Mancanza di crescita. Brutte come sembrano queste parole, sono spesso tra le prime che i genitori dei bambini affetti da fibrosi cistica (CF) sentono dai loro fornitori di assistenza sanitaria per spiegare lo scarso aumento di peso del loro bambino. Molte volte, sono anche le parole che alla fine portano a una diagnosi di FC.
Se a tuo figlio è stata diagnosticata una mancata crescita, probabilmente sei confuso, spaventato e forse ti senti un po ‘in colpa.
Potresti aver persino affrontato sguardi, riflessi e accuse da parte di amici disinformati, familiari e operatori sanitari. Non sei solo. La maggior parte dei genitori nei tuoi panni ha domande e molti genitori sono stati accusati ingiustamente di negligenza.
Di seguito sono riportate le risposte ad alcune delle domande più comuni che i genitori chiedono quando il loro bambino viene diagnosticato con FTT – potresti trovare alcuni dei tuoi in questa lista. Come sempre, assicurati di discutere le tue preoccupazioni specifiche con i fornitori di assistenza sanitaria di tuo figlio.
Che cosa è esattamente impossibile vincere?
La risposta breve è che FTT significa scarsa crescita. Tuttavia, FTT è un termine un po ‘vago perché i criteri specifici utilizzati per determinare ciò che costituisce una crescita scarsa variano a seconda di chi chiedi. Di solito, però, FTT significa una o più delle seguenti cose:
- Il peso ha perso più di 2 linee percentuali sul grafico di crescita
- Il peso per età è superiore a 2 linee percentuali al di sotto dell’ideale
- Il peso è inferiore al 3 ° o 5 ° percentile
- Il peso per lunghezza è inferiore all’80% del peso ideale
- L’altezza per peso è inferiore al 3 ° percentile
- Il peso per altezza è inferiore al 10 ° percentile
Quali sono le cause FTT?
L’FTT ha tre cause fondamentali:
- Consumare troppe poche calorie
- Non assorbire le calorie consumate
- Bruciare troppe calorie
Nei bambini con fibrosi cistica, l’FTT è solitamente causata da una combinazione delle ultime due opzioni. A causa dell’insufficienza pancreatica, i bambini con CF non assorbono le calorie in modo appropriato. L’aumento del lavoro di respirazione causa anche loro di bruciare calorie in eccesso.
Potrei aver fatto nulla per prevenire l’FTT? It No. È normale che i genitori si sentano in colpa per la scarsa crescita del loro bambino, ma la verità è che, fino a quando la diagnosi di fibrosi cistica non è conosciuta e curata, non c’è nulla che possa essere fatto per prevenirlo. Nei bambini con FC, FTT non significa che non vengano nutriti abbastanza. I bambini con CF hanno solitamente appetiti voraci e consumano quantità di cibo più grandi del normale. Il problema è che, non importa quanto cibo sia consumato, non sarà mai abbastanza fino a quando il problema di assorbimento non verrà corretto.
Se il mio bambino non sta crescendo, significa che sta per morire?
Nei bambini con FC, la causa della FTT è nota e facilmente trattabile. Senza trattamento, l’insufficienza pancreatica potrebbe portare alla fame, ma con un trattamento adeguato, il bambino può crescere e prosperare come previsto.
Come viene trattato l’FTT?
L’FTT viene gestito correggendo i problemi che l’hanno causato. Se il bambino con fibrosi cistica non riesce a prosperare, probabilmente ha insufficienza pancreatica.
In tal caso, prenderà integratori enzimatici che consentiranno al suo corpo di assorbire i nutrienti. Una volta corretto il problema dell’assorbimento, probabilmente incontrerai un nutrizionista che ti aiuterà a sviluppare un programma di dieta che soddisfi i maggiori bisogni calorici di tuo figlio.
Sarò segnalato per negligenza?
Nei bambini che non hanno condizioni mediche sottostanti, la FTT può essere una bandiera rossa che solleva il sospetto di abbandono dei minori – specialmente se vi sono altri segni di negligenza come scarsa igiene o scarsa parentela genitoriale. Se i fornitori di assistenza sanitaria sospettano che l’FTT sia il risultato di negligenza, sono tenuti per legge a segnalarlo alle autorità locali.
Mi piacerebbe dirti che i bambini con CF non sono mai sospettati di essere vittime di negligenza ma, sfortunatamente, a volte succede prima che venga fatta la diagnosi di FC. Ho ascoltato molte storie di genitori che hanno dovuto sopportare accuse di abbandono e visitare diversi fornitori prima di aver finalmente ottenuto il test del sudore che ha portato alla diagnosi del CF di loro figlio.
