. Come tutti i bambini, tuo figlio ha i suoi interessi unici e talenti speciali. Questi crescono e si sviluppano nel tempo man mano che acquisisce nuove abilità e abilità fisiche. Potresti essere preoccupato che tuo figlio abbia già abbastanza da fare da quando gestire la scuola può essere una sfida, ma le attività esterne basate sugli interessi di tuo figlio possono fargli una bella pausa dalle richieste della scuola. Probabilmente guadagnerà anche fiducia mentre continua a coltivare le sue abilità.

Problemi di comportamento

La ricerca mostra che i bambini con paralisi cerebrale tendono a mostrare più problemi comportamentali rispetto ai bambini senza. Ciò può essere dovuto a frustrazione con limitazioni, potenziale privazione del sonno a causa di difficoltà di sonno, che sono più comuni nei bambini con CP, difficoltà di apprendimento e difficoltà di linguaggio associate a CP, e persino dolore cronico per alcuni bambini. I problemi comportamentali che i bambini con CP hanno più probabilmente includono:

Difficoltà tra pari: Poiché il CP può causare problemi di linguaggio, comunicare con e con i pari può essere difficile per il bambino. Anche stare al passo coi coetanei può essere una sfida, rendendo difficile adattarsi.
Emozionale: I bambini con CP tendono ad avere più problemi a regolare le proprie emozioni, provocando scoppi d’ira, esplosioni emotive e difficoltà nel completare i compiti.
Iperattività: La ricerca mostra che i bambini con CP possono avere più probabilità di avere il disturbo da deficit di attenzione / iperattività (ADHD) rispetto alla popolazione generale, e anche quelli che non hanno ADHD sono spesso iperattivi.
Condotta: I bambini con CP tendono ad essere più polemici, provocatori e non conformi di altri bambini.

Strategie di disciplina

È importante prendere in considerazione i fattori che contribuiscono ai problemi comportamentali del bambino, nonché la sua personalità e le sue capacità, quando si stabilisce un piano di disciplina. Alcune strategie funzionano meglio per alcuni bambini rispetto ad altri, quindi potrebbe essere necessario qualche prova ed errore per capire cosa è meglio per il tuo bambino. Ecco alcune strategie di disciplina efficaci che possono migliorare i problemi comportamentali nei bambini con paralisi cerebrale:

Lavorare sulle abilità sociali. I limiti fisici di tuo figlio possono contribuire a sentimenti di tristezza, isolamento o solitudine e può avere difficoltà a andare d’accordo con altri bambini. Insegnagli come risolvere problemi, risolvere conflitti, cooperare e come essere un buon amico. Il gioco di ruolo è un ottimo modo per lavorare sulle abilità sociali, in quanto lo coinvolge in gruppi in cui può interagire con altri bambini.
Canalizza l’energia di tuo figlio. I limiti fisici possono anche rendere difficile per il tuo bambino liberarsi di una parte dell’energia in eccesso che tutti i bambini hanno, specialmente se è iperattiva. Trova attività che rientrano nei suoi limiti, come nuotare o andare in bicicletta adattiva. Se non sei sicuro di quali attività potrebbero essere adatte a lei, consulta il suo fisioterapista.
Insegna a tuo figlio come tenere sotto controllo le emozioni. Aiuta il tuo bambino a imparare a riconoscere quando si sta avvicinando a una fusione e insegnargli come fare alcuni respiri profondi o contare fino a dieci prima che esploda. Parlagli dei modi in cui può calmarsi quando si sente turbato, ansioso o triste. Quando è calmo, parla dei diversi modi in cui può comportarsi per esprimere i suoi sentimenti in modo sano.
Loda il buon comportamento. Non è utile elogiare i bambini per ogni piccola cosa perché la lode diventa meno significativa, ma quando il bambino si comporta bene, lavora sodo, o prova qualcosa di nuovo, falle sapere quanto sei orgoglioso e che noti. Ciò rafforza il buon comportamento e la motiva a continuare a provare.
Considerare un sistema di ricompensa. Una carta adesiva per bambini piccoli o un sistema di ricompensa giornaliero che premia il comportamento appropriato con privilegi come il tempo di schermatura per i bambini più grandi può essere estremamente motivante.
Sii coerente con le conseguenze. I bambini prosperano sulla coerenza, quindi è importante sia assicurarsi che le conseguenze si adattino al comportamento scorretto e che siano sempre le conseguenze. Tutti noi abbiamo conseguenze per le nostre azioni, quindi insegnargli questo in tenera età aiuta a spianare la strada verso il successo. Avere un insieme chiaro di regole con un chiaro insieme di conseguenze in modo che sappia cosa aspettarsi.
Offrire scelte quando possibile. Alcune cose non sono opzionali, come andare a scuola, ma quando puoi, lascia che il bambino faccia le sue scelte in piccole cose, come ad esempio quale camicia indossare o se preferirebbe mangiare una banana o una mela. Poiché le manca il controllo su molti aspetti della sua vita, inclusa la sua capacità di muovere il proprio corpo, dare le sue scelte può aiutare a promuovere un senso di indipendenza e responsabilizzazione e probabilmente eliminerà anche alcune lotte di potere.

Anni dell’adolescenza e oltre

L’adolescenza può essere difficile per tutti i genitori e gli adolescenti, ma quando anche l’adolescente ha esigenze particolari, può essere ancora più difficile.

Indipendenza
Ricorda che tuo figlio vuole essere indipendente, proprio come tutti gli adolescenti. Assicurati di dargli lo spazio necessario e fagli fare tutto ciò che può da solo per contribuire a promuovere quell’indipendenza e il senso di responsabilità. Aiutala a difendere anche se stessa, sia che si tratti del suo medico, dei suoi terapisti o dei suoi insegnanti, poiché avrà bisogno di questa capacità quando è sola.

Competenze per il futuro
La pianificazione per il futuro del tuo bambino dovrebbe idealmente iniziare quando è al liceo. Se è in grado di cucinare per se stessa, fare il bucato e altri compiti della vita quotidiana che tutti facciamo tipicamente per i nostri bambini, inizia a lavorare per insegnarle quelle abilità. Prendi in considerazione l’idea di aprire un conto corrente per lui e insegnargli come pagare le bollette e la gestione del denaro. Incoraggiala a fare del suo meglio a scuola e a completare le faccende a casa per aiutarla a sviluppare una buona etica del lavoro.

Passaggio all’età adulta
Se il bambino ha una paralisi cerebrale lieve o moderata, probabilmente sarà in grado di andare al college, tenere un lavoro e vivere in modo indipendente, possibilmente con alcune modifiche nelle sue condizioni di vita e di lavoro. Molte città hanno centri per la vita indipendente in cui il bambino può vivere in un ambiente di gruppo e lavorare su abilità di vita indipendenti. Altre opzioni includono vivere a casa o con i parenti, vivere con compagni di stanza, vivere da soli e alloggi basati sul reddito.

Grazie a Internet, molte persone con CP sono in grado di lavorare da casa e guadagnarsi da vivere. Ci sono anche molti datori di lavoro che possono soddisfare le esigenze di tuo figlio. Se queste non sono opzioni per il tuo bambino, i Centri per la Vita Indipendente hanno una moltitudine di risorse per aiutare, compresa la formazione professionale, borse di studio speciali, opportunità di lavoro e consulenza.

I bambini che sono gravemente colpiti da CP possono essere in grado di vivere in modo indipendente purché abbiano un aiuto con i loro compiti della vita quotidiana, o potrebbero aver bisogno di cure per tutta la vita, a seconda di come il loro PC li colpisce. C’è assistenza del governo per gli adulti che non sono in grado di lavorare a causa di disabilità, così come i paralisi cerebrali e altri centri di vita statali e privati se non riesci a prenderti cura di tuo figlio. Se sei un caregiver di un bambino adulto, assicurati di controllare le cure di tregua in modo da ottenere pause regolari (vedi Assistenza di seguito).

Risorse
Ci sono numerose risorse educative e finanziarie là fuori per te e tuo figlio che possono essere estremamente utili in ogni fase della vita. Cerca attivamente attraverso di loro, così come quello che offre la tua comunità, e approfitta di tutto ciò che puoi per aiutare il tuo bambino a vivere la vita migliore possibile. Parla con gli altri genitori su quali servizi hanno trovato.

Ottieni supporto

È stressante prendersi cura di qualcun altro, in particolare di qualcuno con esigenze particolari, quindi assicurati di avere un sacco di supporto e di dedicare del tempo a te stesso per rilassarti e sentirti riposato. Se sei stressato, tuo figlio lo sentirà e il tuo stress può effettivamente influenzare il suo comportamento in modo negativo, anche se lei (e tu) potrebbe non esserne consapevole. Ecco alcuni altri modi per ottenere supporto:

Partecipare a un gruppo di supporto online o di comunità può essere prezioso e un luogo sicuro per condividere i tuoi sentimenti e preoccupazioni con altri genitori che si trovano in situazioni simili. Questo ti dà anche l’opportunità di essere un supporto per gli altri.
Arruolare il team di supporto di tuo figlio per aiutarti a trovare strategie di disciplina o modi per rendere la scuola un posto migliore per tuo figlio.
Non importa l’età di tuo figlio, il caregiving prende un pedaggio. Rivolgiti al Dipartimento dei Servizi Umani del tuo stato o online per i servizi di sollievo disponibili nella tua zona in modo da poter fare una pausa. La cura del sollievo comporta l’assunzione temporanea di qualcuno per prendersi cura del bambino mentre si prende un po ‘di tempo libero. Normalmente, ti viene assegnata una certa quantità di denaro all’anno, che puoi utilizzare in qualsiasi modo desideri durante l’anno per pagare il tuo assistente.
Se senti una quantità eccessiva di ansia o stress, considera di vedere un professionista della salute mentale che può aiutarti.